Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Просто Надюшка]

Здравствуйте,я новичок.Моему сыночку 1г4мес.В 11,5мес начались кивки с миоклониями.Пили депакин(тромбоцитопения на него)отменили постепенно,на кеппру сильная аллергия,3мес пили :трилептал+клоназепам.Был один приступ в день перед сном на этих ПЭП.Постепенно приступы стали учащаться и развитие стало тормозить сильно.Врач убрала нам трилептал,назначила топомакс,на него стало отмечаться повышение температуры,к вечеру всегда краснеет лицо,последние дни вообще как матрешка,пьем фенистил от аллергии.Приступы наоборот увеличились.Аллергия меня пугает.Буду постепенно отменять топомакс.Страшно менять на другой ПЭП,вдруг опять аллергия,кто сталкивался с таким?Посоветуйте пожалуйста,на какой ПЭП поменять топомакс,что бы кивки убрать?Нам гормоны кортеф прописали если топомакс не поможет через месяц,но гормоны нужно вместе с ПЭП обязательно.

Вообще говорят при веста первый  из пэпов это сабрил...но опять же незнаю как у кого мы долгое время сидели на депакине+топамакс в один момент прекрасно им купировали гипсу...потом по моей иницеативе убрали топамакс (агрессия у нас на него,не спали щипались) и вернулась гипса вот теперь купировались уже гормоном+ тот же топамакс+депакин.Тут всё индивидуально надо подбирать а подбирать пока не переберешь не поймешь какой препарат ваш.Есть еще ламиктал знаю таких кому помог..

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

[kristinaki]

Здравствуйте,я новичок.Моему сыночку 1г4мес.В 11,5мес начались кивки с миоклониями.Пили депакин(тромбоцитопения на него)отменили постепенно,на кеппру сильная аллергия,3мес пили :трилептал+клоназепам.Был один приступ в день перед сном на этих ПЭП.Постепенно приступы стали учащаться и развитие стало тормозить сильно.Врач убрала нам трилептал,назначила топомакс,на него стало отмечаться повышение температуры,к вечеру всегда краснеет лицо,последние дни вообще как матрешка,пьем фенистил от аллергии.Приступы наоборот увеличились.Аллергия меня пугает.Буду постепенно отменять топомакс.Страшно менять на другой ПЭП,вдруг опять аллергия,кто сталкивался с таким?Посоветуйте пожалуйста,на какой ПЭП поменять топомакс,что бы кивки убрать?Нам гормоны кортеф прописали если топомакс не поможет через месяц,но гормоны нужно вместе с ПЭП обязательно.

Здравствуйте! А диагноз то у вас какой? Синдром Веста? Что на ээг? На мрт?

[Elmira2016]

Добрый день всем.Диагноз:генерализованная эпилепсия.В октябре этот диагноз поставили.В декабре делали мониторинг 3-х часовой ЭЭГ.Результаты:зарегистрирована картина МВ сна.Структура сна нарушена.Паттерны деформированы,заострены.Регистрируется региональная эпилептиформная активность в форме комплексов "пик-мв" в правой задневисочно-теменно-затылочной области.Регистрируются частые короткие разряды диффузной нерегулярной эпилептиформной активности "пик,полипик-мв",амплитудой до 200-300мкВ с персистенцией паттерна "вспышка-подавление".Во время трех разрядов отмечались кратковременные вздрагивания. Диагноз после ЭЭГ в декабре 2016г(криптогенная эпилептическая энцефалопатия).Гипсаритмии нет на ЭЭГ(врач мне сказала). Что хочу сказать,на трилептале сильно вздрагивал при засыпании,просыпался минут через 20 после засыпания,были серийные кивки.Просыпался в 4-5ч с плачем и были опять кивки.После топомакса стал спокойно засыпать,причем стали спать всю ночь спокойно.МРТ не делали.Делали в октябре КТ(органических поражений головного мозга не выявлено).На МРТ поедим позже.Трудно выбраться с нашего захолустья.Ездим на ЭЭГ в другую область,ехать почти двое суток,ребенок очень тяжело переносит поездку.И к эпилептологу тоже ездим туда же.У нас нет эпилептолога.Вот еще вопрос,нам гормонотерапию назначила врач в таблетках.Хотелось бы в уколах.Назначила кортеф в 6ч утра прием таблеток и в 10ч утра.Заранее спасибо за советы и обсуждения.

