Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[На-та-лья]

Немножко, да. А гемоглобин какой у вас?

[keepfighting]

@На-та-лья, на счёт гипоплазии не знаю могло ли это вызвать эпи...

у нас агенезия мозолистого тела. Из-за этого симптоматическая эпи.

сорри, но вы мрт в каком возрасте делали что бы вам агенезию поставили? нам в 6 мес по мрт ставили агенезию а в 1,5 года структурная норма, агенезия это сильное истончение вплоть до полного отсутствия, у младенцев часто оно истончено (и это вариант нормы)

гипоплазия - это слабый вариант агенезии (т.е. более легкие изменения) и она может быть вызвана даже приемом вальпроатов (происходит некое его реактивное воспаление, но не у всех), но об этом не принято писать ни на заключениях мрт ни в интернете

считается что и агенезия и гипоплазия не могут вызывать эпи и их клиническое значение обычно не известно и слабо изучено

само по себе мозолистое тело не вызывает патологическую эл. активность, а только передает ее из одного полушария в другое - это как бы мост между половинками (он просто передает инфу в здоровом мозге, синхронизирует участки левого и правого полушария по разным темам типа память и т.п.)

может быть конечно ваш врач уверен в том что агенезия дает эпи и отчетлива видна в относительно взрослом периоде...

есть даже операция - каллозотомия, когда разрезают полностью или частично разрушают мозолистое тело (на 2/3)

считается что в нем нету тех клеток, которые способны вызывать патологическую электр. активность гм (иначе его бы не трогали)

правда при его разрушении появляются много не хороших симптомов (не связанных с эпи)

может я конечно не в тему зарядил, но первый раз слышу о такой причине если честно

я просто к тому, что бы поподробней спросили у врача своего, может он просто таким образом сказал что бы вы отстали от него ))

помню я лично спрашивать 2-х достаточно крутых светил в эпи, когда нам сделали первое мрт в 6 мес., оба сказали - мозолистое тут не при чем, ну да истончено, ну да... ну да..., но не причем...

[НатальяRez]

@kristinaki, А через сколько у вас начали портиться зубы на депокине?Мы депокин пьем 11 месяцев,пока зубы в норме.И как они портятся чернеет эмаль или кариес ?

[НатальяRez]

@На-та-лья, Наш врач говорили ,что пока ребёнку не исполниться 3 года отменять нельзя.Так как головной мозг у детей формируется до 3 лет.А там если будут хорошие показатели, то в три года сказала будем убирать депакин.

[Свободна]

Немножко, да. А гемоглобин какой у вас?

Гемоглобин хороший!

А в каких случаях отменяют/заменяют препарат?
У нас и так доза маленькая (250 в сутки на 11,5 кг) и принимаем всего полгода, а тромбоциты с 550 до 130 упали за это время.

[kristinaki]

@keepfighting, всегда интересно ваши сообщения читать! Что нибудь да новое для себя узнаю!

[kristinaki]

@kristinaki, А через сколько у вас начали портиться зубы на депокине?Мы депокин пьем 11 месяцев,пока зубы в норме.И как они портятся чернеет эмаль или кариес ?

Мы депакин полтора года примерно пьём,зубки где то через полгода я заметела цвет поменяли,стали как серенькие какие то и уголки ступились.я сначала и не поняла от чего,а потом случайно узнала и от других мамочек,чьи дети пьют депакин,тоже самое...

[На-та-лья]

@Свободна, мы тоже постоянно проверяем тромбоциты, пьем 250 депакина, вес ребенка 12 кг, и тоже он у нас доходил до 130 потом чуток до180 поднимали, до 210. Не могу сказать вам при каких показателях тромб. депакин заменяют. Если у вас ремиссия постарайтесь любым путем поднять тромбоциты. Так мне ответил врач. Следите чтоб синячков не было на теле.

[На-та-лья]

@kristinaki, а вы в сиропе пьете депакин?

[На-та-лья]

@keepfighting, всегда интересно ваши сообщения читать! Что нибудь да новое для себя узнаю!

100%

[kristinaki]

@kristinaki, а вы в сиропе пьете депакин?

Да,сироп

[На-та-лья]

@kristinaki, а вы в сиропе пьете депакин?

Да,сироп

он приторно-  сладкий, поэтому зубки портятся. Кристина, а если перевести ребенка например с депакин хроно  на депакин сироп, это может испортить ээг
?

[kristinaki]

@kristinaki, а вы в сиропе пьете депакин?

Да,сироп

он приторно-  сладкий, поэтому зубки портятся. Кристина, а если перевести ребенка например с депакин хроно  на депакин сироп, это может испортить ээг
?

Вообще вкус у него странный,у меня рот сводило,когда я его попробовала..
Думаю надо врача спросить,но знаю что некоторые переходили. А вы хотите перейти на сироп?

[На-та-лья]

@kristinaki, а вы в сиропе пьете депакин?

Да,сироп

он приторно-  сладкий, поэтому зубки портятся. Кристина, а если перевести ребенка например с депакин хроно  на депакин сироп, это может испортить ээг
?

Вообще вкус у него странный,у меня рот сводило,когда я его попробовала..
Думаю надо врача спросить,но знаю что некоторые переходили. А вы хотите перейти на сироп?

вообще нет, но когда придет время убирать постепенно депакин, то с таблетками не представляю как это сделать. Весы что ли ювелирные покупать? И дробить взвешивать.

[НатальяRez]

@kristinaki, Спасибо за ответ.Мне теперь тоже кажется,что зубки немного сероватые.