Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Dina91]

@Dina91, и наш любитель головой мотать, но это не приступы. он так эмоции выражает.

ой,надеюсь что у нас это тоже эмоции!

[Глазастая]

У нас уже 167. Зачем менять, если в итоге это все равно одно и тоже? Непонятно.

[Dina91]

У нас уже 167. Зачем менять, если в итоге это все равно одно и тоже? Непонятно.

У нас тромбоциты на хроносфере упали до 165,потом до 152.Сейчас препарат отменили,так как от него все равно не было толку.А менять шило на мыло действительно смысла нет.

[Свободна]

У нас уже 167. Зачем менять, если в итоге это все равно одно и тоже? Непонятно.

И мне не прнятно. Вальпроевпя кислота и в Африке вальпроевая кислота:)
Обратно тромбоциты стали расти когда с 250 суточных мг снизили до 150. Сейчас осталось у нас 50 мг Депакина и тромбоциты поднялись до 350!

Хотя может вспомогательные вещества в препаратах разные и может за счёт этого врач думает, что побочки не будет? Хз. Но у нас они уже и на конвулекса начали снижаться.

[Adion]

@Dina91, и наш любитель головой мотать, но это не приступы. он так эмоции выражает.

ой,надеюсь что у нас это тоже эмоции!

У нас тоже бывает так делает! Думаем нервничает так

[Zarina Mu]

Девочки всем привет! У меня такая делема😕😕😕😕😕😕 всё думаю может попробовать нам ноонтропы? Моей вроде как лучше по ээг, а вот особого развития я не вижу в интеллектуальном плане. Вроде как начала смотреть лучше и игрушки берет. Ну делает это как то не осознано без понимания чтоли. Вот и думаю ее чем нибудь потихонечку простимулировать. Завтра идем к невропатологу она вроде как толковая тетька и думаю оеа нам что нибудь пропишет. Девочки у кого был положительный опыт в ноонтропах после того как купировались? И если был то от какого препарата?

[На-та-лья]

Девочки всем привет! У меня такая делема😕😕😕😕😕😕 всё думаю может попробовать нам ноонтропы? Моей вроде как лучше по ээг, а вот особого развития я не вижу в интеллектуальном плане. Вроде как начала смотреть лучше и игрушки берет. Ну делает это как то не осознано без понимания чтоли. Вот и думаю ее чем нибудь потихонечку простимулировать. Завтра идем к невропатологу она вроде как толковая тетька и думаю оеа нам что нибудь пропишет. Девочки у кого был положительный опыт в ноонтропах после того как купировались? И если был то от какого препарата?

можете попробовать когитум. Я тоже боюсь ноотропов. Решилась только на когитум, он вроде самый безобидный. У вас какой возраст?

[ptashka]

Всем привет. Вот я думаю... если вальпроаты (конвулекс, депакин и т.д. ) практически  не купируют инфантильные спазмы, приходится в основном подключать к терапии  гормоны или сабрил, зачем после того как купировались  его вообще пить... То есть он не до купирования не помогает , ни факт что после купирования,  именно он держит  ремиссию. Может  стоит пить в небольших дозах длительно сабрил???  У нас от конвулекса аллергический сухой кашель, как ларингоспазм что ли... или стридор не знаю как это назвать. При вдохе звуки , при этом не похоже что у ребенка удушье. Кровь проверяем каждые две недели, тромбоциты только уменьшаются , уже 140. У ребенка на конвулекс уже рвотный рефлекс формируется. Запах из рта неприятный. Язык с зеленоватым оттенком.  Лор врач говорит , что все у нас норма, неврологу вообще не доверяю, . (Она , вообще не знает , что за такой препарат , как  "Синактен депо" У нее на все болячки один рецепт: кортексин и пантогам. Это в обдасть ехать на консультацию надо... поедем, конечно... Рутинные ЭЭГ у нас чистые, но знаю что они вообще не информативные. Хотим в ближайшее время пригласить на дом врача с аппаратурой и сделать ВЭЭГ сна и бодрствования. А потом понимать четкую реальность, что там в этой маленькой голове....... На сегодняшний день, приступы моему пристольному взгляду не были замечены. Иногда , очень редко , пару раз в неделю, замечаю  что ребенок, когда  бегает в ходунках может вытянуть правую руку и гнуть к ней головешку, при этом бодр и в сознании легко отвлечь от этих подтягиваний.
 И еще очень меня беспокоит его сон. Он ночью, спустя как часа 2 уснет, начинает поддергивать кистями и стопами, учащается дыхание, глаза бегают слегка за закрытыми веками, и он произносит звуки на вдохи похожие на смех  или громкий "ик"... и так каждую ночь ....и под утро так бывает ... и в дневные сны тоже может так быть. При этом не  просыпается . Началось это еще при терапии синактеном. Думаю ночной ВЭЭГ что нибудь прояснит нам. Развитие как у обыкновенного ребенка, нам 9,5 месяцев. Психомоторное развитие в норме, сидим , стоим у опоры, ползаем, играемся, проявляем эмоции. Немного только дерганый.. пока в стульчике накормишь искривляется, весь как на шарнирах...если что -то увидел и хочет чтобы ему дали , тужится , кричит  требует и  аж трясет его, пока не заполучит....  Уважаемые родители, буду рада прочитать ваши мнения по нашей ситуации и в целом. Заранее всем спасибо.

