Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Katerinka-Malinka]

Забыла написать.нам 9 месяцев.ещё остались мы на конвулексе по 9 к три раз в сутки.Вот думаем когда начать войту ?перечитала весь форум про войту пишут только Чехия.перечитала весь форум не нашла ничего про метилопреднизалон ,хотя Белоусова сказала что эфект 70 процентов,спрашивала про синактен депо сказала что их мы не колем....Мы не сидим не переворачиваемся,взгляд не фиксирует.сказали что начальная стадия отрофии зрительного нерва,ссори что пишу с ошибками .

войту не обязательно в чехию ехать делать, можно и в мск найти спеца. Нас в НИИ Шулякова вела, так вот сказала, если метилпреднизалон "не возьмет", будем пробовать синактен... С войтой не торопитесь, вам купироваться надо, потом пару месяцев дать отдохнуть организму и потом уже войта и прочие прелести

[Serendipity]

Подскажите, пожалуйста, первый раз пытаемся дома сделать контроль количества вальпроевой кислоты. Муж сходил в местную цсмч, там педиатр дал направление на анализ крови. Где отмечены тромбоциты, щелочная фосфатаза, АЛТ, АСТ,Глюкоза,калий , натрий и все.  По этим данным можно получить инфо о количестве? Или на направлении должно быть написано именно про вальпроевой кислоту?  В интернете прочитала, что надо 2 раза брать кровь, до и после приема лекарств. Можно ли в местном цсмч вытребовать такой анализ?  Или надо делать только в платных центрах?

[ЭльзаЭльзочка]

@Serendipity, вам надо анализ на концентрацию вальпроевой кислоты(он так и будет называться),а то что вам педиатр дала это биохимия.

[Serendipity]

@ЭльзаЭльзочка, спасибо!

[YanaIv]

@Serendipity, в СПб ,например, даже в платных центрах не везде делают анализ на концентрацию вальпроатов в крови. Два раза не надо брать кровь - пожалейте вены и психику ребенка. Одного раза достаточно))

[Anastasia2004]

@Serendipity, в СПб ,например, даже в платных центрах не везде делают анализ на концентрацию вальпроатов в крови. Два раза не надо брать кровь - пожалейте вены и психику ребенка. Одного раза достаточно))

если один раз, то лучше после приема?

[Просто Надюшка]

Девочки всем привет я к вам присоединюсь,можно?у нас тоже ставят синдром Веста!вот хочу узнать какие пэпы больше всего подходят в этом случае? В какой комбмнации?у нас приступы в виде закатывания(прикрывание глазок)играется и тут же на несколько мин их прикрывает(((пьем депакин хроносферу. Гипсаритмию убрали в течение 2х месяцев с помощью депакина сиропа и недельки две пропили топамакс но отменили так как очень уж сына был беспокойный,но пошли на шапочку и там не одного приступа не зарегистрированно!а тут опять (спустя 3 мес)появились стрелялки глазками(прикрывает на доли секунды) позвонила врачу говорит вечернюю дозу депакин добавим а толку ноль(правда как подняли только второй день) вот думаю а стоит ли мучить ребенка переберанием пэпов?кому какие помогают и держит ремиссию?или все таки решиться на гормон?ребенку 2.2 добро пожаловать в теремок))

Отправлено с моего GT-I9082 через Tapatalk

[Просто Надюшка]

Концентрация депакин в крови 101,не перебор?может это интоксикация организма?

Отправлено с моего GT-I9082 через Tapatalk

[kristinaki]

@Просто Надюшка, вам 2,2 и сейчас ставят Веста??? По моему поздно для дебюта! Так или иначе при Веста препарат первого выбора это сабрил!( ни депакин,ни конвулекс не помогают) ну а потом уже гормоны...

[Просто Надюшка]

@Просто Надюшка, вам 2,2 и сейчас ставят Веста??? По моему поздно для дебюта! Так или иначе при Веста препарат первого выбора это сабрил!( ни депакин,ни конвулекс не помогают) ну а потом уже гормоны...

