Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Bastrukova30]

Если читать научные статьи, то  практически в каждой видела, что в 60% случаев трансформируется в другую форму эпи. Но, если не ошибаюсь 60% это при криптогенной или идиопатической Весте. Думаю, что в случае симптоматического Веста, скорее всего, да, в 100% случаях трансформируется!

Нам говорили, что при идиопатичсекой 1% на трансформацию, в остальных случаях 100%

[Наталья66]

@Bastrukova30,  Люда, а криптогенная форма? В статьях как правило идиопатическую и криптогенную форму объединяют. Идиопатическая -  это наследственная. Не ужели Вест бывает наследственный?? Хотя, если эпилепсию не правильно лечить думаю она легко в Вест перерастет.

[елена55]

А фокальная это когда очаг? А то про Вест много знаю, а про другие виды эпи еще не изучала, прийдется теперь...

про очаги не знаю, но что характерно для фокальной эпилепсии - это определенный вид приступов, как и при других видах эпи в принципе, при фокальной эпи они фокальные, при веста они инфантильные с гипсой......много не смогу корректно сказать, я не врач, это все со слов врача.
У нас гормоны убрали Веста, но потом приступы вернулись и уже не вестовские поклоны ( складывания молниеносные по типу складного ножа) , а как оказалось фокальные. Как потом оказалось у нас была хорошая реакция на гормонотерапию и предположили врачи криптогенный СВ, но из-за того что в Ростове на Дону, горе неврологиэпилептологи боятся или не хотят назначать правильное лечение или хотя бы просто рассказывали о препаратах, которыми можно попытаться победить эту гадость, нам они твердили. что ничем это не вылечить и дозы пэп в зад и в перед попробуйте гонять, вдруг подберете правильную дозу, мы как дураки, слепо им верели, ах как бы вернуть время назад, простите за столько слов, накипело.......Если бы во время подобрали терапию и быстро убрали бы гипсу, то веста наврятли трансформировался, тут главное гипсе не допустить очень долгое время жить в ГМ....

Я вас прекрасно понимаю, тоже долго не купировали Вест ( месяца 3,5), и не потому что пэпы подбирали, а потому,что наши врачи просто не могли понять, что с ребенком. У нас приступы были редкие 2, 3 раза в неделю ( может скрытые какие были) и только во сне, по типу Морро. И малыш у нас доношенный, роды без проблем, вот нам и не подозревали эпилепсию, не отправляли на ээг. И я не имела представление что такое младенческая эпи. А сколько у вас ремиссия была после Синактена?

[kristinaki]

@Bastrukova30,  Люда, а криптогенная форма? В статьях как правило идиопатическую и криптогенную форму объединяют. Идиопатическая -  это наследственная. Не ужели Вест бывает наследственный?? Хотя, если эпилепсию не правильно лечить думаю она легко в Вест перерастет.

Нет Веста,как и другие виды эпи не наследственны! Только,когда речь идёт о генетике,тоесть есть поломка в гене,которая является наследственной,а эпи уже как один из симптомов основного заболевания. Криптогенную и идиопатическую часто объеденияют.Криптогенная -( в переводе с греч. ) скрытая. Идиопатическая- как бы, сама по себе. (Извиняюсь,это я своими словами) . Например, когда сразу причину не находят ставят криптогенную, (мрт хорошее,инфекций нет,и т.д)  далее сдаеёшь дополнительные анализы,например,генетические,если там что нибудь найдут то криптогенная станет симптоматической, а если после всех анализов так ничего и не находят,приступы купируются,развитие идёт - ставят идиопатическую. По крайней мере, у нас так.

[Anastasia2004]

@Bastrukova30,  Люда, а криптогенная форма? В статьях как правило идиопатическую и криптогенную форму объединяют. Идиопатическая -  это наследственная. Не ужели Вест бывает наследственный?? Хотя, если эпилепсию не правильно лечить думаю она легко в Вест перерастет.