[keepfighting]

Здравствуйте,я новичок.Моему сыночку 1г4мес.В 11,5мес начались кивки с миоклониями.Пили депакин(тромбоцитопения на него)отменили постепенно,на кеппру сильная аллергия,3мес пили :трилептал+клоназепам.Был один приступ в день перед сном на этих ПЭП.Постепенно приступы стали учащаться и развитие стало тормозить сильно.Врач убрала нам трилептал,назначила топомакс,на него стало отмечаться повышение температуры,к вечеру всегда краснеет лицо,последние дни вообще как матрешка,пьем фенистил от аллергии.Приступы наоборот увеличились.Аллергия меня пугает.Буду постепенно отменять топомакс.Страшно менять на другой ПЭП,вдруг опять аллергия,кто сталкивался с таким?Посоветуйте пожалуйста,на какой ПЭП поменять топомакс,что бы кивки убрать?Нам гормоны кортеф прописали если топомакс не поможет через месяц,но гормоны нужно вместе с ПЭП обязательно.

здравствуйте

при кивках (инфантильных спазмах):

1) препараты первого выбора - сабрил и стероиды (гормоны)

чо касаемо гормона:

я бы не стал на вашем месте принимать кортеф, учитывая что вам сейчас больше года, то лучше оригинальный гидрокортизон (французский, немецкий, чешский, греческий и т.п., только не российский), так же можно попробовать синактен (не смотря на то что говорят об его лучшей эффективности только до года)

есть мнение, что кортеф не эффективен (т.к. его так делают в россии, по сути - это не гидрокортизон, а преднизолон), дюлак, мухин и другие подобные ребята ни в коем случае не рекомендуют кортеф! но иногда у родителей нету выбора из за финансов, решать только вам (оригинальный гидрокортизон во франции стоит примерно 700 руб. за 100 таблеток, у нас перекупщики продают за 6000 руб.)

т.е. может на кортефе вы и купируетесь, но вряд ли на долго, а побочка будет такая же как он оригинального гидрика или дексаметазона с синактеном по сути

преднизолон самый слабый гормон, лучше уж дексаметазон (если нету денег на синактен или оригинальный гидрик)

но хотя бы сабрил вам нужно попробовать перед гормоном (так как побочки как небо и земля), если проблемы с финансами, то ищите хотя бы турецкий, ингибитор он и в африке ингибитор, подействует точно

2) препараты второго выбора (если не сработали первого) - клобазам (фризиум), клоназепам, вальпроат (депакин, конвулекс и т.п.), топирамат (топамакс)

3) препараты, которые нужно избегать - окскарбазепин и карбамазепин (это и есть трилептал, который вам назначили) - все они способны аггравировать инфантильные

4) так же можете попробовать кетогенку (это мощная вещь, нам помогла, но не на 100%, поэтому и снимаем пока)

5) есть препараты общего действия, которые способны сработать там, где не должны (типа кепра, зонегран и т.п.)

- - - -

Мы с инфантильными попробовали синактен, сабрил, кетогенку, зонегран (по неграмотности врача)

Не так давно были у Айвазяна и Мухина, которые в один голос нам прописали:

Вальпроат, Этосуксимед, Томапакс (по очереди)

Дюлак после их назначения оставил только Топамакс, сказав, что у Вальпроата эффективность 10%, у Этосуксемеда <10%, а у Томапакса около 50%

- - - -

гормоны не обязательно вместе с пэп, золотое правило (которого не придерживаются врачи) - не менять/не добавлять/не убирать на гормонах!

