Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Просто Надюшка]

Добрый день! Нам невролог прописал мильгамму, это витамины группы Б. Можно нам такое?

Мы ее недавно прокололи.можно.ни каких изменений правдо не лучше не хуже..славо Богу

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

   В вам для чего назначали ее?

Врач скащала он убирает отечность(лишнию жидкостт)+ весна скоро для вчд и ну как противосудорожное типо если в больницу ребенок  с приступами колят мильгаму а если не помогает то реланиум...как то так

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

[Свободна]

@Просто Надюшка,
Нам для мышц))) Что то там для проводимости чего-то в мышцах. Не поняла. Но мне Ее тоже назначали в своё время, когда были проблемы со спиной в комплексе с другим препаратом.
В общем очередное универсальное средство и от головы и от попы))
Главное не навредить, боюсь всего уже. Надо почитать про препарат повеимательней

[Просто Надюшка]

@Просто Надюшка,
Нам для мышц))) Что то там для проводимости чего-то в мышцах. Не поняла. Но мне Ее тоже назначали в своё время, когда были проблемы со спиной в комплексе с другим препаратом.
В общем очередное универсальное средство и от головы и от попы))
Главное не навредить, боюсь всего уже. Надо почитать про препарат повеимательней

И вправду уневерсальное средство

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

[Микаса]

 Ох девчонки про сон прям в точку , спит раз в день , причём рано нам на такой режим То ещё переходить .. но так стало после начатия лечения , щас выпишут нас и дома второй сынок ух до этого был режим у двоих , а щас как будет  .
Мне тут в стационаре сказали , что мы редкость прям , что декс нам снял приступы , обычно он вообще мало кого берет ... вот и скажите нафиг колят его нашим детям тогда 
Ещё обязательно вест трансформируется в другую форму , а когда этого ждать и в какую чаще ?(((

[Просто Надюшка]

Ох девчонки про сон прям в точку , спит раз в день , причём рано нам на такой режим То ещё переходить .. но так стало после начатия лечения , щас выпишут нас и дома второй сынок ух до этого был режим у двоих , а щас как будет  .
Мне тут в стационаре сказали , что мы редкость прям , что декс нам снял приступы , обычно он вообще мало кого берет ... вот и скажите нафиг колят его нашим детям тогда 
Ещё обязательно вест трансформируется в другую форму , а когда этого ждать и в какую чаще ?(((

Хуже веста это синдром Ленокса Гастро...но это если Веста не поддаеться лечению тогда Гастро.а вообще чаще из Веста переходит просто в симптоматику она уже легче,но опять же с этой формой дети отсталы в развитие...ой давайте не будем думать о плохом!Пусть у наших дкток все будет хорошо!Кцпироваться и пойдет развитие это самое главное!Мы тоже на дексе он нам тоже пошел и это самое главное

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

[kristinaki]

Не всегда веста переходит в другие виды эпи,но часто! Худший вариант -это конечно Ленокса-Гасто,но это обычно сложные случаи,а так обычно переходит в фокальную,и не всегда при этом уо. Я знаю случай,когда после Веста у ребёнка осталась эпи активность,фокальная,редкие приступы,в этом году пошёл в школу массовую! Так что ничего мы не знаем..какими будут наши детки,остаётся только надеяться...

[Микаса]

@kristinaki, в то и дело ни кто не знает как будет вообще это и убивает , что не знаешь как жить и к чем готовится вообще так как все может сменится просто в секунды также как резко начались приступы на пустом месте вообще

[kristinaki]

@Микаса, да,я вас прекрасно понимаю...мы так уже 2 года живём....вот как раз сегодня ровно 2 года с первых приступов...

[Микаса]

@kristinaki, честно мы боремся за своих детей мы все сделаем для них , но это ад , вот так сидишь и не знаешь где прилетит...
А вы быстро купировались ? Во сколько все началось ?

[kristinaki]

@kristinaki, честно мы боремся за своих детей мы все сделаем для них , но это ад , вот так сидишь и не знаешь где прилетит...
А вы быстро купировались ? Во сколько все началось ?

Да,именно так,у нас тоже до 6 мес всё хорошо было,а потом приступы,резко в один день,Вестовские складывания и замирания,на следующий день ээг - там гипсаритмия по всей голове...сабрил,больница,анализы...купировались в течении месяца,причину не нашли. Был откат в психическом развитии,потеря зрительного контакта и т.д. в физическом просто остановился. До года развивался очень медлено,потом вроде пошло поехало,отставание есть ещё конечно,но и на месте не стоим у нас и из знакомых мало кто знает про наши проблемы...

[Микаса]

@kristinaki, да главное купироваться это точно и чтоб на долго , а лучше навсегда

[kristinaki]

@kristinaki, да главное купироваться это точно и чтоб на долго , а лучше навсегда

Остаётся только верить и надеяться.

[Dina91]

Девочки,я за советом,у нас Веста,с конца декабря пьем депакин хроносфера и с 1 февраля начали сабрил.От депакина толку никакого,сдали на концентрацию аж 145,местный врач говорит что это нормально,я так не думаю.В областную записаны только на 18 апреля,а на наших врачей надежды нет.Хотела спросить стоит ли выводить депакин?На мой взгляд от него только вред,из побочек упали тромбоциты(165) и кожа у ребенка сухая сухая,корками.Приступы он только усилил.

[kristinaki]

Девочки,я за советом,у нас Веста,с конца декабря пьем депакин хроносфера и с 1 февраля начали сабрил.От депакина толку никакого,сдали на концентрацию аж 145,местный врач говорит что это нормально,я так не думаю.В областную записаны только на 18 апреля,а на наших врачей надежды нет.Хотела спросить стоит ли выводить депакин?На мой взгляд от него только вред,из побочек упали тромбоциты(165) и кожа у ребенка сухая сухая,корками.Приступы он только усилил.

От депакина при Веста толку не будет,раз концентрация в крови завышена,надо снижать,так как сейчас ребёнок пьёт токсичную дозу. Хорошо бы всё это делать под присмотром врача. А сколько ребёнку?

[Dina91]

Девочки,я за советом,у нас Веста,с конца декабря пьем депакин хроносфера и с 1 февраля начали сабрил.От депакина толку никакого,сдали на концентрацию аж 145,местный врач говорит что это нормально,я так не думаю.В областную записаны только на 18 апреля,а на наших врачей надежды нет.Хотела спросить стоит ли выводить депакин?На мой взгляд от него только вред,из побочек упали тромбоциты(165) и кожа у ребенка сухая сухая,корками.Приступы он только усилил.

От депакина при Веста толку не будет,раз концентрация в крови завышена,надо снижать,так как сейчас ребёнок пьёт токсичную дозу. Хорошо бы всё это делать под присмотром врача. А сколько ребёнку?

Сейчас нам 7,5 месяцев,8 кг,депакина пьем 300 мг в сутки на два приема.И еще, нам сабрила максимальную дозировку написали 750,мы сейчас ее пьем,улучшения есть,но до конца приступы не ушли,у всех дозировка гораздо больше.