Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[НатальяRez]

Кстате,ни в одной стране не лечат гипсаритмию депакином! Сразу сабрил.

Значит в нашей лечат))) по нам консилиум врачей собирали видел наше не один врач смотрел м сказали если гормон вам не поможет тогда будете на сабриле!но врач не хочет его вообще говорит так как он не чем не лучше гормона он очень сильный  и зренеее очень садит,  а зрение у нас 100% поэтому вот так.

 Извините,конечно,но сабрил не сажает  зрение,при долгом приёме препарата, возможно сужение полей зрение и то не у всех .Многие пьют его годами .Я не думаю,что врач вам его именно поэтому не назначил,а потому что вам подошёл другой препарат.Нормальный врач не будет взвешивать веста и зрение,если бы вам нечего не подошло вы бы тоже принимали сабрил,для некоторых это лекарство панацея и поэтому не смотрят на его последствия его многие принимают.Поэтому его обязательно нужно пробовать как первый препарат при  веста он многих купировал.Тем более если он помогает,то в основном сразу не нужно ждать долго и терять драгоценное время,что не мало важно.Хотя нам он помог,но не на долго.Но всё равно результат был.Так,что обязательно нужно пробовать сабрил.

[НатальяRez]

@Просто Надюшка, И ещё ,что хочу сказать про депакин,что очень токсичный и ядовитый препарат а наши дети его пьют пото му ,что нет выхода а вы говорите сабрил плохой,депакине ещё хуже чем сабрил.Нам когда его вводили каждые три дня брали кровь на анализ.Депакине пагубно действует на печень и др органы.Сейчас каждых два месяца сдаем кровь и узи,так что  не кому не известно как тот или иной препарат подействует на ребёнка,у каждого индивидуально.А нам его ещё пить  почти два года.Так что приходиться одно лечить второе калечить.Так что вот так,контролируйте печень.

[Просто Надюшка]

@Просто Надюшка, И ещё ,что хочу сказать про депакин,что очень токсичный и ядовитый препарат а наши дети его пьют пото му ,что нет выхода а вы говорите сабрил плохой,депакине ещё хуже чем сабрил.Нам когда его вводили каждые три дня брали кровь на анализ.Депакине пагубно действует на печень и др органы.Сейчас каждых два месяца сдаем кровь и узи,так что  не кому не известно как тот или иной препарат подействует на ребёнка,у каждого индивидуально.А нам его ещё пить  почти два года.Так что приходиться одно лечить второе калечить.Так что вот так,контролируйте печень.

Мы обязательно  контролирует печень сдаем регулярно кровь б/х

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

[kristinaki]

@mrskillua, написала вам в личку

[kristinaki]

@НатальяRez, вы очень правильно подобрали слова: одно лечим,другое калечим... у нас тоже на депакине печёночные показатели завышенв,зубы портятся... но из 2 зол приходится выбирать меньшее...

[На-та-лья]

 Девочки, кто знает, в случае симптоматической весты сколько лет от начала ремиссии нужно пить депакин, ну или другой пэп  и когда можно начать снижение. У нас весной 2 года будет ремиссии и врач предлагает если все ок  будет на видеоээг то начинать снижение. Мне страшно это не то слово. Что говорят ваши врачи?

[kristinaki]

Девочки, кто знает, в случае симптоматической весты сколько лет от начала ремиссии нужно пить депакин, ну или другой пэп  и когда можно начать снижение. У нас весной 2 года будет ремиссии и врач предлагает если все ок  будет на видеоээг то начинать снижение. Мне страшно это не то слово. Что говорят ваши врачи?

При симптоматической обычно до 3 лет пьют.,даже не знаю, дождитесь мониторига,там посмотрите.

[На-та-лья]

Спасибо Кристина, тоже читала что 3 года надо пить..охх. Нам,  мамам  скажут снимаем-  будет паника, скажут пейте еще год- тоже паника))

[Наталья66]

Спасибо Кристина, тоже читала что 3 года надо пить..охх. Нам,  мамам  скажут снимаем-  будет паника, скажут пейте еще год- тоже паника))

Точно 😁😀

[mrskillua]

Девочки, кто знает, в случае симптоматической весты сколько лет от начала ремиссии нужно пить депакин, ну или другой пэп  и когда можно начать снижение. У нас весной 2 года будет ремиссии и врач предлагает если все ок  будет на видеоээг то начинать снижение. Мне страшно это не то слово. Что говорят ваши врачи?

3 года, чтобы не эволюционировало в другую форму.

[ЭльзаЭльзочка]

А нам врач сказал до пяти лет пить минимум llk

[На-та-лья]

Ой спасибо Девочки,ваши  мнения мне очень важны!

[Наталья66]

@ЭльзаЭльзочка, да, я тоже слышала что до 5 лет и до 3 тоже слышала. Но, думаю тут все индивидуально, и врач сам принимает решение глядя на ребенка и на картину заболевания.

[тошкинамама]

Девочки, кто знает, в случае симптоматической весты сколько лет от начала ремиссии нужно пить депакин, ну или другой пэп  и когда можно начать снижение. У нас весной 2 года будет ремиссии и врач предлагает если все ок  будет на видеоээг то начинать снижение. Мне страшно это не то слово. Что говорят ваши врачи?

Нам три года пить сказали.

[kristinaki]

@ЭльзаЭльзочка, да, я тоже слышала что до 5 лет и до 3 тоже слышала. Но, думаю тут все индивидуально, и врач сам принимает решение глядя на ребенка и на картину заболевания.

Согласна! Знаю случаи где сразу после купирования выводили все пэпы и ребёнок хорошо развивался и без приступов! Знаю где пили пэпы до 4 лет,потом выводили и возвращалась эпиактивность,не гипсаритмия конечно,но всё же..  поэтому нужно и правда смотреть по ребёнку,если нет повреждения гм,с генетикой тоже всё хорошо то при ремиссии 2 года,с разрешения врача,думаю можно попробовать снизить дозу и контролировать на ээг конечно! Мы,кстате,сейчас на снижении! Страшно конечно,но взвесив все "за" и "против" мы решились!