Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Наталья66]

@Ханзада, согласна с высказыванием выше. В 1,4 аутизм не ставят. Черты... Ну как сказать, после пережитого у всех детишек есть странности у тому же вы недавно купировались. По этому рано бить тревогу, но, нужно быть на чеку безусловно. Если есть эпи активность значит ээг не чистая. Любая активность снова может перерасти в приступы. Мы сейчас тоже на сабриле. А какую дозу вам предлгают пить? А после 6 мес что она хочет вам предложить? Снижать дозу?

[kristinaki]

Спасибо вы меня успокоили.Просто знаете врач говорить что надо дойти до максимальной дозы потому что сабрил будем пить только 6 месяцев.ЭЭГ чистая но есть еще эпи активность говорить что бы все было чисто надо пить максимальную дозы до 6 месяцев.А вы сколько пили его?Вам сейчас сколько лет?Что в умеете сейчас?

Ааа,тогда всё правильно! У нас так же было,тоже сабрилом купировплись,тоже спазмы сразу ушли а ээг только через месяц очистилась! Тоже доходили до максимальной дозы,на сабриле куча странностей была,тоже принимали 6 мес,потом ввели депакин и вывели сабрил,сейчас нам 2 года ровно! Пьём депакин,ходим,бегаем,танцуем,по умелкам отставние конечно есть,но и на месте не стоим,играем игрушками,стучим молотком,телефон к уху кладём, с ложки маму с папой кормит(игра такая),на всё нажимает,крутит вертит,собирает пирамидку,любит книжки,всех узнаёт,очень ко мне привязан,всё время обнимает  целует, понимает речь,изображает животных,всё копирует.из того что беспокоит - это то что не выполняет сложных просьб,типа:принеси,подай,положи туда и т.д...но по просьбе может ногу или руку поднять,понимает когда зову кушать и когда гулять,так же нет указательного жеста,и с детками сам игру не начинает,хотя смотрит на них(раньше они ему вообще не интересны были) это тоже можно было бы отнести к аутичным чертам,но наш невролог говорит что аутизма у нас нет,просто надо дать ребёнку время востановить все связи в голове! Так что ждём и надеемся!

[Наталья66]

@kristinaki, Кристин, а почему вас не оставили на сабриле? Умелки у вас очень хорошие!! Скоро все догоните. А как у вас с речю!?

[Ханзада]

@Ханзада, согласна с высказыванием выше. В 1,4 аутизм не ставят. Черты... Ну как сказать, после пережитого у всех детишек есть странности у тому же вы недавно купировались. По этому рано бить тревогу, но, нужно быть на чеку безусловно. Если есть эпи активность значит ээг не чистая. Любая активность снова может перерасти в приступы. Мы сейчас тоже на сабриле. А какую дозу вам предлгают пить? А после 6 мес что она хочет вам предложить? Снижать дозу?

Сейчас пьем 1/2 таблетки утром и вечером в этом же дозе должны пить 6 мес.Потом незнаю что как будет вместе с сабрилом пьем еще кеппру по 400мг утром и вечером.

[Ханзада]

Спасибо вы меня успокоили.Просто знаете врач говорить что надо дойти до максимальной дозы потому что сабрил будем пить только 6 месяцев.ЭЭГ чистая но есть еще эпи активность говорить что бы все было чисто надо пить максимальную дозы до 6 месяцев.А вы сколько пили его?Вам сейчас сколько лет?Что в умеете сейчас?

Ааа,тогда всё правильно! У нас так же было,тоже сабрилом купировплись,тоже спазмы сразу ушли а ээг только через месяц очистилась! Тоже доходили до максимальной дозы,на сабриле куча странностей была,тоже принимали 6 мес,потом ввели депакин и вывели сабрил,сейчас нам 2 года ровно! Пьём депакин,ходим,бегаем,танцуем,по умелкам отставние конечно есть,но и на месте не стоим,играем игрушками,стучим молотком,телефон к уху кладём, с ложки маму с папой кормит(игра такая),на всё нажимает,крутит вертит,собирает пирамидку,любит книжки,всех узнаёт,очень ко мне привязан,всё время обнимает  целует, понимает речь,изображает животных,всё копирует.из того что беспокоит - это то что не выполняет сложных просьб,типа:принеси,подай,положи туда и т.д...но по просьбе может ногу или руку поднять,понимает когда зову кушать и когда гулять,так же нет указательного жеста,и с детками сам игру не начинает,хотя смотрит на них(раньше они ему вообще не интересны были) это тоже можно было бы отнести к аутичным чертам,но наш невролог говорит что аутизма у нас нет,просто надо дать ребёнку время востановить все связи в голове! Так что ждём и надеемся!

