Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[kristinaki]

@РитаВасилек, по поводу мрт,обратите внимание чтоб анестезиолог был хороший,так как мрт под наркозом делается.

[Anastasia2004]

Кроме этого больше ничего. А что еще возможно сделать в качестве анализов? Мрт записываться будем в понедельник. Депакин увеличили по 1.5 мл три раза в день. Сабрил начинаем по 1/4 таблетки. Врач сказал, что позже депакин будем убирать. Какие то витамины дополнительно нужно пить ребенку?

МРТ делайте в РДКБ. Там наркоз масочный, и анастезиолог хороший!

[РитаВасилек]

Обязательно спрошу про гормоны и обмен веществ. Мрт именно в рдкб планируем делать. Спасибо большое!

[РитаВасилек]

А какие-нибудь витамины принимаете для поддержания организма ребенка на фоне депакина/сабрила?

[kristinaki]

А какие-нибудь витамины принимаете для поддержания организма ребенка на фоне депакина/сабрила?

Мы лично принимали депакин сабрил и больше ничего,никаких витаминов. Говорят при приёме сабрила надо беречь глазки от яркого солнца, я лично по нам заметила,что щурился сильно на солнце сынок.

[Просто Надюшка]

Здравствуйте  всем!у нас Веста.мы купировались дексом и врач разрешила нам ноофен и нейромультивит кто принемал и есть ли риск сорвать именно этой группой лекарств???еще глицен разрешила...так как развитие не особо в прогрессе

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

[РитаВасилек]

Кто-нибудь делал МРТ на Академика Опарина 4?

[Ольга2887]

@Ольга2887, вот ещё темка про синактен,если интересно,почитайте Синактен-Депо

спасибо

[Бирма]

Здравствуйте  всем!у нас Веста.мы купировались дексом и врач разрешила нам ноофен и нейромультивит кто принемал и есть ли риск сорвать именно этой группой лекарств???еще глицен разрешила...так как развитие не особо в прогрессе

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

Мы по показаниям кардиолога принимали нейромультивит - все в порядке. Это не ноотроп, а препарат витаминов группы B.  Кардиолог знала, что у нас есть риск сорвать ремиссию и назначала только безопасные препараты.
,

[Katerinka-Malinka]

А какие-нибудь витамины принимаете для поддержания организма ребенка на фоне депакина/сабрила?

Ворвусь немножко)) Мы пьем кальций д3 для малышей (у нас очень зубки пропадать стали, нам 2.9 а вверху уже одни пеньки..), так же пьем лицетин и рыбий жир, кстати после курса рыбьего жира у сынули улучшилась память и концентрация

[РитаВасилек]

А рыбий жир и лицетин решили сами принимать или по совету врача?

[kristinaki]

А какие-нибудь витамины принимаете для поддержания организма ребенка на фоне депакина/сабрила?

Ворвусь немножко)) Мы пьем кальций д3 для малышей (у нас очень зубки пропадать стали, нам 2.9 а вверху уже одни пеньки..), так же пьем лицетин и рыбий жир, кстати после курса рыбьего жира у сынули улучшилась память и концентрация

У нас тоже с зубками проблема..где то читала,что это от депакина..

[Dina91]

Девочки,подскажите пожалуйста,уже с ума схожу,сыну полгода,под вопросом с.Веста, родился в срок, 8/9 по Апгар, без патологий.Примерно до 3,5 месяцев развивался по возрасту,потом начались странные редкие приступы,но я конечно даже предположить не могла всей серьезности ситуации,спустя время,когда стала замечать их цикличность пошла к неврологу,сделали узи гол. мозга-все в норме,отправили в больницу на дообследование.Уже месяц обследуемся,по ээг эпилептиформная активность в левых теменно-затылочных отделах с вторичной генерализацией.Поставили диагноз- симптоматическая фокальная эпилепсия,сложные парциальные приступы. Начали пить Конвулекс,приступы несколько сгладились,но потом все вернулось,ребенок покрылся сыпью и нас перевели на Депакин хроносферу.При повторном Ээг и Видеомониторинге зафиксирована гипсаритмия. Сделали КТ все в норме.Врач говорит что МРТ нет смысла сейчас делать,ничего не покажет,действительно ли это так?Приступы у нас по 3-4 серий,в серии 5-20 раз,часто еденичные(до лекарства было реже) по типу рефлекса Моро,при этом дергаются глазки и поджимается голова к плечам,мы не переворачиваемся и не держим игрушки.После лекарств спим и спим.Очень смущает что после того как месяц пропили лекарства приступы только участились.Очень пугают прогнозы.Сейчас хотим попробовать добавить Сабрил,может кто подскажет проверенный источник с доставкой в регионы?Извините за сумбур,беда свалилась как снег на голову,очень переживаю.

[Наталья66]

что МРТ нет смысла сейчас делать,ничего не покажет,действительно ли это так?

Ваш врач права, сейчас точно смысла делать больше нет. Ближе к 3 годам будет более информативно, т.к если это к примеру ФКД, то сейчас его не увидят. Начать пить Сабрил - это правильный вариант. Генетику не смотрели?

[mechtau]

Девочки,подскажите пожалуйста,уже с ума схожу,сыну полгода,под вопросом с.Веста, родился в срок, 8/9 по Апгар, без патологий.Примерно до 3,5 месяцев развивался по возрасту,потом начались странные редкие приступы,но я конечно даже предположить не могла всей серьезности ситуации,спустя время,когда стала замечать их цикличность пошла к неврологу,сделали узи гол. мозга-все в норме,отправили в больницу на дообследование.Уже месяц обследуемся,по ээг эпилептиформная активность в левых теменно-затылочных отделах с вторичной генерализацией.Поставили диагноз- симптоматическая фокальная эпилепсия,сложные парциальные приступы. Начали пить Конвулекс,приступы несколько сгладились,но потом все вернулось,ребенок покрылся сыпью и нас перевели на Депакин хроносферу.При повторном Ээг и Видеомониторинге зафиксирована гипсаритмия. Сделали КТ все в норме.Врач говорит что МРТ нет смысла сейчас делать,ничего не покажет,действительно ли это так?Приступы у нас по 3-4 серий,в серии 5-20 раз,часто еденичные(до лекарства было реже) по типу рефлекса Моро,при этом дергаются глазки и поджимается голова к плечам,мы не переворачиваемся и не держим игрушки.После лекарств спим и спим.Очень смущает что после того как месяц пропили лекарства приступы только участились.Очень пугают прогнозы.Сейчас хотим попробовать добавить Сабрил,может кто подскажет проверенный источник с доставкой в регионы?Извините за сумбур,беда свалилась как снег на голову,очень переживаю.

какой регион у вас? читайте тему, много полезного почерпнете.
Для начала Сабрил, если не помогает, подключайте гормоны.