Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[keepfighting]

Не знаю в какой теме спросить... Может кто знает ? У меня дочь говорит, но немного и постоянно  об одном и том же. Например ест и говорит-" Поля кушает, Дима кушает, тетя Оля кушает, Соня кушает. Сидит  на горшке и говорит Поля какает, Дима какает и т.д. Или когда в магазин приходим постоянно показывает на любого мужчину и говорит-"это наш папа?" и  так по кругу. Это игра или признак аутизма?

есть такая тема "отработка материала", так многие усваивают то что знают, ничего особенного, любой психолог или дифектолог вам подтвердит что это гуд

[Grita]

Не знаю в какой теме спросить... Может кто знает ? У меня дочь говорит, но немного и постоянно  об одном и том же. Например ест и говорит-" Поля кушает, Дима кушает, тетя Оля кушает, Соня кушает. Сидит  на горшке и говорит Поля какает, Дима какает и т.д. Или когда в магазин приходим постоянно показывает на любого мужчину и говорит-"это наш папа?" и  так по кругу. Это игра или признак аутизма?

Вот наверное чужие мужчины "рады",   когда их в "папы" записали?)

Отправлено с моего ASUS_Z00ED через Tapatalk

[Zarina Mu]

Здравствуйте!  Мамочки кто с Веста перешел в эпил.энцефолапатию? Что дальше как и чем лечат? Нам в сентябре поставили веста в октябре гипсу, принимали сабрил и депакин  в ноябре гипсу купировали. в ноябре врач добавил топомакс к сабрилу и депакину со словами закрепить результат.  Сейчас по сей день принимаем 3 пэпа и все на макс дозировках. Врач говорит, что ночные приступы еще сильные и поэтому дозировку не снижает. Нечего не понимаю и боюсь что зря травлю ребенка.  Развитие потихоньку идет за это время встала у опоры и поползла. Так боюсь что все на макс дозировках,  а с другой стороны может ему виднее? В общем кто с опытом? Кто что может подсказать?

[Bastrukova30]

Здравствуйте!  Мамочки кто с Веста перешел в эпил.энцефолапатию? Что дальше как и чем лечат? Нам в сентябре поставили веста в октябре гипсу, принимали сабрил и депакин  в ноябре гипсу купировали. в ноябре врач добавил топомакс к сабрилу и депакину со словами закрепить результат.  Сейчас по сей день принимаем 3 пэпа и все на макс дозировках. Врач говорит, что ночные приступы еще сильные и поэтому дозировку не снижает. Нечего не понимаю и боюсь что зря травлю ребенка.  Развитие потихоньку идет за это время встала у опоры и поползла. Так боюсь что все на макс дозировках,  а с другой стороны может ему виднее? В общем кто с опытом? Кто что может подсказать?

у нас произошла трансформация веста, а почему бы вам не попробовать купировать приступы гормртерапией, например гидрокортизон???? Пока возраст позволяет, и , если будет достигнут положительный результат, то и пэп снизить можно или уйти хотя бы от одного менее эффективного......

[Zarina Mu]

Наш врач пробывал гормоны в таблетках, сказал они малоэффективны. Ну там преднизалон 1 таб в день. Он нам сабрил прописал и сказал если не поможет то тогда стнактен
Здравствуйте!  Мамочки кто с Веста перешел в эпил.энцефолапатию? Что дальше как и чем лечат? Нам в сентябре поставили веста в октябре гипсу, принимали сабрил и депакин  в ноябре гипсу купировали. в ноябре врач добавил топомакс к сабрилу и депакину со словами закрепить результат.  Сейчас по сей день принимаем 3 пэпа и все на макс дозировках. Врач говорит, что ночные приступы еще сильные и поэтому дозировку не снижает. Нечего не понимаю и боюсь что зря травлю ребенка.  Развитие потихоньку идет за это время встала у опоры и поползла. Так боюсь что все на макс дозировках,  а с другой стороны может ему виднее? В общем кто с опытом? Кто что может подсказать?

у нас произошла трансформация веста, а почему бы вам не попробовать купировать приступы гормртерапией, например гидрокортизон???? Пока возраст позволяет, и , если будет достигнут положительный результат, то и пэп снизить можно или уйти хотя бы от одного менее эффективного......

[Zarina Mu]

Наш врач пробывал гормоны в таблетках, сказал они малоэффективны. Ну там преднизалон 1 таб в день. Он нам сабрил прописал и сказал если не поможет то тогда стнактен. Не знаю как вас отметить 😊

[Любавушка]

@Zarina Mu, что-то маловато 1 таблетка в день, мы в7 мес пили 5 в день, но схема была короткая, поэтому нас он не сдержал

[OLENENOK500]

Наш врач пробывал гормоны в таблетках, сказал они малоэффективны. Ну там преднизалон 1 таб в день. Он нам сабрил прописал и сказал если не поможет то тогда стнактен. Не знаю как вас отметить 😊

Это очень маленькая дозировка,вообще ни о чем.

