Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[kristinaki]

Девочки,я за советом,у нас Веста,с конца декабря пьем депакин хроносфера и с 1 февраля начали сабрил.От депакина толку никакого,сдали на концентрацию аж 145,местный врач говорит что это нормально,я так не думаю.В областную записаны только на 18 апреля,а на наших врачей надежды нет.Хотела спросить стоит ли выводить депакин?На мой взгляд от него только вред,из побочек упали тромбоциты(165) и кожа у ребенка сухая сухая,корками.Приступы он только усилил.

От депакина при Веста толку не будет,раз концентрация в крови завышена,надо снижать,так как сейчас ребёнок пьёт токсичную дозу. Хорошо бы всё это делать под присмотром врача. А сколько ребёнку?

Сейчас нам 7,5 месяцев,8 кг,депакина пьем 300 мг в сутки на два приема.И еще, нам сабрила максимальную дозировку написали 750,мы сейчас ее пьем,улучшения есть,но до конца приступы не ушли,у всех дозировка гораздо больше.

Мы сабрилом купировались,весилиоколо 9  кг, наша доза была 500 утром,750 вечером,депакин мы пили потом,весили 10 кг пили 100 утром,100 днём и 100 вечером

[Dina91]

Девочки,я за советом,у нас Веста,с конца декабря пьем депакин хроносфера и с 1 февраля начали сабрил.От депакина толку никакого,сдали на концентрацию аж 145,местный врач говорит что это нормально,я так не думаю.В областную записаны только на 18 апреля,а на наших врачей надежды нет.Хотела спросить стоит ли выводить депакин?На мой взгляд от него только вред,из побочек упали тромбоциты(165) и кожа у ребенка сухая сухая,корками.Приступы он только усилил.

От депакина при Веста толку не будет,раз концентрация в крови завышена,надо снижать,так как сейчас ребёнок пьёт токсичную дозу. Хорошо бы всё это делать под присмотром врача. А сколько ребёнку?

Сейчас нам 7,5 месяцев,8 кг,депакина пьем 300 мг в сутки на два приема.И еще, нам сабрила максимальную дозировку написали 750,мы сейчас ее пьем,улучшения есть,но до конца приступы не ушли,у всех дозировка гораздо больше.

Мы сабрилом купировались,весилиоколо 9  кг, наша доза была 500 утром,750 вечером,депакин мы пили потом,весили 10 кг пили 100 утром,100 днём и 100 вечером3

Вот я думаю что до 1000 нам сабрил спокойно можно поднять,а вообще не могу понять все пьют один сабрил при веста и в дополнение кому нужно прокалывают гормоны?или же есть кто тоже несколько препаратов пьет?нам еще хотели кеппру третьим включить,но я давать не стала.

[Микаса]

Ещё проблема мы на месте с весом стоим , обычно всех прет , а мы вообще стоим и все уже думаю может надо щитовидку ему проверить

[kristinaki]

@Dina91, у нас в стране пьют сначала сабрил один,если не помогает гормон,а там как уберут гипсаритмию смотрят по ээг,обычно если чистая вводят депакин на пару лет,чтоб держал. Так нам объяснили

[ptashka]

Всем привет. Сегодня дочитала все страницы данной ветки  с первой по 317, с 317 сама уже в этой теме. Понимаю всю серьезность такого диагноза как синдром Веста. Но только я  из всей семьи напряжена как пружина, как и вы все здесь мамочки. (муж, мама,и свекровь уверены , что мы выздоровели) Оцениваю все движения ребенка, цвет кожи, запах из рта и сразу же "гуглю", ну а интернет выдает страшные диагнозы от которых холодеют конечности, как я писала выше спасаю свой разум молитвами. Так вот, хочу поделится своими опасениями.
1. У нас есть одно белое пятно на спине с головку булавки, оно с рождения и еще одно белое пятнышко на ножке размером с ушко иголки, есть родимые пятна  и на ноге и на спине размытые нечеткие чуть темнее собственного цвета кожи, сам малыш у меня смуглый. Родимыми пятнами  богата я сама и муж тоже. МРТ нам делать только в марте по квоте, узи внутренних органов без потологии, узи сердца  будем делать на предстоящей недели, так вот , страх держит меня , что вдруг у нас туберозный склероз. Ранее проведенные УЗИ мозга при рождении и в 2 месяца без потологий.
2. Может у нас не Вест вовсе , а что то другое, например ДДМЭМ, потому что из триады характеризующей синдром у нас только 1,5.
 Первое  - основном после пробуждения и перед сном кивки/ вздрагивания по типу МОРО сериями от 7 серий в сутки, по 10-40 приступов в серию. После серии "обмякал" но был в сознание, потом как отлягнет начиналась двигательное беспокойство: ползал , зализал на подушки, вставал держась за них, короче волтож-волтож, до очередного приступа, при этом  был либо гулил либо поскуливал (нам казалось, что это на зубы, но зубов до сих пор нет)и не было ни какой усидчивости, просто чтобы он сидел спокойно и игрался были моменты в пол минуты.

