Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[ChernikA]

@ChernikA, Вам делали КТ или МРТ? Я насколько поняла, что у ребенка поражение головного мозга? Часто дело даже не в весте и гипсаритмии, а в том что мозг серьезно пострадал. С какого времени на зондовом питании?

На зонле мы месяц,из за аспирации и пневмоний постоянеых.мрт делали,но плохого качества.Обьемных образований головного мозга не выявлен.МР признаки участков иизмененного МР сигнала от первентикулярного белого вещества на уровне задних,височных рогов боковых желудочков и термальных зон(зоны не завершенной миелинизации ?).МР признаки смешанной гидроцефалии с умеренным преобладаниее наружной.

Нам объяснили что видимых повреждений нет.

[Любавушка]

@ChernikA, а роды как у Вас прошли? Почему думаете, что гипсаритмия с рождения? Развитие до приступов было?

[ChernikA]

@ChernikA, а роды как у Вас прошли? Почему думаете, что гипсаритмия с рождения? Развитие до приступов было?

У нас еще ЧАЗН,эмоции были а развития в общем нет.Были всегда подергивания,ноги накрест держали после роддома и не спали часами.Но мы то думали ребенок шустрый вот и вертится.А невролог попалась никакая,пока до хорошего дошли уже 4 месяца было.

[ChernikA]

Роды тяжелые конечноокситоцин кололи,раскрытие слабое было,но по апгар 8/9,доношенные.Гемангиомы вот по всему телу,но все плоские и светлеют.Всобщем куда не смотри все хорошо,а ребенку то плохо.

[blohina]

Мамочки, чьи детки с таким диагнозом, знаю таких на форуме много, может вы мне подскажите, как быть, приступы у нас начались с 5,5 месяцев, копировались в 7 сабрилом, сейчас нам 1,2 модифицированная гипсаритмия по сей день, пробовали синактен, но с нашей портальной гипертензией, после второго укола попадали в реанимацию с кровотечением, в кратце, до приступов малышь умелпереворачиваться на правый и левый бок, хорошо фиксировал взгляд, улыбался, прислушивались слоги ба-ба, да-да, ла-ла, головку держал, как начались приступы перестал делать все, только лежал и плакал, после купирования приступов потихоньку все вернулось, кроме лепета, на данный момент мы хорошо переворачиваемся через обе стороны на животик, хорошо держим голову, в коляске и стульчике для кормления подтягивается за бампер и столик, играет игрушками, когда при нем что-то режу или ем, смотрит на меня и кричит, пока не дам попробовать, в еде переборчив, кушает хорошо с ложки, если сладенькое, если посадить, сидит с опорой на ручки, рефлексы после реанимации были слабые, но как выписались домой, с рефлексами было все впорядке, пытается ножками ползти, но у нас очень слабый плечевой пояс, гипотонус, но ножки более менее хорошие, опора есть, очень активный эмоциональный мальчик, смеётся, улыбается как только видит меня или папу, уже не знаю что делать с нашим ЭЭГ, сабрил мы пьём 1000 мг в сутки, гормоны нам нельзя, может у кого-то была подобная ситуация, как справились?

[Любавушка]

@ChernikA, а отклик на преднизалон был?Или по приступам оставалось все так же? К генетику Вам не советовали обратиться? Нам, например, эпилептолог написала проверить на с. ретта, андельмана и прадер-вилли

[ChernikA]

@ChernikA, а отклик на преднизалон был?Или по приступам оставалось все так же? К генетику Вам не советовали обратиться? Нам, например, эпилептолог написала проверить на с. ретта, андельмана и прадер-вилли

Сейчас назначили анализы на генетику,будем сдавать.А так только кариотип делали,анализ хороший.С тала немного спокойнее на таблетках преднизолона.Н оги перестала вверх подкидывать,а тонико-клорические остались.

[kristinaki]

А кетогенную диету вам не предлогали? Не знаю что ещё вам посоветовать....вы в 7 мес купировались полностью сабрилом?ээг была чистая?

[Любавушка]

@ChernikA, где вы живете? Если есть возможность покажите кривульки еще одному врачу, мне кажется, что ваш врач торопиться  с предположением о леннокса-гасто, я так поняла приступы одного вида?

[blohina]

Приступы купировались сабрилом , но ээг всегда была с гипсаритмией, последний раз делали ЭЭГ, невролог сказала что гипса не постоянно шпарит, как раньше, а местами проскакивает, объяснила это как остаточное явление

[blohina]

Приступов у нас нет

[Любавушка]

А кетогенную диету вам не предлагали?

[ChernikA]

@ChernikA, где вы живете? Если есть возможность покажите кривульки еще одному врачу, мне кажется, что ваш врач торопиться  с предположением о леннокса-гасто, я так поняла приступы одного вида?

Не одного,замирания еще ив течении дня,иногда ножку одну трясёт мелкой дрожью.

[ChernikA]

Это только предположение,без обследования только веста ставят.

[blohina]

@Любавушка, нет, да у нас и врачей таких нет, наверное, которые бы грамотно расписали все