Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Свободна]

Здравствуйте! Я новичок на форуме. Мама ранеего ребенка. Родились мы путем экстренного кесарева. На 30 не, 995 гр, рост 35 см. Сейчас нам 7 месяцев.Моему ребенку поставили диагноз Симпоматическая энцефалопатия и синдром Веста, это все вследствии перенесенной гипоксии, но  у дочи еще был высокий показатель герпеса и цитомегаловируса. У меня вопрос, реально ли поставить  и вырастить здорового ребенка? Как то  излечим синдром Веста? Мы сейчас пьем конвулекс капли и Сабрил, а фенобарбитал на отменили спустя 2 месяца.Сабрил идет 3 неделю, но на нем она стала много дергаться. Гормоны пока не назначают. Что нам еще можно из препаратов?Очень страшно. Ребенок первый, желанный очень...

Здравствуйте, а почему не назначают гормоны?
В вашем возрасте стоит наверное из попробовать.
Моя дочь тоже недоношенная, 27 недель. Гипоксия, ВЖК и как следствие с-м Веста.
По поводу вашего вопроса - почитайте темку, положительные примеры есть. Надо все пробовать.

[Глазастая]

@Milenochka160816,  У нас была аггравация приступов от сабрила.

Что это такое? Аггравация? Мы сейчас тоже на сабриле.

[Milenochka160816]

Здравствуйте! Я новичок на форуме. Мама ранеего ребенка. Родились мы путем экстренного кесарева. На 30 не, 995 гр, рост 35 см. Сейчас нам 7 месяцев.Моему ребенку поставили диагноз Симпоматическая энцефалопатия и синдром Веста, это все вследствии перенесенной гипоксии, но  у дочи еще был высокий показатель герпеса и цитомегаловируса. У меня вопрос, реально ли поставить  и вырастить здорового ребенка? Как то  излечим синдром Веста? Мы сейчас пьем конвулекс капли и Сабрил, а фенобарбитал на отменили спустя 2 месяца.Сабрил идет 3 неделю, но на нем она стала много дергаться. Гормоны пока не назначают. Что нам еще можно из препаратов?Очень страшно. Ребенок первый, желанный очень...

Здравствуйте, а почему не назначают гормоны?
В вашем возрасте стоит наверное из попробовать.
Моя дочь тоже недоношенная, 27 недель. Гипоксия, ВЖК и как следствие с-м Веста.
По поводу вашего вопроса - почитайте темку, положительные примеры есть. Надо все пробовать.

Увеличили дозу до одной таблетки с четвертинкой в день, пьем 3 недели. 1 апреля ээг. Там уже будут смотреть результаты и возможно назначат гормон. А от сабрила дети вялые первое время? Как добавили целую таблетку с четвертинкой ( 3 день) стала очень пассивной и спит очень много.

[Milenochka160816]

@Milenochka160816, а противовирусную терапию не проводили в связи с высокими титрами герпеса и цмв? Сабрил,кстати,тоже не всем подходит. Может, стоит ээг сделать? У нас была аггравация приступов от сабрила.

А что такое аггравация?  Вообще врачи долго не могли понять что с ней. Все ссылались на недоношенность. В 4 месяца нас положили в неврологию, сделали массаж, магнит, лфк, и ээг и началась не хорошая ээг. А я же не знала что магнит нам нельзя. Депакин давали со 2 месяца когда зав отделения визуально определила , что судороги. Дома только витамины пили. Вот в неврологическом отделении назначили только повторно. Пару раз были судороги, как бы сильные, но при засыпании всегда у нас глаза бегают, иногда страшно ммотреть, ручка ножка дерниться чуток, язычок играть может. А так она как будто двигается,и руки в стороны нои ножки к животу,  пугается дергается от каждого шума. А вообще ребенок переворачиваться не хочет, не фиксирует особо взгляд, игрушки не берет, на родителей не обращает внимания. Головку держит , но не особо, упадет она ее поднимет и по новой. Улыбается на чмок, как бы целуешь она довольная.

[keepfighting]

@Milenochka160816, а противовирусную терапию не проводили в связи с высокими титрами герпеса и цмв? Сабрил,кстати,тоже не всем подходит. Может, стоит ээг сделать? У нас была аггравация приступов от сабрила.