Второе -  В заключении ВЭЭГ слова "гипсаритмия" нет, и было написано , что эпи-приступов не зарегистрировано. Мы не спали, малыш сидел у меня на руках и с ним  случился приступ, как раз утрешний после пробуждения, и я считала кивки  громко на видео запись. Грешу на врача , что может не досмотрел 40 минутную запись и не совсем правильно описал ВЭЭГ.  " Умеренные диффузные изменения ЭЭГ, признаки умеренно выраженной дезорганизации БЭА головного мозга. Зарегистрированы БЭА эпилептифорного характера (индексом в пределах средних значений) в виде региональных вспышек острых и заостренных медленных волн, одиночных и ритмичных вспышек комплексом ОМВ в теменно-затылочных отведениях слева. Эпилептические приступы во время исследования не зарегистрированы. МОЖЕТ ЭТО И ЕСТЬ ГИПСОРИТМИЯ?

Третье  - отсутствие до заболевания и после купирования приступов задержки психомоторного развития. При поступления в  стационар нам 2 дня кололи дексаметазон приступы не прошли, а вот на третий день как вкололи синактен 0,2 , они прошли сразу  и ребенка было совсем не узнать. Многие пишут , что на синактен дети сильно плачут , мы наоборот в первые 2 дня от дексаметазога так орали , что я мать 3 детей, не могла дать ему ладу как  его успокоить, приходили медсестры  забирали его у меня , спеленывали и кололи литическое  и он засыпал  , это было по перед ночным  сном, до терапии синактеном ... жуть вспоминать..
Синактен считаю прокололи в больших дозах, не видела  таких схем на форуме : кололи через каждые 2 дня  0,2-0,4-0,6-0,8-1-1 После последней единицы у нас такой кушинг вылез, понятно что из -за бешеного аппетита, оттек слизистой , спасал отривин аспиратор, отечность,  которая долго не спадала, тяжелое  дыхание. На уменьшение пошли не много поменяв схему  с врачом,  через неделю после 1. вкололи 0,6, а еще через 10 дней вкололи 0,2,  и оставшиеся 2 ампулы планируем вколоть по 0,2 раз в две недели, дабы не навредить надпочечникам.
Итак приступов нет, развитие идет. Моторика: все что умел сохранилось, сидим устойчиво , садимся сами из положения лежа, ползаем, переворачиваемся во все стороны. Научились после купирования за месяц терапии устойчиво вставать держаться за любую опору, пытается начинать ходить если его держать за подмышки. От конвулекса у нас почему то очень хорошее настроение, всегда улыбчив в хорошем настроении, но и бывает и запах из рта гнилыми яблоками переодически. Биохимия почти в норме, только АЛТ 48. Клин. анализ в норме. тромбоциты  пока 287.На вальпроевую кислоту планируем сдать кровь в конце февраля, после 2 месячной терапии. Психика: узнает всех родных рад им, понимает что с ним играются и тогда эмоции зашкаливают,  при чужих настораживается. Гулит с присутствием разных звуков. Уже отчетливо, дней так уже 5 говорит, четко слоги , ма-ма-ма-ма. Игрушками интересуется, пытается мелкие предметы брать пальчиками и пристально их рассматривать....( В плане развития, двое старших здоровых детей так семимильно не развивались) Как я выше писала муж и мамки мои уверены , что недуг позади, а во мне СТРАХ живет... Слишком мало времени прошло.... Я им говорю что мы не выздоровели , у нас просто сейчас ремиссия, а они на меня смотрят как на "больную".  ЭЭГ рутинные чистые, но это при приеме конвулекса , да еще и синактен 2 укола  впереди....