[Zarina Mu]

Девочки всем привет! У меня такая делема😕😕😕😕😕😕 всё думаю может попробовать нам ноонтропы? Моей вроде как лучше по ээг, а вот особого развития я не вижу в интеллектуальном плане. Вроде как начала смотреть лучше и игрушки берет. Ну делает это как то не осознано без понимания чтоли. Вот и думаю ее чем нибудь потихонечку простимулировать. Завтра идем к невропатологу она вроде как толковая тетька и думаю оеа нам что нибудь пропишет. Девочки у кого был положительный опыт в ноонтропах после того как купировались? И если был то от какого препарата?

можете попробовать когитум. Я тоже боюсь ноотропов. Решилась только на когитум, он вроде самый безобидный. У вас какой возраст?

Нам 2.4

[Zarina Mu]

Девочки всем привет! У меня такая делема😕😕😕😕😕😕 всё думаю может попробовать нам ноонтропы? Моей вроде как лучше по ээг, а вот особого развития я не вижу в интеллектуальном плане. Вроде как начала смотреть лучше и игрушки берет. Ну делает это как то не осознано без понимания чтоли. Вот и думаю ее чем нибудь потихонечку простимулировать. Завтра идем к невропатологу она вроде как толковая тетька и думаю оеа нам что нибудь пропишет. Девочки у кого был положительный опыт в ноонтропах после того как купировались? И если был то от какого препарата?

можете попробовать когитум. Я тоже боюсь ноотропов. Решилась только на когитум, он вроде самый безобидный. У вас какой возраст?

Нам 2.4

Вы уже пропили конитум?  Были какие нибудь изменения?

[Lihalena]

Всем привет. Вот я думаю... если вальпроаты (конвулекс, депакин и т.д. ) практически  не купируют инфантильные спазмы, приходится в основном подключать к терапии  гормоны или сабрил, зачем после того как купировались  его вообще пить... То есть он не до купирования не помогает , ни факт что после купирования,  именно он держит  ремиссию. Может  стоит пить в небольших дозах длительно сабрил???  У нас от конвулекса аллергический сухой кашель, как ларингоспазм что ли... или стридор не знаю как это назвать. При вдохе звуки , при этом не похоже что у ребенка удушье. Кровь проверяем каждые две недели, тромбоциты только уменьшаются , уже 140. У ребенка на конвулекс уже рвотный рефлекс формируется. Запах из рта неприятный. Язык с зеленоватым оттенком.  Лор врач говорит , что все у нас норма, неврологу вообще не доверяю, . (Она , вообще не знает , что за такой препарат , как  "Синактен депо" У нее на все болячки один рецепт: кортексин и пантогам. Это в обдасть ехать на консультацию надо... поедем, конечно... Рутинные ЭЭГ у нас чистые, но знаю что они вообще не информативные. Хотим в ближайшее время пригласить на дом врача с аппаратурой и сделать ВЭЭГ сна и бодрствования. А потом понимать четкую реальность, что там в этой маленькой голове....... На сегодняшний день, приступы моему пристольному взгляду не были замечены. Иногда , очень редко , пару раз в неделю, замечаю  что ребенок, когда  бегает в ходунках может вытянуть правую руку и гнуть к ней головешку, при этом бодр и в сознании легко отвлечь от этих подтягиваний.
 И еще очень меня беспокоит его сон. Он ночью, спустя как часа 2 уснет, начинает поддергивать кистями и стопами, учащается дыхание, глаза бегают слегка за закрытыми веками, и он произносит звуки на вдохи похожие на смех  или громкий "ик"... и так каждую ночь ....и под утро так бывает ... и в дневные сны тоже может так быть. При этом не  просыпается . Началось это еще при терапии синактеном. Думаю ночной ВЭЭГ что нибудь прояснит нам. Развитие как у обыкновенного ребенка, нам 9,5 месяцев. Психомоторное развитие в норме, сидим , стоим у опоры, ползаем, играемся, проявляем эмоции. Немного только дерганый.. пока в стульчике накормишь искривляется, весь как на шарнирах...если что -то увидел и хочет чтобы ему дали , тужится , кричит  требует и  аж трясет его, пока не заполучит....  Уважаемые родители, буду рада прочитать ваши мнения по нашей ситуации и в целом. Заранее всем спасибо.

