Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[На-та-лья]

Кристина, а у вас сколько ремиссия? Есть органика?  Какой пэп  пьете?

[На-та-лья]

У нас расширение субарахноидальных  пространств , гипоплазия мозолистого тела. Это и есть органика? Но это на мрт  1,5 тесла.  Возможно на 3 тесла еще чего- нить  бы нашли. Врач говорит это могло быть причиной эпи.

[kristinaki]

@На-та-лья, у нас есть расширение субархноидальных пространств! Нам 3 лучших врача в нашей стране сказали что это вариант нормы и может быть и у меня и у кого угодно и мы знать этого не знаем так как мрт не делали! И что это не является причиной эпи. Причину у нас так и не нашли...мрт делали 2 раза, проверяли генетику. Вот откуда эта Веста взялась так никто и не понял...в развитии нас конечно откинуло,но работаем и надеемся на лучшее! Ремиссия у нас 1,8...

[kristinaki]

@На-та-лья, на счёт гипоплазии не знаю могло ли это вызвать эпи...

[kristinaki]

@На-та-лья, а пьём мы депакин,сабрил вывели год назад.

[На-та-лья]

@kristinaki, удачи вам в отмене, пусть все пройдет гладко!

[kristinaki]

@На-та-лья, спасибо! Надеюсь! Хочется верить,что после отмены пэп развитие пойдёт лучше!

[На-та-лья]

@kristinaki, а как с речью у вас? На отмене чувствуется рывок какой- то в речи? Я на этой теме параноик  уже. У нас одно слово- ,,пака"( пока) и то не к месту говорит. Я уже со своими как говорит собачка как гуси , как кошечка пьет молоко наверно достала ребенка))

[kristinaki]

@kristinaki, а как с речью у вас? На отмене чувствуется рывок какой- то в речи? Я на этой теме параноик  уже. У нас одно слово- ,,пака"( пока) и то не к месту говорит. Я уже со своими как говорит собачка как гуси , как кошечка пьет молоко наверно достала ребенка))

Звукоподражание есть,животных изображает,слоги есть,из слов: мама,папа,ам и уау,да. По просьбе повторяет слоги или первый слог от слова.Но вот сам редко пытается что то сказать,просит всё только криком и глазами (указательного жеста нет). К примеру спрашиваю: хочешь пить? Понимает,сразу глазами ищет воду,знает куда ставлю и начинает кричать просто. Сам не поймёт попросить.. хотя много что понимает! Вот жду что будет после отмены депакина. Год назад,когда вывели сабрил у нас скачёк был,грузил нас сильно сабрил...

[kristinaki]

@На-та-лья, я так же своего с ума сводила весь день как собачка,как кошечка делает и в один прекрасный день он стал повторять!и так со всем у нас...терпения...

[На-та-лья]

Я мужу сказала когда сын скажет мама , на радостях будем пить шампанское)) ну очень жду и занимаюсь с ним, но у нас еще моторный компонент - плохая имитация. Да, терпения нам всем!

[mechtau]

@На-та-лья, на счёт гипоплазии не знаю могло ли это вызвать эпи...

у нас агенезия мозолистого тела. Из-за этого симптоматическая эпи.

[Свободна]

Девочки, а что делают в случае падения тромбоцитов? Принимаем депакин 250 мг в сутки. Во вчерашнем анализе тромбоцитов уже 130 при норме от 150-400. Изначально до депакина были наоборот всегда выше нормы немного. На вальпоратах с апреля
Причём ещё месяц назад были 180(

[На-та-лья]

Мы при падении тромбоцитов пили фолевую кислоту и аскорутин. Еще знаю принимают отвар крапивы, кунжутное масло, витамин к.

[Свободна]

Мы при падении тромбоцитов пили фолевую кислоту и аскорутин. Еще знаю принимают отвар крапивы, кунжутное масло, витамин к.

Вам помогло?