Строго слежу за режимом сна, не даю перевозбуждаться, ночью когда спит, последнее время на вдохе смеется как бы звуки какие то получаются прерывистые , спустя час как уснет... Ноотропы никакие не принимаем, даже прописанный нам фенибут. Ночное ЭЭГ еще не делали, у нас в городе и негде его делать, надо приглашать на дом со своей аппаратурой областного бизнесмена-врача, стоит это не дешево. Этот же врач расшифровывал наш ВЭЭГ, что то доверия к нему нет....

МРТ в марте, стоит ли делать??? Или подождать пусть подрастет ребенок хотя бы до года???

Что будет дальше время покажет.....

[Dina91]

@Dina91, у нас в стране пьют сначала сабрил один,если не помогает гормон,а там как уберут гипсаритмию смотрят по ээг,обычно если чистая вводят депакин на пару лет,чтоб держал. Так нам объяснили

все таки лечение очень отличается,мы только попали когда в больницу я спросила у нас не Веста-мне сказали нет и только когда полтора месяца нас промурыжили сказали что действительно Веста

[mechtau]

@ptashka, чтобы понять гипсаритмия есть или нет, надо ЭЭг смотреть, а не заключение.
по мне так

виде региональных вспышек острых и заостренных медленных волн, одиночных и ритмичных вспышек комплексом ОМВ в теменно-затылочных отведениях слева. Э

свидетельствует о гипсаритмии. Надо смотреть заключение.
По поводу МРТ, по своему опыту, я бы не делала МРТ до года. Не информативно. Тем более, вы после синактена -гормоны, как говорят" временно "высушивают" мозг. МРТ сейчас покажет атрофию.
Почитайте еще тему лечения эпилепсии гормонами.

[РитаВасилек]

Кто-нибудь был на ВРТ? Есть ли смысл? Что он может прояснить?

[kristinaki]

@ptashka, судя по описанию ээг гипсаритмии небыло,задержки развития тоже - значит не Веста.. определённо что то было,но слава Богу купировались! Развитие у вас отличное,тьфу тьфу тьфу. Наблюдайте ребёнка и думпю всё хорошо будет. На счёт мрт,не знаю даже что посоветовать,у нас когда спазмы начались,нас положили в больницу и на следующий день сделали мрт,считалось,что это очень важно для постановки диагноза. С другой стороны вы быстро купировались,на узи ничего не было страшного,может и не стоит сейчас,ведь ребёнок маленький. Если вмё таки решитесь,ищите хорошего анестезиолога. Мы мрт делали 2 раза,я ничего страшного не уведила,сыночка усыпляли ровно на время процедуры,потом он просыпался бодренький,но тут читала истории что дети плохо отходчт от наркоза иногда,тоже страшно...

[Наталья66]

@ptashka, судя по тому что вы пишите, туберозный склероз тут ни при чем. Думаю при таких успехах в физике и интеллекте вы с малыми потерями, а то и без, выйдите из этого диагноза. И не накручивайте себя, у вас все очень не плохо!! Во всяком случае все предпосылки доя нормального развития!

[Глазастая]

kristinaki
Можно я к вам попристаю?
Вы мне писали про ваши умелки, что перевернулись в почти 8 месяцев.
Что делали? Массажи?
Сумбур такой в голове.
Расскажу про нас: приступы купированы, но остались ещё поддергушки. ЭЭГ не делали ещё.  Как сказала наша невролог: чуть успокоили ребетянка депакином.
Разрешили сходить к мануальному терапевту, можно войта - несколько точек, чтоб не нагружать его. Ну и укладки на гашение патологических рефлексов, боремся с позой фехтовальщика. Очень боязно сильно нагружать его, но мальчишка ожил и стал намного активнее - тянет ручки в рот, но не всегда попадает. Носик чешет, когда просыпается. Видно что зажаты плечики, когда ручки аккуратно покрутишь, то мягче становятся. На живот выкладываем когда, то упора на ручки нет, зажатый он прям сильно в шейно - воротниковой зоне. Вот массажиком бы туда целенаправленно, но опять же нельзя. Надеемся что чуть нас мануальщик расслабит. Чем вы занимались с ребеночком?