[OLENENOK500]

@Zarina Mu, что-то маловато 1 таблетка в день, мы в7 мес пили 5 в день, но схема была короткая, поэтому нас он не сдержал

Согласна,нам назначили начальную дозировку 13 таб в день,пили так 1,5 мес,потом начали снижать на 1/2 каждые 2 нед.Вообще курс был рассчитан на год.Но так как дочь переносит тяжело,то начали снижать на 1/2 таб каждые 3 дня.Вот до середины апреля будем пить,а дальше будем смотреть.У нас ЭЭГ полностью очистилась уже через месяц приёма гормонов.Последний раз делали в январе,сейчас не знаю что там.Вообще врач говорит,что чем дольше курс,тем лучше и дольше сохраняется эффект.Но увы,нам не пошёл метилпреднизолон.

[Zarina Mu]

Я если честно уже и сама не понимаю что он нам такую маленькую дозировку расписал? По 1/4 3 раза в день,  зато сабрил около 900 мг в сутки,  депакин около 600 и топомакс 50 мг в сутки. Я сама хотела бы месяц отпить таблетки чтоб все хорошо почистили. Нет у нас все так медленно и самое главное он рад этим результам. Ну у нас он один из лучших врачей  из-за этого ему основания нет не доверять. В общем поживем увидем надеюсь результат будет

[keepfighting]

Я если честно уже и сама не понимаю что он нам такую маленькую дозировку расписал? По 1/4 3 раза в день,  зато сабрил около 900 мг в сутки,  депакин около 600 и топомакс 50 мг в сутки. Я сама хотела бы месяц отпить таблетки чтоб все хорошо почистили. Нет у нас все так медленно и самое главное он рад этим результам. Ну у нас он один из лучших врачей  из-за этого ему основания нет не доверять. В общем поживем увидем надеюсь результат будет

а дочка 10 кг щас весит? судя по дозировкам пэп

вообще то смысл лечения гормонами именно в больших и агресивных дозах, вам правильно выше написали

[Zarina Mu]

Моя 11 кг весит ей 2.3 г. Нам и 1 врач когда в феврале гормон выписал тоже маленькая дозировка была.  Тогда он мне не объяснил что да как. Пейти эти таблетки и приходите через 2 недели на ээг и консультацию. Я тогда подумала деньги сдерает и осталась на конвулексе одном, столько времени упустила. И врач не фига не объяснил и я сама еще зеленая была.  Тогда он нам эпил энцеф под вопросом поставил. В общем феврале поставил я в мае ее повезла на реабилитацию. Прокололи глиатилин, актовегин и В6. Потом тока сделали мрт и ээг. Результаты были шокирующие.  Атрофия гм. Эпил энцефолапатия. Добавили кеппру и выписали нас домой сказали через 2 мес на ээг. С этого момента я уже начала читать что да как начала собирать инфу на форуме зарегистр в общем стала более менее опытные. Нашла лучшего врача который есть в нашем городе. К нему оч тяжело попасть ну нас взяли в конце августа уже в его клиники делаем ээг и заключения с.Веста. капец я чуть с ума не сошла. В общем кеппру отменяем (кстати на нее у нас началось резко ухудшатся поведение, подергушки складывания я тогда думала это массажем все надо исправлять ) короче капец от своего не знания чуть ребенка не довела 😠. В общем как попали к нашему врачу он нам говорит у вас в годове атомная война каждую секунду приступ.  Назначил преднизалон в маленьких дозах.  Потом убрал  назначил сабрил  (в сентябре или начала октября гипсу еще поставили). Короче наростил дозировку 10 ноября гипсу по ээг купировали дальше добавил топомакс в феврале на ээг улучшение с Веста опять на эпи энцефолапатию, понятно что эпил энцефолапатия это и есть Веста но он говорит что еще мес 2 будьте на этих дозировках возможно картина улучшится. Приступы дневные он нам хорошо почистил теперь чистим ночные приступы.  В общем 19 апреля на ээг дай Бог что б было нормально вернее по лучше чем сейчас.  С момента лечения Айсана начала потихоньку ползать, видеть, интересоваться игрушками, просится на ручки, вставать у опоры. Результаты от лечения есть и мы очень рады. Тттттт чтоб не сглазить

[Milenochka160816]

Здравствуйте! Я новичок на форуме. Мама ранеего ребенка. Родились мы путем экстренного кесарева. На 30 не, 995 гр, рост 35 см. Сейчас нам 7 месяцев.Моему ребенку поставили диагноз Симпоматическая энцефалопатия и синдром Веста, это все вследствии перенесенной гипоксии, но  у дочи еще был высокий показатель герпеса и цитомегаловируса. У меня вопрос, реально ли поставить  и вырастить здорового ребенка? Как то  излечим синдром Веста? Мы сейчас пьем конвулекс капли и Сабрил, а фенобарбитал на отменили спустя 2 месяца.Сабрил идет 3 неделю, но на нем она стала много дергаться. Гормоны пока не назначают. Что нам еще можно из препаратов?Очень страшно. Ребенок первый, желанный очень...

[MamaMashy]

@Milenochka160816, а противовирусную терапию не проводили в связи с высокими титрами герпеса и цмв? Сабрил,кстати,тоже не всем подходит. Может, стоит ээг сделать? У нас была аггравация приступов от сабрила.

[MamaMashy]

@Milenochka160816, возможно, из- за вирусов гормоны и не назначили.