А у Вас ремиссия уже сколько?Доча уже почти что ходит без опоры но боиться немного но мы не ползаем на четверенки учимся только вставать только ноги вставляем но верхную часть не поднимает.Я очень рада за ваши успехи даст Бог что б всё осталось позади и поскорее нам догнать своих свертников.

[Наталья66]

@Ханзада, мы сейчас пьем 1 таблетку вечером ( утром врач не разрешает тк на дневной свет может быть сужение полей зрения). Мы 12,5 кг и 500 мг (1 таблетка) это можно сказать профилактическая доза.

[kristinaki]

@Наталья66, спасибо! Сабрил не оставили потому что наш врач сказал,что это очень тяжёлый препарат и без надобности он не хочет чтоб мы его пили,что сабрил нужен был только для того чтобы  "затушить пожар" в виде гипсаритмии,а депакин нужен для поддержки,для подстраховки,так как у большенства Вестят после гипсы бывают другие приступы.ээг у нас была несколько месяцев чистая полностью без активности и причины для эпи у нас тоже не нашли,врач у нас один из лучших в стране,но мы всё равно проконсультировались с 2 другими,все согласились что к году можно выводить (у нас спазмы с 6 мес) вывели,и ребёнок очень ожил! Стал более внимательный,вообщем я не жалею что рискнули,к слову,наш врач вскоре хрчет нас промониторить и если там всё чисто выводить и депакин! Вот как то так... с речью у нас только слоги,мама,баба,папа,нана,тата,кххххх,уау,но всё может произносить осмысленно,тоесть прошу сказать мама говорит мама,прошу сказать папа говорит. За речь я как то не беспокоюсь пока что,знаю деток у кторых в 2,5 года речи небыло, а потом начинали,ну и занимаемся с логопедом и психологом и эрготерпаевтом.

[kristinaki]

@Ханзада, ремиссия у нас 17 мес,мы пошли ножками в 18 мес,ходил плохо,да и сейчас ещё немного шатается,но уже не бегаю за ним. Хорошо что развитие идёт,а вы мрт делали?у вас причину нашли?

[Наталья_сын_Олег]

А где вы заказываете в Москве препараты сабрил и синактен-депо?

[kristinaki]

@Наталья66,  а вам сколько? И что умеете? Интересно послушать как наши детки развиваются.

[Свободна]

А мы вчера были у невролога, я конечно очень расстроена. Отстаем прилично, но это полбеды. Голова перестала расти. Хотя по шапкам растёт, а по сантиметру прямо вот как было 3 мес назад, так и осталось. Нам год, а по гестации ( родились в 27 недель) 9 месяцев. Наши умелки - сидим, ползём на четвереньках не очень бодро и только по коврам, пытается встать у всех поверхностей, где есть за что ухватиться, ходим за две ручки. Но вообще очень ленивая. Это из физики, с интеллектом хуже. По настроению делает "ладушки", говорит только мамама но не осознанно, звуки иногда появляются новые, но ненадолго. Иногда на вопрос где кот/собака/Папа/ сестра может начать искать глазами, но тоже по настроению, с игрушками играет, может даже длительно. Стучит, трясёт, катает., нажимает на крепки. На имя откликается, но вот не особо выделяет своих и чужих, может к незнакомому человеку на руки пойти. Может быть я много чего хочу, только 3 месяца прошло с последнего укола синактена. Но меня вот голова беспокоит очень(( И у нас симптоматический Вест, перспективы наши не очень радужные, врач вчера намеками дала понять.

[veresk33]

По-моему, у вас очень придирчивая невролог и очень много хочет от Вашего ребёнка. У вас неплохие умелки и для нейротипичного ребёнка.
И очень мало времени прошло. А голова вырастет, не переживайте, подождите ещё 4-5 месяцев.

И могу Вам сказать, что сейчас абсолютно некорректно говорить о радужных перспективах. И ещё раз повторюсь: судя по вашему развитию, перспективы у Вас радужные! Главное: стойкая ремиссия и развивающая нагрузка. И все будет хорошо!

[Наталья66]

@Свободна, в год (а по гестации 9 мес), после пережитого и симптоматическом Весте, у вас все очень не плохо. Я бы даже сказала хорошо. Так что пока наблюдайте, развивайте и любите)))

[kristinaki]

@Свободна, по моему тоже отличные умелки! У нас в год столько же умел,хотя и веста криптогенная и родились мы в срок! После года стал лучше развиваться,сейчас нам 2 года,почитайте выше про наши умелки!

[Любавушка]

@Свободна, у нас такие умелки интеллектуальные были ближе к полутора годам, я прям в ладоши хлопала от счастья. Дайте дитю время, все наверстает