[kristinaki]

@Глазастая, можно! :) мы до приступов на бочёк только переворачивались,но я не беспокоилась,так как сестрёнка двойняшка сама в 6,5 перевернулась со спины на живот,с живота сам переворачивался.. потом приступы...и зависли...зрительный контакт потеряли,улыбаться перестал,в 7 мес гипсаритмия ушла,в 7,5 ээг очистилась полностью.и тогда нам врач сказал,что месяц от ребёнка вообще ничего не ждёт,а с реабилитацией подождать пару месяцев. И ровно через месяц в 8 мес мы перевернулись,и в глаза начал смотреть,улыбаться! В 10 мес мы начали бобат...у нас такой терпаевт был,что боялся чтоб ребёнок заплакал,я тоже боялась всего,так что мы потихоньку занимались...через 3 мес я видела уже что нам надо толчок  дать,к тому времени мы уже сидели и сами садились,но была жуткая гипотония,я видела с каким трудом он всё делал. Результат мне после Войты понравился,сынок заметно окреп,стал легко садиться сам и сидеть,а то всё лёжа играл,уставал быстро,после курса встал у опоры! Месяц передышки и направились на второй курс,после второго курса в 15 мес мы поползли правильно на четвереньках,до этого на пузе ползал! Потом продолжили бобат и до сих пор им занимаемся,пошли мы в 18 мес,походка была атаксичная,много падал. Сейчас к 2,5 годам ходит,бегает хорошо,и даже прыгает но держась за что нибудь. Вообщем Войта мне понравилась,но метод агрессивный,плакали мы там сильно,но зато я заметила как понимать стал больше,только к месту подъезжали и он в рёв!узнавал и место и людей! Но думаю после купирования сразу не стоит во все тяжкие пускаться с реабилитацией,поделайте дома массажик,через пару меяцев повторите ээг,там и решите на счёт Войты. Бобат хороший метод,но результат медленее и специалист должен быть хороший!
Кстате,после спазмов у нас тоже ручками в рот попасть не мог,хотя до этого отлично это делал...сейчас ложкой сам кушает,все крошечки собирает,вообщем моторика не плохо востановилась!

[Ирина мама Максима]

Читая ваши успехи ,сразу появилась надежда что тоже все преодолеем,мы через месяц после купирования стали войту делать,делали три месяца но результатов 0,сейчас записались на бобат.Мы на пузе дрыгаем руками и ногами немного ползём а переворачиватся всё ни как на бок завалится а дальше без моей помощи не идет.Любит прыгать прям хорошо упирается ногами на фитболе голову и спину держит а как сидит у меня на руках так сразу голову отпускает,весь скрутится дугой а иной раз прям ровно сидит .

[kristinaki]

Читая ваши успехи ,сразу появилась надежда что тоже все преодолеем,мы через месяц после купирования стали войту делать,делали три месяца но результатов 0,сейчас записались на бобат.Мы на пузе дрыгаем руками и ногами немного ползём а переворачиватся всё ни как на бок завалится а дальше без моей помощи не идет.Любит прыгать прям хорошо упирается ногами на фитболе голову и спину держит а как сидит у меня на руках так сразу голову отпускает,весь скрутится дугой а иной раз прям ровно сидит .

Может ещё рано было...Войта тоже чудес не делает,надо чтоб время пришло,чтоб дозрел,но мышцы хорошо укрепляет!тут ещё от специалиста зависит...

[Микаса]

Вернулись все умелки к сыну , но толи шея ослабла сильно то ли это судороги  лежит на животе и голова прям Падает у него , я в панике  беру его на руки она не Падает как было при судорогах ... выходит шея ослабла так да девочки ? Надо валик подкладывать? Хотя на животе уверено прям лежит ручки, переворачивается . Ох я точно сума сойду ... завтра нас выписывают ... так уже и по второму сыну соскучилась 
Девочки , а было что пил кто -то конвулекс и к нему назначали потом ещё препараты , то выходит щас выпишемся и останемся только на конвулексе др приёма Волкова по крайней мере точно