Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[YanaIv]

@veresk33, конечно временная схема. Кеппру надо убирать. Она была переходным звеном - слезали с фенобабитала. Фризиум тоже не вечно.
Я все понимаю... :(

[YanaIv]

@veresk33, я так надеюсь, что мой деть когда-нибудь мне еще будет улыбаться)) Рыдать от счастья буду очень долго)))

[Liliagabi]

@veresk33, я так надеюсь, что мой деть когда-нибудь мне еще будет улыбаться)) Рыдать от счастья буду очень долго)))

  Не  теряйте  надежду,я помню то утро когда вернулась улыбка ,никогда не забуду

[Наталья66]

@MamaMashy, на сколько я знаю - нет. Могу ошибаться. Вы можете проконсультироваться в УГМК Здоровье. Телефон 283-08-08. Врач - Томенко Татьяна Рафаиловна.

[veresk33]

@veresk33, скажите,пожалуйста,ваш эпилептолог по скайпу не консультирует?

Вы по состоянию здоровья не можете приехать? Я могу у неё уточнить, но она не консультировала ранее.

[Bastrukova30]

@Bastrukova30,  а кто вам прописал?

Нам Дюлак расписывал схему, при гипсаритмии она в разы отличается от мухинской

И как у вас было развитие на тот момент когда начали пить?  У нас просто тоже гипсаритмия была, с рождения можно сказать. Сейчас нам 11 мес голову плохо удерживает, про другое молчу.  Хотя уже месяц войтой занимаемся, приступов нет, пьем сабрил.

Когда начинали пить, голову не держали, игрушки сразу выпускал из рук, фиксации не было, не улыбался. не реагировал на нас, опоры не было, вообщем почти ничего не умели......................после купирования, через пару мес. очень медленно , но уверенно продвинулись, заниматься пробовали с разными спец., но толку ноль, нам дюлак говорил, что при гипсаритмии о развитии речи быть не может и только деньги на ветер, мы попробовали -  эффекта не было и не стали мучать ребенка, он очень раздражался , ором орал, все само идет потихоньку, главное гипсу убрать и чтоб удалось купироваться или хотя бы индекс эпиактивности снизить

[MamaMashy]

@veresk33, да,спасибо если можно,уточните)))

[Терра]

@veresk33, я так надеюсь, что мой деть когда-нибудь мне еще будет улыбаться)) Рыдать от счастья буду очень долго)))

все обязательно будет!!! У нас гипса была с 4 месяцев точно судя по второму  ээг. в нпц психоневрологии говорили девочка судорожная, но ничего страшного,прибавляли конвулекс и все. И к одному известному вроде как хорошему неврологу в Москве сходили- то же самое. Тут и на форуме нарыла инфу что все совсем не так как говорят. В итоге в,6 попали к эпилептологу, гипсу убрали гидриком, как раз за неделю до  пошли первые кивки и после первой недели купировались. Первые улыбки пошли ещё через пару недель .редкие. Сейчас  через 4 месяца после гидрика оказывается у меня та ещё  улыбаша. Я бы сказала хохотушка, если б мы умели смеяться, но смеяться вот пока не выходит, только улыбка во весь рот. И эмоционально медленно но развивается. Физика увы хуже. Но у нас Пвл

[Ирина мама Максима]

всем привет!кому нибудь кололи метилпреднизалон?нам его назначили.кому нибудь помог от гипсаритмии

[ChernikA]

У нас депакин,клонозепам,сабрил теперь и зонегран,плюс преднизолона выводим.Невролог хотела депакин начать выводить,но сабрил пока ничего не дает,а концентрация вольпровата 100%.
Сегодня получили немецкий сабрил,а давали Турцию,в городе которую нашли.Скрестила  пальцы..
Вот уменьшили преднизолона до 0,5 таблетки и в тот же день ноги закидывать начала опять,я все таки думаю что гормоны должны помочь,но здесь доктора не назначат .
Мы раньше улыбались,на стишки реагировали,засыпали под рифму,музыку любила.Потом смех был только в приступе.Не помню уже когда последний раз улыбку видела у ребенк.

[Наталья66]

Девочки еще раз о баранах про Сабрил. Не ужели есть разница в производители? Я всегда считала что нет. И даже не смотрела какой мы пьем. А пьем мы его уже 1,4 года.😳 Пошла посмотреть каробки - один Турция, второй написано Словения, Братислава.

[Bastrukova30]

Девочки еще раз о баранах про Сабрил. Не ужели есть разница в производители? Я всегда считала что нет. И даже не смотрела какой мы пьем. А пьем мы его уже 1,4 года.😳 Пошла посмотреть каробки - один Турция, второй написано Словения, Братислава.

В нашей ситуации точно была разница, на немецком сразу почти купировались и развитие поперло, потом вторая пачка пришла турция и на второй таблетке стали потихоньку нарастать приступы, потом долбануло по полной............

[Маков цвет]

А нас никакой сабрил не держит. Вернее не так,пьем немецкий,на приступы никак не влияет... Но у нач уже не вестовские приступы слава богу. Поэтому может просто не наш препарат...

[ChernikA]

Девочки еще раз о баранах про Сабрил. Не ужели есть разница в производители? Я всегда считала что нет. И даже не смотрела какой мы пьем. А пьем мы его уже 1,4 года.😳 Пошла посмотреть каробки - один Турция, второй написано Словения, Братислава.

Я не знаю,пьем то неделю,даже меньше.Но начитавшись отзывов,сразу как появился дала немецкий.
В прошлом году много было обсуждений,когда дорогие импортные препараты заменили аналогами которые тендер выиграли и все,перестало помогать.Хотя состав аналогичный.В чем то значит есть организму разница.

[ChernikA]

Мужа вот тоже убеждала на сабрил,уперся что есть вигабатрин наш,российский и хоть что ты делай.Ладно уже с Москвы назначили,согласился.