А что такое аггравация?  Вообще врачи долго не могли понять что с ней. Все ссылались на недоношенность. В 4 месяца нас положили в неврологию, сделали массаж, магнит, лфк, и ээг и началась не хорошая ээг. А я же не знала что магнит нам нельзя. Депакин давали со 2 месяца когда зав отделения визуально определила , что судороги. Дома только витамины пили. Вот в неврологическом отделении назначили только повторно. Пару раз были судороги, как бы сильные, но при засыпании всегда у нас глаза бегают, иногда страшно ммотреть, ручка ножка дерниться чуток, язычок играть может. А так она как будто двигается,и руки в стороны нои ножки к животу,  пугается дергается от каждого шума. А вообще ребенок переворачиваться не хочет, не фиксирует особо взгляд, игрушки не берет, на родителей не обращает внимания. Головку держит , но не особо, упадет она ее поднимет и по новой. Улыбается на чмок, как бы целуешь она довольная.

аггравация - это учащение приступов во время приема препарата, т.е. либо он не подходит, либо не верная схема ввода (обычно нужно вводить плавней, чем рекомендуют врачи). пример: вам говорят - наращивать сабрил по 250 за 3 дня, иногда лучше раз в неделю или 10 дней и агравации не будет. так же сабрил часто пародоксален тем, что при наращивании и агравации даед положительный эффект при бОльшей дозе - т.е. при 1000 мг идет агравация, при 1500 купирование (это факт и к сожалению никак не поймешь пока не поробуеш, врачи об этом знают поэтому иногда настаивают на росте дозы). как итог - лучше плавнее и при возможности доведение до 150-200 мг на кг., чем резко и при 100 мг на кг понимаем что уже мозг малыша не справляется с сабрилом и начинаем отменять (100 стандарт при веста, 150-200 спокойно купируют и это европейская практика)

дело скорей всего не в магнитах и лфк, дело все в причине

сдайте повторный анализ на титры герпесов у ребенка и у родителей (ребенок может наследовать большое количество антител от родителя при этом не быть зараженным вирусом), просто от матери передаются антитела и долго держатся в крови (годами). с этим анализом (с ребенком) сходить к вирусологу, он назначит доп. анализы для понимания всей картины (там много чего есть, слюна, кровь и т.п.). если у вас поражение гепресом, то это одна история, если нет - то другая.

найдите практикующих врачей по гормоно терапии, она помогает и при асфиксиях и при герпесовых энцефалопатиях (т.е. при органических поражениях коры мозга). проконсультируйтесь с ними и если они "за", то начинайте. лучший выбор - синактен (это не гормон, а стеройд > усиливает выработку гормона) до года, если нет возможности, то все остальные в порядке убывания: гидрокортизон (это природный гормон, лучше - европейский), дексаметазон [сильный] или преднизалон [слабый] (это синтетические гормоны), кортеф (это русский гидрокортизон, есть инфа, что он менее эффективен, т.к. сделан на основе преднизолона и является синтетикой, из за него не продают в россии дешевый европейский оригинал, решать родителям)

депакины, сабрилы и прочии пэп успеет (не дай бог) попробовать и понять что это такое.

далее...

"У меня вопрос, реально ли поставить  и вырастить здорового ребенка?" - можно, все зависит от вашей реакции, опыта врачей и общего желания, а так же от причины и области поражения мозга

мой вам совет - не об этом сейчас думайте, развивайте 1-ю космическую скорость в другом направлении ( >>>> гормоны)

"Как то  излечим синдром Веста?" - это любые симптомы  младенческой эпи от 3 мес до 2-х лет (даже без гипсаритмии) в пониманий наших врачей, этим термином пользуются только для удобства. как такового понятия синдром веста уже в современной практике не используют, а делят на более точные диагнозы. да, излечим если не сильное поражение и возможна реабилитация, все от поражения и/или от причины зависит - факторов много, думать об этом сейчас нет смысла.

есть еще синдром айкарди, ленокса-гасто и т.п. - это все обобщенные названия для удобства.

" А от сабрила дети вялые первое время?" - часто да.

"Все ссылались на недоношенность." - есть даже такое понимание в современной практике, что если родился недоношенный, то это может быть из за генетики, но пока на это не надо обращать внимание, анализы дорогие и не информативные. щас это ничем малышу не поможет, а время упускать нельзя. это я к тому, что генетические причины не исключены, а наоборот нужно будет сдать в будущем на них анализы.

мрт пока особого смысла делать нет (имхо). наблюдайте за размерами головы - если растет, то может быть вчд или гидра - одни из причин эпи.

[Глазастая]

@keepfighting, как вы все по полочкам разложили.

[Просто Надюшка]

@keepfighting, как вы все по полочкам разложили.

