Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Мама Мирошеньки]

@Bastrukova30, здесь есть тема отдельная. В лекарственных препаратах.
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=45171.0

[galka ptica]

@keepfighting, думаю вам нужна консультация хорошего специалиста,очень странная у вас история...а на мрт всё чисто? Роды как прошли? Самое главное,что ребёнок развивается,значит мозгу вред не наносят эти приступы

Может, кому интересно будет...
У нас тоже при спазмах задержки практически не было, и говорить начинал в 10 месяцев... А потом все умелки пропали, причем после купирования приступов, постепенно((( до сих пор восстанавливаем по капелькам(((
Нам пять лет, купировались в год и четыре месяца.

[keepfighting]

@galka ptica, вы чем купировались?

понимаю, что эпи - это непредсказуемая зараза, если даже бывают случаи, появляется казалось бы без причинно в 15 лет и ребенок забывает речь даже, что уж тут о младенческом возрасте говорить  (

[kristinaki]

@keepfighting, думаю вам нужна консультация хорошего специалиста,очень странная у вас история...а на мрт всё чисто? Роды как прошли? Самое главное,что ребёнок развивается,значит мозгу вред не наносят эти приступы

Может, кому интересно будет...
У нас тоже при спазмах задержки практически не было, и говорить начинал в 10 месяцев... А потом все умелки пропали, причем после купирования приступов, постепенно((( до сих пор восстанавливаем по капелькам(((
Нам пять лет, купировались в год и четыре месяца.

Не перестаю удивляться... как сейчас у вас с развитием?

[Ханзада]

Всем добрый день у нас тоже диагноз синдром веста нам уже 10 месяцев приступы начались 4 месяце. Принимали Конвулекс но эффекта не было.И нам назначили Сенактен получили уже 5тый укол но все по прежнему.У кого такое было напишите поделитесь

[kristinaki]

Всем добрый день у нас тоже диагноз синдром веста нам уже 10 месяцев приступы начались 4 месяце. Принимали Конвулекс но эффекта не было.И нам назначили Сенактен получили уже 5тый укол но все по прежнему.У кого такое было напишите поделитесь

Здравствуйте! Напишите поподробнее свою историю,какие анализы сдали,как прошли роды? Как было развитие до приступов? Какая схема синактена у вас?

[Ханзада]

Родила 38 неделе роды прошли нормально все хорошо было до четырех месяца развития была отлично переварачилавась гулила.Потом приступы начались ЭЭГЯ сняли и сразу поставали диагноз Веста 5 месецов принимали конвулекс но результат тот же потом нашли известного невропатолога в другом городе и сняли ЭЭГ и МРТ  в общем она тоже подтвердила Весту.И сразу назначила сенактен 3 укола через потом через 3 дня 2 укола.Вчера 5тый получили но приступы все еще есть.Невропатолог сейчас в командировке 4го должно вернутся тогда и созсвонимся и дальше что будем делать решать с ней

[kristinaki]

Родила 38 неделе роды прошли нормально все хорошо было до четырех месяца развития была отлично переварачилавась гулила.Потом приступы начались ЭЭГЯ сняли и сразу поставали диагноз Веста 5 месецов принимали конвулекс но результат тот же потом нашли известного невропатолога в другом городе и сняли ЭЭГ и МРТ  в общем она тоже подтвердила Весту.И сразу назначила сенактен 3 укола через потом через 3 дня 2 укола.Вчера 5тый получили но приступы все еще есть.Невропатолог сейчас в командировке 4го должно вернутся тогда и созсвонимся и дальше что будем делать решать с ней

Что на мрт? На обмен веществ сдавали?  Надо сделать ээг и после курса синактена. Напишите в тему "синактен" ,посмотрите какие там деткам схемы используют. Мне кажется у вас очень короткая схема..

[Cana]

Девочки, нам полегчало на гомеопатических препаратах.
Пять с половиной лет эти судороги уже, и синактен и все прелести прошли, но я не обращала внимания на гомеопатию.
Сейчас пьем тарантулу три горошины, и судорог стало намного реже. Я естественно никому не советую, говорю что нам полегчало.Гомеопата нет у нас в городе, даю на свой страх и риск. Зато уже не пьем ПЭП, ребенок стал развиваться немножко.Например на ходунках все время пятилась назад ,сейчас вперед делает два уверенных шага!
Кто бы знал какой я страх испытывала при отмене ламиктала ,казалось что все не будем пить ,станет намного хуже. Но нет, если препарат оказывается не убирает судороги нет смысла как мы пить его годами.Лучше поискать что-то другое.

[Ханзада]

Да наверное нам еще назначать сенактен  Кристина а ваш ребенк получал сенактен и сколько уколов было ли эффект от него и через скольких уколов прступы прекратились

[kristinaki]

Да наверное нам еще назначать сенактен  Кристина а ваш ребенк получал сенактен и сколько уколов было ли эффект от него и через скольких уколов прступы прекратились

Мы не кололи синактен,мы купировались сабрилом,но тут каждый второй как раз синактеном купировался,так что вам подскажут. Зайдите ещё тут почитайте и задайте вопрос https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=39668.0

[Мария Кокорина]

девочки. Может кто есть с тюмени.кто где наблюдается у хорошего эпилептолога. Два года ребенку и не можем пройти полное обследование. Кроме кт и ЭЭГ нечего не делали. Вот только отправили на генетический анализ. Подскажите может куда заочно можно отправить документы. ЭЭГ ночное не делали вообще. Говорят так картина ясна. Если хотите то за свой счет только.диагноз:Весто.киста Денди-Уолкера.принемаем депакин хроно сферу.ламолеп заменили на топомакс.

[Иван10]

Добрый день. Поделитесь опытом! Ребёнку 11 месяцев,синдром веста. Пробовали вольпраты,топамакс,кепру,кололи синактен,сейчас только сабрил пьес. Он хоть как-то помогает,но приступы есть и время от времени характер их меняется,не в лучшую сторону. Собираемся гидрокортизон пить,но врач настроен скептически. Подскажите,если и он не сработает,есть ли еще варианты лечения,или это последний шанс?

[Любавушка]

@Иван10, Как у Вас на синактене было состояние? Вы ставили в Солнцево? Я думаю, что если ребенок откликался на гормонотерапию, то нужно пробовать гидрокортизон. На форуме есть люди, которым гидрик помог после синактена.

[Иван10]

Ребёнок перенес гормон тяжело,по приступами и ЭЭГ были значительные улучшения,но после окончания курса через время все начало возвращаться. Курс расписывали Белоусова из невромеда,кололи модно сказать дома,ходили отмечаться в больницу. Гидрокортизон конечно попробуем,но хотелось понять,есль ли ещё какое эффективное лечение