Почему поздно для дебюта?нам только 6 мес как ставят Веста и то под вопросом? Из за того что по ээг была гипсаритмия. А пили только депакин и пробовали топамакс.  Первые судороги на ветрянку на температуру

Отправлено с моего GT-I9082 через Tapatalk

[Просто Надюшка]

@Просто Надюшка, вам 2,2 и сейчас ставят Веста??? По моему поздно для дебюта! Так или иначе при Веста препарат первого выбора это сабрил!( ни депакин,ни конвулекс не помогают) ну а потом уже гормоны...

Значит не Веста если топамакс нам гипсаритмию убрал.

Отправлено с моего GT-I9082 через Tapatalk

[kristinaki]

@Просто Надюшка, вам 2,2 и сейчас ставят Веста??? По моему поздно для дебюта! Так или иначе при Веста препарат первого выбора это сабрил!( ни депакин,ни конвулекс не помогают) ну а потом уже гормоны...

Почему поздно для дебюта?нам только 6 мес как ставят Веста и то под вопросом? Из за того что по ээг была гипсаритмия. А пили только депакин и пробовали топамакс.  Первые судороги на ветрянку на температуру

Отправлено с моего GT-I9082 через Tapatalk

Веста обычно дебютирует на первом году жизни и чаще с 4 до 6 мес..   ну и то что купировплись депакином странно,поэтому и засомневалась в правильности диагноза.. а вы откуда?

[Просто Надюшка]

@Просто Надюшка, вам 2,2 и сейчас ставят Веста??? По моему поздно для дебюта! Так или иначе при Веста препарат первого выбора это сабрил!( ни депакин,ни конвулекс не помогают) ну а потом уже гормоны...

Почему поздно для дебюта?нам только 6 мес как ставят Веста и то под вопросом? Из за того что по ээг была гипсаритмия. А пили только депакин и пробовали топамакс.  Первые судороги на ветрянку на температуру

Отправлено с моего GT-I9082 через Tapatalk

Веста обычно дебютирует на первом году жизни и чаще с 4 до 6 мес..   ну и то что купировплись депакином странно,поэтому и засомневалась в правильности диагноза.. а вы откуда?

Казахстан


Отправлено с моего GT-I9082 через Tapatalk

[Варюшкина Мама]

@Serendipity, в СПб ,например, даже в платных центрах не везде делают анализ на концентрацию вальпроатов в крови. Два раза не надо брать кровь - пожалейте вены и психику ребенка. Одного раза достаточно))

если один раз, то лучше после приема?

концентрация вольпроевой кислоты сдается утром до приема лекарств!

[Ирина мама Максима]

Забыла написать.нам 9 месяцев.ещё остались мы на конвулексе по 9 к три раз в сутки.Вот думаем когда начать войту ?перечитала весь форум про войту пишут только Чехия.перечитала весь форум не нашла ничего про метилопреднизалон ,хотя Белоусова сказала что эфект 70 процентов,спрашивала про синактен депо сказала что их мы не колем....Мы не сидим не переворачиваемся,взгляд не фиксирует.сказали что начальная стадия отрофии зрительного нерва,ссори что пишу с ошибками .

войту не обязательно в чехию ехать делать, можно и в мск найти спеца. Нас в НИИ Шулякова вела, так вот сказала, если метилпреднизалон "не возьмет", будем пробовать синактен... С войтой не торопитесь, вам купироваться надо, потом пару месяцев дать отдохнуть организму и потом уже войта и прочие прелести

У нас тоже Шулякова была,замечательный врач!мы прокололи гормоны,пока приступов нет и гипсаритмии тоже.будем верить в лучшее,нам убрали конвулекс и вместо него депакин хроносферу назначили 300 мг в сутки,и назначили метилопреднезалон 16 мг в сутки,через 10 дней будем 4 мг убирать,а потом через два месяца будем снижать,в рекомендации написала войту терапию,немножко придём в себя и начнём,ещё окулист написала что у нас отрофия зрительного нерва.но ребёнок после курса гормона стал понемножку наблюдать.....