добрый день! Наш эпилептолог отменил нам депакин, сказав что от него никакого толку. Сейчас принимаем только сабрил.

[На-та-лья]

Девочки всем привет! У меня такая делема😕😕😕😕😕😕 всё думаю может попробовать нам ноонтропы? Моей вроде как лучше по ээг, а вот особого развития я не вижу в интеллектуальном плане. Вроде как начала смотреть лучше и игрушки берет. Ну делает это как то не осознано без понимания чтоли. Вот и думаю ее чем нибудь потихонечку простимулировать. Завтра идем к невропатологу она вроде как толковая тетька и думаю оеа нам что нибудь пропишет. Девочки у кого был положительный опыт в ноонтропах после того как купировались? И если был то от какого препарата?

можете попробовать когитум. Я тоже боюсь ноотропов. Решилась только на когитум, он вроде самый безобидный. У вас какой возраст?

Нам 2.4

Вы уже пропили конитум?  Были какие нибудь изменения?

да 2 раза пили и каждый раз ребенок становился более смышленным больше пытался что-то говорить, но у нас побочный эффект нервозность и плаксивость от когитум, поэтому давала в сутки не целую ампулы,   а половинку.

[Ирина мама Максима]

Девочки всем привет! У меня такая делема😕😕😕😕😕😕 всё думаю может попробовать нам ноонтропы? Моей вроде как лучше по ээг, а вот особого развития я не вижу в интеллектуальном плане. Вроде как начала смотреть лучше и игрушки берет. Ну делает это как то не осознано без понимания чтоли. Вот и думаю ее чем нибудь потихонечку простимулировать. Завтра идем к невропатологу она вроде как толковая тетька и думаю оеа нам что нибудь пропишет. Девочки у кого был положительный опыт в ноонтропах после того как купировались? И если был то от какого препарата?

можете попробовать когитум. Я тоже боюсь ноотропов. Решилась только на когитум, он вроде самый безобидный. У вас какой возраст?

мы тоже когитум пили два курса перед тем как поставили весту,толку я не увидела ,8000 тыс на ветер,это лично мое мнение.

[На-та-лья]

Я думаю, что эффект вы не увидели так как у вас была эпиактивность, и вообще даже опасно ноотропы пить если некупированы.

[keepfighting]