Нет Веста,как и другие виды эпи не наследственны! Только,когда речь идёт о генетике,тоесть есть поломка в гене,которая является наследственной,а эпи уже как один из симптомов основного заболевания. Криптогенную и идиопатическую часто объеденияют.Криптогенная -( в переводе с греч. ) скрытая. Идиопатическая- как бы, сама по себе. (Извиняюсь,это я своими словами) . Например, когда сразу причину не находят ставят криптогенную, (мрт хорошее,инфекций нет,и т.д)  далее сдаеёшь дополнительные анализы,например,генетические,если там что нибудь найдут то криптогенная станет симптоматической, а если после всех анализов так ничего и не находят,приступы купируются,развитие идёт - ставят идиопатическую. По крайней мере, у нас так.

А если приступы купировались еще полгода назад, и гипса ушла столько же назад, а развитие так и не идет? Нам 1.1 а голову не держим совсем 😣 У нас криптогенная пока, сказали сдать генетику, пока не сдали.

[kristinaki]

@Anastasia2004, если все остальный анализы в норме я бы тоже в сторону генетики бы копала... поэтому у вас и криптогенная,т.к не все проверили. Мы кстате тоже генетику проверяем,сдали,ждём результат...но развитие у нас идёт,хоть и с опозданием.

[Bastrukova30]

А фокальная это когда очаг? А то про Вест много знаю, а про другие виды эпи еще не изучала, прийдется теперь...

про очаги не знаю, но что характерно для фокальной эпилепсии - это определенный вид приступов, как и при других видах эпи в принципе, при фокальной эпи они фокальные, при веста они инфантильные с гипсой......много не смогу корректно сказать, я не врач, это все со слов врача.
У нас гормоны убрали Веста, но потом приступы вернулись и уже не вестовские поклоны ( складывания молниеносные по типу складного ножа) , а как оказалось фокальные. Как потом оказалось у нас была хорошая реакция на гормонотерапию и предположили врачи криптогенный СВ, но из-за того что в Ростове на Дону, горе неврологиэпилептологи боятся или не хотят назначать правильное лечение или хотя бы просто рассказывали о препаратах, которыми можно попытаться победить эту гадость, нам они твердили. что ничем это не вылечить и дозы пэп в зад и в перед попробуйте гонять, вдруг подберете правильную дозу, мы как дураки, слепо им верели, ах как бы вернуть время назад, простите за столько слов, накипело.......Если бы во время подобрали терапию и быстро убрали бы гипсу, то веста наврятли трансформировался, тут главное гипсе не допустить очень долгое время жить в ГМ....

Я вас прекрасно понимаю, тоже долго не купировали Вест ( месяца 3,5), и не потому что пэпы подбирали, а потому,что наши врачи просто не могли понять, что с ребенком. У нас приступы были редкие 2, 3 раза в неделю ( может скрытые какие были) и только во сне, по типу Морро. И малыш у нас доношенный, роды без проблем, вот нам и не подозревали эпилепсию, не отправляли на ээг. И я не имела представление что такое младенческая эпи. А сколько у вас ремиссия была после Синактена?

Сами даже и представить не могли себе, что бывают такие диагнозы((((((((((((((У нас приступы шарашили с утра до ночи, а нам кепру и вольпраты ведрами вливали, потом в итоге сабрил и то на очень м аленькой дозе.......нам изначально писали идиопатическая, так как неизвестна причина, а криптогенная или симптоматическая ставят после уточнения причин.....у нас родовая травма по мрт, со слов врачей, мы тоже доношенные, роды вторые, родились на 41 недели, правда роды тяжелые, асфиксия, гипоксия, двойное обвитие, сынок родился почти 4, 5 кг и почти 60 см, мы гипсу и вестовские убрали гидриком, он у нас первый гормон был

[елена55]

Bastrukova30, Т.е. сначала гидрик, а зачем тогда Синактен, если гипсы не было уже?

[Bastrukova30]

Bastrukova30, Т.е. сначала гидрик, а зачем тогда Синактен, если гипсы не было уже?

Потому что приступы на засыпании появились вестовские. и по ээг высокие вт и Гц пошли, что могло перейти в трансформацию ЛГ, а синактен как раз и сработал на 100% на вестовские!!!тфу, тфу, тфу мульон раз

[Емеля]

Здравствуйте, форумчане! Подскажите пожалуйста. У ребенка 1,7 с 4 месяцев синдром Веста. После курса синактена в 6 мес. через 3 мес на ЭЭГ эпиактивности не было. Получал конвулекс, кеппру и паглюферал. С июня отменили паглюферал. Эпиактивность снова появилась. Гипсаритмии нет. Иктальной активности нет. Внешне изменений нет. У нас на ЭЭГ сна первый раз появились ДЭРД (ДЭПД). Врач в отпуске. Скажите, это хуже или лучше? Ещё у нас концентрация вальпроевой кислоты выросла до 122. Дозировку не меняли полгода. Вес незначительно вырос. Врач по телефону сказала, что без осмотра снижать конвулекс не может. Если нет побочек (ан.крови, биохимия в норме) ждать ее. Это может ждать до 8 ноября? И про ДЭРД очень волнуюсь!