про аллергию - на кепре и на топамаксе это может быть синдром Стивенса-Джонсона (очень опасная вещь), но чаще всего его вызывает ламиктал (если пропишут его, то будьте осторожны и вводите мееееееееедленно)

прочитайте про синдром Стивенса-Джонсона - возможно это похоже на вашу аллергию

кепру кстати назначают не сильно грамотные врачи при инфантильных, т.к. это больше препарат для абсансов (но может работать на широком спектре приступов)

[keepfighting]

Добрый день всем.Диагноз:генерализованная эпилепсия.В октябре этот диагноз поставили.В декабре делали мониторинг 3-х часовой ЭЭГ.Результаты:зарегистрирована картина МВ сна.Структура сна нарушена.Паттерны деформированы,заострены.Регистрируется региональная эпилептиформная активность в форме комплексов "пик-мв" в правой задневисочно-теменно-затылочной области.Регистрируются частые короткие разряды диффузной нерегулярной эпилептиформной активности "пик,полипик-мв",амплитудой до 200-300мкВ с персистенцией паттерна "вспышка-подавление".Во время трех разрядов отмечались кратковременные вздрагивания. Диагноз после ЭЭГ в декабре 2016г(криптогенная эпилептическая энцефалопатия).Гипсаритмии нет на ЭЭГ(врач мне сказала). Что хочу сказать,на трилептале сильно вздрагивал при засыпании,просыпался минут через 20 после засыпания,были серийные кивки.Просыпался в 4-5ч с плачем и были опять кивки.После топомакса стал спокойно засыпать,причем стали спать всю ночь спокойно.МРТ не делали.Делали в октябре КТ(органических поражений головного мозга не выявлено).На МРТ поедим позже.Трудно выбраться с нашего захолустья.Ездим на ЭЭГ в другую область,ехать почти двое суток,ребенок очень тяжело переносит поездку.И к эпилептологу тоже ездим туда же.У нас нет эпилептолога.Вот еще вопрос,нам гормонотерапию назначила врач в таблетках.Хотелось бы в уколах.Назначила кортеф в 6ч утра прием таблеток и в 10ч утра.Заранее спасибо за советы и обсуждения.

отвечу и на второе письмо..

вся ваша картина по ээг может подходить под десятки причин

"...на трилептале сильно вздрагивал при засыпании,просыпался минут через 20 после засыпания" - про трилептал ответил выше, не ваш препарат, т.к. препараты подбирают именно по виду приступов вначале

"Гипсаритмии нет на ЭЭГ(врач мне сказала)" - многие врачи ее даже не могут определить, хорошо если ее нет, но может легко и появиться, я бы сгонял с ребенком в спец. центр для качественного ЭЭГ (хотя это многое не поменяет)

"После топомакса стал спокойно засыпать" - это вообще пародоксальный препарат, но он работает только на рабочей дозе по весу ребенка!!!, а до или после нужной концентрации способен "чудить" и часто сложно разобраться - продолжать наращивать дозу или топамакс только усугубляет ситуацию и срочно надо его снимать. Даже когда люди в ремиссии, но на ЭЭГ наблюдаются некие небольшие активности, врачи (что бы почистить ээг) начинают дозу увеличивать плавно и ремиссия срывается окончательно! у него концентрация накапливается линейно и вводить его надо как можно плавней

"МРТ не делали." - при эпи делают именно МРТ (лучше 3 тесла по эпи программе, сэкономите кучу денег), но лучший возраст для МРТ после 2-2,5 лет (обычное мрт только грубую патологию может показать)

"КТ(органических поражений головного мозга не выявлено)." - все мальформации, которые вызывают эпи видны (и то в силу возраста не всегда) только на мрт, кт нужно для определения локализации опухоли в основном

есть конечно скайп-консультации с эпилептологами москвы (дешевле очной, но тоже не копейки), но мрт и ээг по интернету не сделаешь + есть много анализов на генетику и прочее

как обычно все в деньги упирается, кто то собирает по фондам/соц.сетям

не знаю вашей материальной. ситуации, но это как вариант

готовьтесь к долгой борьбе и не опускайте руки

[Elmira2016]

keepfighting,спасибо огромное за подробный ответ.Где можно купить сабрил и синактен?