Всем привет. Вот я думаю... если вальпроаты (конвулекс, депакин и т.д. ) практически  не купируют инфантильные спазмы, приходится в основном подключать к терапии  гормоны или сабрил, зачем после того как купировались  его вообще пить... То есть он не до купирования не помогает , ни факт что после купирования,  именно он держит  ремиссию. Может  стоит пить в небольших дозах длительно сабрил???  У нас от конвулекса аллергический сухой кашель, как ларингоспазм что ли... или стридор не знаю как это назвать. При вдохе звуки , при этом не похоже что у ребенка удушье. Кровь проверяем каждые две недели, тромбоциты только уменьшаются , уже 140. У ребенка на конвулекс уже рвотный рефлекс формируется. Запах из рта неприятный. Язык с зеленоватым оттенком.  Лор врач говорит , что все у нас норма, неврологу вообще не доверяю, . (Она , вообще не знает , что за такой препарат , как  "Синактен депо" У нее на все болячки один рецепт: кортексин и пантогам. Это в обдасть ехать на консультацию надо... поедем, конечно... Рутинные ЭЭГ у нас чистые, но знаю что они вообще не информативные. Хотим в ближайшее время пригласить на дом врача с аппаратурой и сделать ВЭЭГ сна и бодрствования. А потом понимать четкую реальность, что там в этой маленькой голове....... На сегодняшний день, приступы моему пристольному взгляду не были замечены. Иногда , очень редко , пару раз в неделю, замечаю  что ребенок, когда  бегает в ходунках может вытянуть правую руку и гнуть к ней головешку, при этом бодр и в сознании легко отвлечь от этих подтягиваний.
 И еще очень меня беспокоит его сон. Он ночью, спустя как часа 2 уснет, начинает поддергивать кистями и стопами, учащается дыхание, глаза бегают слегка за закрытыми веками, и он произносит звуки на вдохи похожие на смех  или громкий "ик"... и так каждую ночь ....и под утро так бывает ... и в дневные сны тоже может так быть. При этом не  просыпается . Началось это еще при терапии синактеном. Думаю ночной ВЭЭГ что нибудь прояснит нам. Развитие как у обыкновенного ребенка, нам 9,5 месяцев. Психомоторное развитие в норме, сидим , стоим у опоры, ползаем, играемся, проявляем эмоции. Немного только дерганый.. пока в стульчике накормишь искривляется, весь как на шарнирах...если что -то увидел и хочет чтобы ему дали , тужится , кричит  требует и  аж трясет его, пока не заполучит....  Уважаемые родители, буду рада прочитать ваши мнения по нашей ситуации и в целом. Заранее всем спасибо.

"У нас от конвулекса аллергический сухой кашель" - это симптоматически нужно лечить, если это от вальпроатов, но тут надо комплексно обследовать (что не дешево), т.к. нужно понять что такое изменил депакин, что привело к такой побочке

"Запах из рта неприятный. Язык с зеленоватым оттенком." - это вам не к неврологу и не к лору, а к гастроэнтерологу нужно, т.к. депакин в основном влияет на печень, может быть у вас застой желчи, нужны всякие хофитолы, делать биохимию крови и т.п.

"Может стоит пить в небольших дозах длительно сабрил???" - так а он может не работать на небольших дозах. думаете он безопаснее депакина? все относительно и индивидуально и депакин или сабрил не заменяет один другого (у них разное действие)

"кортексин и пантогам" - это не лекарства, а стимуляторы

"Иногда , очень редко , пару раз в неделю, замечаю  что ребенок, когда  бегает в ходунках может вытянуть правую руку и гнуть к ней головешку, при этом бодр и в сознании легко отвлечь от этих подтягиваний. " - подозрительное движение, может и приступом оказаться, у нас приступы то же в сознании и бодровствовании, видео снимайте и врачу показывайте + вээг желательно

" И еще очень меня беспокоит его сон. Он ночью, спустя как часа 2 уснет, начинает поддергивать кистями и стопами, учащается дыхание, глаза бегают слегка за закрытыми веками, и он произносит звуки на вдохи похожие на смех  или громкий "ик"... и так каждую ночь ....и под утро так бывает ... и в дневные сны тоже может так быть. При этом не  просыпается ." - приступ не обязательно с просыпанием связан, у вас больше похожи на доброкачественные пароксизмы в быстрой фазе сна, но это мои предположения, более подробней по ээг конечно

"пока в стульчике накормишь искривляется, весь как на шарнирах...если что -то увидел и хочет чтобы ему дали , тужится , кричит  требует и  аж трясет его, пока не заполучит" - это и есть наличие когнитивных связей, нейронная связь "дай". это мега-хорошо.

по вальпроатам, да - они тормозят развитие и да, многим подходит конвулекс, а многим только депакин (хоть и состав одинаковый). такой вот есть парадокс. поэтому и меняют иногда эпилептологи. однако они могут и купировать приступы. иногда даже только вальпроаты могут справиться с приступами при генетике, а иногда они наносят больше вредя чем пользы, вплоть до смертельного исхода. все это решается с врачем (желательно опытным).

некоторые на вальпроатах только и развиваются, а кто то от них имеет одни побочки и приступы не купирует. а кто то при снятии уходит в статус через недельку.

понять что поможет конкретному ребенку в сложных случаях никто из эпилептологов не сможет, кроме каких то более простых случаев, которые хорошо изучены.