Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Ирина мама Максима]

Всем Ппривет!У нас с сентября месяца не растет голова,44см,может таблетки так влияют?Каждый раз поход к неврологу новое заболевание......капец.

У нас тоже не растет. А что вы принимаете?
Купированы? Что с развитием?

с развитием туго,стоим на месте,а свои 1г 2 мес даже не переворачиваемся,просто у нас еще пвл было.в принципе за год голова выросла 15 см.Пока ничего не препринимаем.Купированные 5 мес.А вы что делаете ?

[Свободна]

@Ирина мама Максима,
Вы недоношенные тоже?
Мы 27 недельные. Купировались синактеном в мае в 9 месяцев.
С развитием тьфу-тьфу -тьфу медленно, но идёт дело. Пишу и боюсь((
Уже месяц как ходит. Интеллектуально отстаёт конечно от ровестников- сама не ест, с горшком не дружит. Ну и ещё есть странные моменты. Звукоподражания всякие есть, мамы-папы-бабы и тд, в общем речь развивается. Голову вот вчера 45,2 намерили. Нам 1 и 6. Хотя сама девочка очень крупная, рост как у двухлетки. После синактена почти не растет башка. Уж не знаю, что он там с мозгами сделал. Но у нас и были изменения по НСГ до болезни, большие желудки, щель.
Остеопат нас микроцефалом называет, эпилептолог у виска крутит, говорит все нормально с головой. Я уже так устала расстраиваться из-за всего. В любом случае новый мозг не пришьёшь. Будь что будет. Я просто и не знаю что в этой ситуации можно сделать.

[Ирина мама Максима]

Мы на 31 родились.у нас тоже желудочки расширены.Развитиемедленно но идет если можно так сказать,лижит на пузе дрыгает руками и ногами а что с этим всем делать видимо не понимает.Что нас тормозит и так понятно Пвл при рождении.Меня сейчас беспокоит почему голова не растет.Может гормоны может депакин.....Просто как начали все препараты пить и голова перестала рости...

[Ирина мама Максима]

Да тут каждый как на порохрвой бочке!!!Да тоже нет уже сил,незнаешь как помочь ребенку...

[Yadran]

 А вы нашли причину? У нас тоже долго была гипсаритмия, 5 месяцев может даже 6. И мы тоже в психическом более менее. Зрит. Контакт есть, но игрушки не берет. А вот физика вообще никак.   Голову не держим даже , в свои 1.4
[/quote]
У нас тоже как и у вас, только уже 1,7тнам. А вы какие пэпы продолжаете принимать?

[Свободна]

@Ирина мама Максима, меня тоже больше всего голова беспокоит.
Где-то читала, что синактен сушит мозг. Когда кололи пИсала она литрами, не преувеличиваю. Родник запал, прямо ямка была на лысине. И вот можно сказать с того момента практически и нет прироста головы. Депакин нам сейчас отменяют, побочен пошли. Печень, тромбоциты рухнули. Пару дней назад опять 50 мг убрали - дочка все больше и больше оживает. Оказывается у неё такой характер, ох!!
Но я на свой страх и риск с разрешения эпилептолога летом начала реабилитацию. Сначала бассейн, потом легкий массажи, потом ЛФк. Лфк по сей день 2-3 раза в неделю. Гипотонус был жуткий после гормонов, вот прдкачались и научились ходить и бегать. Наши врачи говорят, что с учётом гестационного возраста мы и не отстаём, но я то вижу, есть с чем сравнить. Старшая здоровая доношенная.
Ещё недавно слышала, что у недоношенных и так с рождения дефицит серого и белого вещества, но так и не поняла, он восстанавливается? Или надо работать с тем что есть и это уже навсегда?

[Ирина мама Максима]

У нас сейчас нет гипсаритмии,делили ээг на днях .есть активность.Купировались солу медролом,сейчас пьем метипред и депакин хроносферу,.Мы войту делали сразу после купирования но результатов нетделала сама три месяца,ребенок сильно плачет.Сейчас делаем массаж ,на треке ползаем ,да и лфк сами,но физ результатов мало.

[Ирина мама Максима]

Наверно сушит мозг а там фиг его знает.Завтра другому неврологу буду звонить что она скажет.