[Просто Надюшка]

Добрый день всем.Диагноз:генерализованная эпилепсия.В октябре этот диагноз поставили.В декабре делали мониторинг 3-х часовой ЭЭГ.Результаты:зарегистрирована картина МВ сна.Структура сна нарушена.Паттерны деформированы,заострены.Регистрируется региональная эпилептиформная активность в форме комплексов "пик-мв" в правой задневисочно-теменно-затылочной области.Регистрируются частые короткие разряды диффузной нерегулярной эпилептиформной активности "пик,полипик-мв",амплитудой до 200-300мкВ с персистенцией паттерна "вспышка-подавление".Во время трех разрядов отмечались кратковременные вздрагивания. Диагноз после ЭЭГ в декабре 2016г(криптогенная эпилептическая энцефалопатия).Гипсаритмии нет на ЭЭГ(врач мне сказала). Что хочу сказать,на трилептале сильно вздрагивал при засыпании,просыпался минут через 20 после засыпания,были серийные кивки.Просыпался в 4-5ч с плачем и были опять кивки.После топомакса стал спокойно засыпать,причем стали спать всю ночь спокойно.МРТ не делали.Делали в октябре КТ(органических поражений головного мозга не выявлено).На МРТ поедим позже.Трудно выбраться с нашего захолустья.Ездим на ЭЭГ в другую область,ехать почти двое суток,ребенок очень тяжело переносит поездку.И к эпилептологу тоже ездим туда же.У нас нет эпилептолога.Вот еще вопрос,нам гормонотерапию назначила врач в таблетках.Хотелось бы в уколах.Назначила кортеф в 6ч утра прием таблеток и в 10ч утра.Заранее спасибо за советы и обсуждения.

отвечу и на второе письмо..

вся ваша картина по ээг может подходить под десятки причин

"...на трилептале сильно вздрагивал при засыпании,просыпался минут через 20 после засыпания" - про трилептал ответил выше, не ваш препарат, т.к. препараты подбирают именно по виду приступов вначале

"Гипсаритмии нет на ЭЭГ(врач мне сказала)" - многие врачи ее даже не могут определить, хорошо если ее нет, но может легко и появиться, я бы сгонял с ребенком в спец. центр для качественного ЭЭГ (хотя это многое не поменяет)

"После топомакса стал спокойно засыпать" - это вообще пародоксальный препарат, но он работает только на рабочей дозе по весу ребенка!!!, а до или после нужной концентрации способен "чудить" и часто сложно разобраться - продолжать наращивать дозу или топамакс только усугубляет ситуацию и срочно надо его снимать. Даже когда люди в ремиссии, но на ЭЭГ наблюдаются некие небольшие активности, врачи (что бы почистить ээг) начинают дозу увеличивать плавно и ремиссия срывается окончательно! у него концентрация накапливается линейно и вводить его надо как можно плавней

"МРТ не делали." - при эпи делают именно МРТ (лучше 3 тесла по эпи программе, сэкономите кучу денег), но лучший возраст для МРТ после 2-2,5 лет (обычное мрт только грубую патологию может показать)

"КТ(органических поражений головного мозга не выявлено)." - все мальформации, которые вызывают эпи видны (и то в силу возраста не всегда) только на мрт, кт нужно для определения локализации опухоли в основном

есть конечно скайп-консультации с эпилептологами москвы (дешевле очной, но тоже не копейки), но мрт и ээг по интернету не сделаешь + есть много анализов на генетику и прочее

как обычно все в деньги упирается, кто то собирает по фондам/соц.сетям

не знаю вашей материальной. ситуации, но это как вариант

готовьтесь к долгой борьбе и не опускайте руки

Кае вы хорошо все разжевали👍

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

[mrskillua]

Мамы, подскажите пожалуйста кто сталкивался. Нарастили Сабрил с 250 до 500 мг в сутки. Увеличились по количеству заведения глаз. Вопрос именно про заведения. Если ребенок во время заведения продолжает активничать, можно ли это считать за приступ? У кого-нибудь так было? Не пойму, баловство это или нет. Ээг планово только в феврале у нас. Эпилептологу на почту написала, но праздники ведь... Заранее благодарна, кто откликнется!