[Наталья66]

@Емеля, ну мне кажется ДЭРД - доброкачественные эпилептоыормные разряды детства не самая страшная вещь. Это особенность мозга, вернее склонность его к эпилепсии. Все зависит от уровня эпиактивности. И проявления соответственно тоже. Если % высокий, то страдают когнетивные функции. Память, речь. А хуже или лучше что!? Эпиактивность или ДЭРД? Смотря какая эпиактивность... И смотря какой ДЭРД. Напишите, что вы умеете в 1,7 лет.

[keepfighting]

Здравствуйте, форумчане! Подскажите пожалуйста. У ребенка 1,7 с 4 месяцев синдром Веста. После курса синактена в 6 мес. через 3 мес на ЭЭГ эпиактивности не было. Получал конвулекс, кеппру и паглюферал. С июня отменили паглюферал. Эпиактивность снова появилась. Гипсаритмии нет. Иктальной активности нет. Внешне изменений нет. У нас на ЭЭГ сна первый раз появились ДЭРД (ДЭПД). Врач в отпуске. Скажите, это хуже или лучше? Ещё у нас концентрация вальпроевой кислоты выросла до 122. Дозировку не меняли полгода. Вес незначительно вырос. Врач по телефону сказала, что без осмотра снижать конвулекс не может. Если нет побочек (ан.крови, биохимия в норме) ждать ее. Это может ждать до 8 ноября? И про ДЭРД очень волнуюсь!

круто, что у вас был положительный отклик на гормон, плохо что у вас начала возвращаться электр. активность ГМ, мое мнение что паглюферал тут не при чем (хотя его отмена могла спровоцировать)

ДЭПД не самый плохой вариант (в плане паттернов), но если не лечить, то будет доставлять много проблем

"Скажите, это хуже или лучше?" - что с чем сравниваете? не понял из вашего сообщения..

а вобще смотрят по развитию, а не по ээг 

[Ирина мама Максима]

Может кто подскажет???Сдали на вальпроевую кислоту до приема 516 а после приема 720,в значениях пишут норма 347-693 а свыше что происходит токсический эффект?вот ломаем голову,к неврологу не скоро на приём,писала в тему депакин,пока все молчат!принимаем 300 мг депакин-хроносферу на 10 кг веса,получается что в организме развивается токсический эффект?

[Ирина мама Максима]

Ранее писала про свои беспокойства,также сгибает голову к груди опускает вниз глаза,то в плечо,как будто что то ищет,делает так часто,судорог у нас нет,может у нас уже с веста какой либо другой синдром перерос?у кокого такое было,может из за зрения так делает,нам ставят отрофию зрительного нерва,взгляд не фиксирует,смотрит четко только на контурные картинки.Может кто меня успокоит?переживаю,вот думаю может ээгсделать ,хотя полтора мясаца назад делали гипсы уже небыло.Кто что подскажет?

[Anastasia2004]

Ранее писала про свои беспокойства,также сгибает голову к груди опускает вниз глаза,то в плечо,как будто что то ищет,делает так часто,судорог у нас нет,может у нас уже с веста какой либо другой синдром перерос?у кокого такое было,может из за зрения так делает,нам ставят отрофию зрительного нерва,взгляд не фиксирует,смотрит четко только на контурные картинки.Может кто меня успокоит?переживаю,вот думаю может ээгсделать ,хотя полтора мясаца назад делали гипсы уже небыло.Кто что подскажет?

У нас раньше так частенько дочка делала, хотя в то время уже не было ни гипсы, ни приступов. Сейчас тоже так делает, но гораздо реже.  На ээг это никак не фиксируется.  Кто-то из врачей так и сказали, что из-за зрения или патологических рефлексов.