Скажите пожалуйста а на ваш взгляд или как показывает практика топамакс до скольки можно наращивать при веста?депакин убираем но при всем при том врач поднимает топик говорит до 3,5 капсул в сутки 1+1/2 утро и 2 кап на ночь...боюсь что то я наращивать

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

[keepfighting]

@keepfighting, как вы все по полочкам разложили.

Скажите пожалуйста а на ваш взгляд или как показывает практика топамакс до скольки можно наращивать при веста?депакин убираем но при всем при том врач поднимает топик говорит до 3,5 капсул в сутки 1+1/2 утро и 2 кап на ночь...боюсь что то я наращивать

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

капсулы же разные бывают, вы про 25 мг? нам прописали минимум 5 мг на кг, весим 15 кг и наростили до 75 мг в итоге. это минимальная терапевтическая доза. но пьют и больше, мухин нам 5 мг назначил, а нашим знакомым 10. видимо на то были основания.пойдем в апреле к врачам и поймем с ними есть смысл нам наращивать дальше или нет и какие лимиты, все на основании ээг и клиники.

[YanaIv]

Ну нельзя, нельзя гормоны после герпесвирусных инфекций... У нас спустя год после менингоэнцефалита спровоцированного вирусом герпеса на преднизолоне вылезла пневмония. Очень высоки риски. Синактен...а по нему истерия еще не закончилась?

[keepfighting]

Ну нельзя, нельзя гормоны после герпесвирусных инфекций... У нас спустя год после менингоэнцефалита спровоцированного вирусом герпеса на преднизолоне вылезла пневмония. Очень высоки риски. Синактен...а по нему истерия еще не закончилась?

нельзя только при активном вирусе. в нпц полно было на синактене с менингитами герпесовыми, в 50% случаях купировались

[Свободна]

Господи, нас никто и не спрашивал про герпес. У нас через неделю после постановки диагноза уже первый укол синактена был. Не, ну мы то недоношенные сильно, нас в реанимации на все что можно проверяли и на вирусы естественно. А вот обычных детей же не проверяют, а если это противопоказание. Или активную фазу трудно не заметить если что?

[MamaMashy]

@keepfighting, насчёт сабрила  и  его плавного/быстрого ввода больше информации в соответствующей теме. Даже рекомендуют его быстро вводить. Мы вводили медленно, дошли до дозы 1500(15 мг/кг). До 2000 не дошли( но нам никто и не назначал). Приступы стали видоизменяться,стали реже,но сильнее,болезненнее. О вялости и сонливости и речи не было: постоянные истерики,проблемы со сном,стулом,дикий аппетит. Было впечатление, что ребёнок на гормонах,а не просто на пэпе. На ЭЭГ гипса не ушла . Насчёт гормонотерапии согласна: если вирусы в крови не активны,курс гормонотерапии проводят.

[keepfighting]

@keepfighting, насчёт сабрила  и  его плавного/быстрого ввода больше информации в соответствующей теме. Даже рекомендуют его быстро вводить. Мы вводили медленно, дошли до дозы 1500(15 мг/кг). До 2000 не дошли( но нам никто и не назначал). Приступы стали видоизменяться,стали реже,но сильнее,болезненнее. О вялости и сонливости и речи не было: постоянные истерики,проблемы со сном,стулом,дикий аппетит. Было впечатление, что ребёнок на гормонах,а не просто на пэпе. На ЭЭГ гипса не ушла . Насчёт гормонотерапии согласна: если вирусы в крови не активны,курс гормонотерапии проводят.

про медленный ввод я писал как вариант избежания аггравации, пэпы конечно чаще вводят быстрей чем снимают. но при медленном вводе побочек меньше, т.к. организм успевает перестраиваться.

сабрил не однозначный препарат, писал тут уже не раз, что нам он поменял картину по мрт.

https://www.drugs.com/pro/sabril.html
http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1528-1167.2008.01728.x/full

ps от любого пэпа может быть все что угодно, но сабрил считается одним из самых эффективных пэп, хотя кому то он может не подходить.

[Zarina Mu]

А как сабрил меняет картину на мрт? Ссылка просто на англ я ничего не понимаю. Можете написать или на русском языке ссылку скинуть. ☺

[keepfighting]

А как сабрил меняет картину на мрт? Ссылка просто на англ я ничего не понимаю. Можете написать или на русском языке ссылку скинуть. ☺

русским об этом не рассказывают )

может менять, не у всех и не всегда