[kristinaki]

Мамы, подскажите пожалуйста кто сталкивался. Нарастили Сабрил с 250 до 500 мг в сутки. Увеличились по количеству заведения глаз. Вопрос именно про заведения. Если ребенок во время заведения продолжает активничать, можно ли это считать за приступ? У кого-нибудь так было? Не пойму, баловство это или нет. Ээг планово только в феврале у нас. Эпилептологу на почту написала, но праздники ведь... Заранее благодарна, кто откликнется!

У нас так было,каждый раз на повышении дозы начинал глазки закатывать,как тик выглядело,или зажмуривал,ещё бывало глазки заводил и как бы плечики дёргались, еле заметно,продолжалось недели 2,потом видимо привыкал к дозе..повышали и всё заново. Потом на снижении дозы так было,на ээг ничего не показпло.с выводом сабрила всё прошло...

[Elmira2016]

Мамочки,посоветуйте,в какой форме лучше заказывать сабрил для ребенка 1г4мес?Раньше пили другой препарат в суспензии.Мы аллергичные.Я склоняюсь к порошку который в суспензию тоже развести можно.Более физиологичный для маленького ребенка.

[keepfighting]

Мамы, подскажите пожалуйста кто сталкивался. Нарастили Сабрил с 250 до 500 мг в сутки. Увеличились по количеству заведения глаз. Вопрос именно про заведения. Если ребенок во время заведения продолжает активничать, можно ли это считать за приступ? У кого-нибудь так было? Не пойму, баловство это или нет. Ээг планово только в феврале у нас. Эпилептологу на почту написала, но праздники ведь... Заранее благодарна, кто откликнется!

куда заводит - в сторону, вверх, вниз? при кормлении, при засыпании, просто когда бодрствует?

[mrskillua]

@kristinaki спасибо! Может и у нас побочка. Пока просто считаю и наблюдаю.
@keepfighting заводит вверх и как бы хмурится в этот момент, иногда просто заводит, гримасничает при этом иногда. Все во время бодрствования. Сегодня серфила ютуб и нашла нечто похожее при синдроме Туретта, видимо все же тик.

[keepfighting]

@kristinaki спасибо! Может и у нас побочка. Пока просто считаю и наблюдаю.
@keepfighting заводит вверх и как бы хмурится в этот момент, иногда просто заводит, гримасничает при этом иногда. Все во время бодрствования. Сегодня серфила ютуб и нашла нечто похожее при синдроме Туретта, видимо все же тик.

вверх - это спорная ситуация (право-лево сильно похоже на приступы, но так же могут тиками быть когда стороны меняются), если сильно беспокоит, то сделайте ээг раньше, но главное - поймать эти закатывания

далеко не факт, что это приступы, сабрил способен вызывать разные невралгии особенно на вводе (и тики и навязчивые действия разные и т.п.)

у нас сильно вниз закатывал на гормоне, все эпилептологи в один голос сказали - это не эпи, т.к. закатывают глаза в сторону "очага" (как правило при приступе), по ээг так же ничего не подтвердилось потом, но наше чудо долго еще любил так нас пугать, прошло потом

а позже полюбил после ванной тереть глаза, закатывая вверх, но то же прошло

наблюдайте пока что, снимите обязательно видео (при возможности) - это многое даст нормальному врачу

главное смотрите за тем, что бы это сильно не учащалось

ну и без паники )

[mrskillua]

@kristinaki спасибо! Может и у нас побочка. Пока просто считаю и наблюдаю.
@keepfighting заводит вверх и как бы хмурится в этот момент, иногда просто заводит, гримасничает при этом иногда. Все во время бодрствования. Сегодня серфила ютуб и нашла нечто похожее при синдроме Туретта, видимо все же тик.