[Глазастая]

Мы купировали приступы синактеном. Приступы ушли после 4-го укола. На последнем приёме невролог сказала, что за Веста не видно было мелких подёргиваний. И рано нам пока радоваться. Дергает ножками, такое ощущение как током пробивает. Рот открывает и глаза к переносице скосит и мычит. Сейчас принимаем Сабрил и депакин хроно 500 в сутки. Дозировку подняли два дня назад. Голову не держим, не переворачиваемся и ещё куча всяких не.... Улыбается, гулит, хохочет, маму знаем, титю мамину знаем)))) Оживает мальчишка по-немногу, но так меееееедлеееенноооооо....
Захожу на форум, читаю, радуюсь за тех у кого все получается, огорчаюсь, когда все не очень радужно. Иногда выбегаешь с форума полной решимости и веры, что вот теперь точно все будет замечательно, а иногда такое сердце тяжелое и бухает оно где-то в районе желудка и так тошно... и полное ощущение беспомощности. Что-то опять я раскисаю. Нельзя-нельзя.
Наш невролог сейчас в Москве, прислала сообщение, что общалась с Мухиным и он одобрил схему лечения, предложил сдать на генетику. Вот просветите меня для чего?  Насколько я знаю, генетические нарушения ещё во время беременности вычисляют. И всегда была уверена, что нарушения даже визуально видно. Пойду погуглю, что к чему.
Кстати, голова после синактена действительно какая-то маленькая, всего лишь на 1 см выросла с декабря месяца. В карте невролог написала: голова микроцефальной формы, но мы делали МРТ и там все чисто. А может из-за того что щеки на плечах лежат и форма головы как груша. Папа ласково зовёт "фасолька"

[Любавушка]

@Глазастая, у Вас такая дозировка депакина большая...Сколько ребенок весит? Когда мы доходили до этой дозы, ребенок вообще ничего не замечала, глаза были "в кучу".

[Свободна]

@Глазастая, ну 1 см с декабря это как раз нормально! После 6 месяцев норма по 0,5 см в месяц. А сколько вам сейчас и вес какой?

[Свободна]

У нас максимальная дозировка Депакина была 250 в сутки при весе 10,5 кг. Потом вес увеличился, а потом снижать начали.Она и на нашем максимуме была в загрузке каком то, прямо тяжело было ей.

[keepfighting]

Наверно сушит мозг а там фиг его знает.Завтра другому неврологу буду звонить что она скажет.

сушит еще как

[Свободна]

Наверно сушит мозг а там фиг его знает.Завтра другому неврологу буду звонить что она скажет.

сушит еще как

А вы не знаете, это обратимо?
Или в этом и принцип действия гормонов. Высушить все и шпарить не будет.

[keepfighting]

Наверно сушит мозг а там фиг его знает.Завтра другому неврологу буду звонить что она скажет.

сушит еще как

А вы не знаете, это обратимо?
Или в этом и принцип действия гормонов. Высушить все и шпарить не будет.

обратимо 100% - это уже давно известно

нет, принцип гормона не в "Высушить все и шпарить не будет.", это просто его побочка (и вообще делать мрт на горм. смысла нет особого, т.к. всегда будет "субатрофия" и нужно выжидать 6-12 мес после теры, мы лично делали мрт на гормоне, но это была одна из наших ошибок)

со временем все по органике восстановиться... но что то да останется однозначно

как действует гормон на кору (гася эпи) никто не в курсе, к сожалению, есть много вариантов, но ни одного доказанного случая

хотя эффективность от гормонов велика (это самое эффективное средство при младенческих эпи)...

доказано, что гормоны помимо, например, сильнейшего противовоспалительного эффекта или противоаллергенного действия, обладают сильнейшим воздействием на днк в плане запуска или остановки работы некоторых генов - делаем свои выводы...

гормоно-терапия оставит свой след безусловно, но пусть он будет не сравним с [некупируемой] эпилепсией...

вы же мамы все тут - понимаете когда при беременности (да даже банально при месячных..) у вас менялся гормональный фон? можете понять что то похожее, только в 1000 раз умножьте и поймите как это действует на малыша весом в 5-10 кг

ну и у каждого типа гормона идет связь: мозг <> железА (не металл)