вверх - это спорная ситуация (право-лево сильно похоже на приступы, но так же могут тиками быть когда стороны меняются), если сильно беспокоит, то сделайте ээг раньше, но главное - поймать эти закатывания

далеко не факт, что это приступы, сабрил способен вызывать разные невралгии особенно на вводе (и тики и навязчивые действия разные и т.п.)

у нас сильно вниз закатывал на гормоне, все эпилептологи в один голос сказали - это не эпи, т.к. закатывают глаза в сторону "очага" (как правило при приступе), по ээг так же ничего не подтвердилось потом, но наше чудо долго еще любил так нас пугать, прошло потом

а позже полюбил после ванной тереть глаза, закатывая вверх, но то же прошло

наблюдайте пока что, снимите обязательно видео (при возможности) - это многое даст нормальному врачу

главное смотрите за тем, что бы это сильно не учащалось

ну и без паники )

Да не будешь тут паниковать).
Тем более, что у нас изначально в состоянии бодрствования были только миоклонии и по ээг было чисто, а вот во сне ярко выражена гипса. Потом уже на депакине миоклонии переросли в короткие абсансы. Остается только гадать, то ли так абсансы эволюционировали уже на сабриле, то ли тики такие. Эпилептолог сказал, если заведения есть, то еще наращивать дозу будем. Видимо сомневается насчет их происхождения.
Насчет учащения тоже не ясно. Из-за метеочувствительности иногда за день столько их выдает, что мы всей семьей хватаемся за валерьянку. В хороший день это в среднем 3-5 заведений, в плохой до 10-20 доходит.
Сама вот уже подумываю не ждать февраля, а сделать мониторинг через пару недель.
Спасибо вам за поддержку!
Как хорошо, что есть такое место как этот форум.

[Просто Надюшка]

@kristinaki спасибо! Может и у нас побочка. Пока просто считаю и наблюдаю.
@keepfighting заводит вверх и как бы хмурится в этот момент, иногда просто заводит, гримасничает при этом иногда. Все во время бодрствования. Сегодня серфила ютуб и нашла нечто похожее при синдроме Туретта, видимо все же тик.

вверх - это спорная ситуация (право-лево сильно похоже на приступы, но так же могут тиками быть когда стороны меняются), если сильно беспокоит, то сделайте ээг раньше, но главное - поймать эти закатывания

далеко не факт, что это приступы, сабрил способен вызывать разные невралгии особенно на вводе (и тики и навязчивые действия разные и т.п.)

у нас сильно вниз закатывал на гормоне, все эпилептологи в один голос сказали - это не эпи, т.к. закатывают глаза в сторону "очага" (как правило при приступе), по ээг так же ничего не подтвердилось потом, но наше чудо долго еще любил так нас пугать, прошло потом

а позже полюбил после ванной тереть глаза, закатывая вверх, но то же прошло

наблюдайте пока что, снимите обязательно видео (при возможности) - это многое даст нормальному врачу

главное смотрите за тем, что бы это сильно не учащалось

ну и без паники )

Да не будешь тут паниковать).
Тем более, что у нас изначально в состоянии бодрствования были только миоклонии и по ээг было чисто, а вот во сне ярко выражена гипса. Потом уже на депакине миоклонии переросли в короткие абсансы. Остается только гадать, то ли так абсансы эволюционировали уже на сабриле, то ли тики такие. Эпилептолог сказал, если заведения есть, то еще наращивать дозу будем. Видимо сомневается насчет их происхождения.
Насчет учащения тоже не ясно. Из-за метеочувствительности иногда за день столько их выдает, что мы всей семьей хватаемся за валерьянку. В хороший день это в среднем 3-5 заведений, в плохой до 10-20 доходит.
Сама вот уже подумываю не ждать февраля, а сделать мониторинг через пару недель.
Спасибо вам за поддержку!
Как хорошо, что есть такое место как этот форум.

Знаете а я бы на вашем месте сделала ээг!до февраля еще так долго...сама страшная понекёрша) вот и советую

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk