Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[keepfighting]

@РитаВасилек, а в чем у вас причина эпи? наталья правильно написала, что фокус = место очага. но по большому счету это ничего не значит по еще. нужно смотреть в динамике. медленные волны как правило идут с мест органического пораженной области. ээг у вас хорошее по заключению.

[keepfighting]

Здравствуйте! Сегодня сделали ээг, сказали что стало хуже,  эпиактивность сплошь,100 %. Пьем сабрил ( Чехия) 2 таблетки ( уже 2 месяца) и конвулекс капли. Получается нам не подходит сабрил? Но доча стала меньше дергаться, у нас были единичные вздрагивания, как испуг. И кто слышал про Бобылову, как она как специалист?

дело не в чехии, просто не держит сабрил вас скорей всего. какой вес у ребенка?

[РитаВасилек]

@РитаВасилек, а в чем у вас причина эпи? наталья правильно написала, что фокус = место очага. но по большому счету это ничего не значит по еще. нужно смотреть в динамике. медленные волны как правило идут с мест органического пораженной области. ээг у вас хорошее по заключению.

Синдром Веста. Причину не определили. Делали МРТ по эпи-программе. Все в норме, так в заключении. Но может подскажите кого-то, кому можно отправить для дополнительного изучения? Так, на всякий случай...

[keepfighting]

@РитаВасилек, а в чем у вас причина эпи? наталья правильно написала, что фокус = место очага. но по большому счету это ничего не значит по еще. нужно смотреть в динамике. медленные волны как правило идут с мест органического пораженной области. ээг у вас хорошее по заключению.

Синдром Веста. Причину не определили. Делали МРТ по эпи-программе. Все в норме, так в заключении. Но может подскажите кого-то, кому можно отправить для дополнительного изучения? Так, на всякий случай...

отправить ээг или мрт для изучения?

ээг на этом форуме врачу можно показать.

мрт можно отправить алиханову и руденко на второе мнение платно. но в вашем возрасте еще может не показывать очаг и по мрт ничего не видно. нужно повторять его позже. может показать только к 3-м годам.

пока лучше просто наблюдать в динамике, делая ээг периодически.

то что вы сабрилом купировались уже очень хорошо, многие об этом только мечтают

возможно у вас все и пройдет на сабриле со временем.

[РитаВасилек]

@keepfighting, спасибо! Надеемся, что пройдет! Ээг на форуме специалисту уже показали. Он свою оценку дал. Хотелось бы второе мнение по мрт услышать... У Вас нет контактов для связи? Много слышали про фамилию "Алиханов"...Позже думаем повторять, как раз после трех планируем. Хотя и говорят, что часто делать ээг не стоит, делаем каждый месяц пока... чуть больше трех месяцев ремиссия.

[Joke]

@РитаВасилек, alihanov-consult.com цена вопроса 5000р. Можно как через интернет отправить и получить его мнение, так и привезти лично диск с записью. Мы в мае как раз повезём ему диск на расшифровку мрт.

[РитаВасилек]

@РитаВасилек, alihanov-consult.com цена вопроса 5000р. Можно как через интернет отправить и получить его мнение, так и привезти лично диск с записью. Мы в мае как раз повезём ему диск на расшифровку мрт.

Спасибо большое!

[keepfighting]

@РитаВасилек, alihanov-consult.com цена вопроса 5000р. Можно как через интернет отправить и получить его мнение, так и привезти лично диск с записью. Мы в мае как раз повезём ему диск на расшифровку мрт.

Спасибо большое!

добавлю что лично 3к стоит. через его помошницу можно записаться

[РитаВасилек]

@РитаВасилек, alihanov-consult.com цена вопроса 5000р. Можно как через интернет отправить и получить его мнение, так и привезти лично диск с записью. Мы в мае как раз повезём ему диск на расшифровку мрт.

Спасибо большое!

добавлю что лично 3к стоит. через его помошницу можно записаться

Если у Вас есть данные для контакта, напишите, пожалуйста.

[Milenochka160816]

Здравствуйте! Сегодня сделали ээг, сказали что стало хуже,  эпиактивность сплошь,100 %. Пьем сабрил ( Чехия) 2 таблетки ( уже 2 месяца) и конвулекс капли. Получается нам не подходит сабрил? Но доча стала меньше дергаться, у нас были единичные вздрагивания, как испуг. И кто слышал про Бобылову, как она как специалист?

дело не в чехии, просто не держит сабрил вас скорей всего. какой вес у ребенка?

Сейчас 7 кг,  скоро 9 месяцев будет, развитие ноль. Голову поднимает, но долго не может держать, игрушки не интересны, на источник звука так и не поворачивается. Но в ответ смеется и радуется когда слышит знакомый голос, если оставить ее одну в комнате не надолго.

[keepfighting]

@РитаВасилек, 8 (495) 936-93-71 но дозвониться сложно

[keepfighting]

@Milenochka160816, поговорите с врачем по поводу гормона

дозу сабрила нормальную пьете, я думаю смысла в продолжени  уже нет

а причина эпи в чем у вас? что врачи говорят?

[РитаВасилек]

@РитаВасилек, 8 (495) 936-93-71 но дозвониться сложно

Спасибо!

[Milenochka160816]

@Milenochka160816, поговорите с врачем по поводу гормона

дозу сабрила нормальную пьете, я думаю смысла в продолжени  уже нет

а причина эпи в чем у вас? что врачи говорят?

Ребенок родился в конце 29 неделе, кесарили, уменя была преэклампсия. Задержка развития 995 гр, 35 см. Высокие титры герпеса и цитомегаловируса. Судороги заметили на 4 неделе в инкубаторе, там начали давать Депакин. Но судороги( больше было закатывание глаз и так сказать отключка) у нее были не сериями, а на раздражители ( еда, смена подгузника и тп) Когда домой выписали Депакин не назначили, и мы забыли про все это. Как полежали в стационаре и начались приключения... Вопрос. А можно ли при такой эпиактивности массаж и плаванье в бассейне? Мне кажется нет смысла ждать разрешения врача, они то против, а ребенку нужно развиваться.

[keepfighting]

@Milenochka160816, поговорите с врачем по поводу гормона

дозу сабрила нормальную пьете, я думаю смысла в продолжени  уже нет

а причина эпи в чем у вас? что врачи говорят?

Ребенок родился в конце 29 неделе, кесарили, уменя была преэклампсия. Задержка развития 995 гр, 35 см. Высокие титры герпеса и цитомегаловируса. Судороги заметили на 4 неделе в инкубаторе, там начали давать Депакин. Но судороги( больше было закатывание глаз и так сказать отключка) у нее были не сериями, а на раздражители ( еда, смена подгузника и тп) Когда домой выписали Депакин не назначили, и мы забыли про все это. Как полежали в стационаре и начались приключения... Вопрос. А можно ли при такой эпиактивности массаж и плаванье в бассейне? Мне кажется нет смысла ждать разрешения врача, они то против, а ребенку нужно развиваться.

при 100% эпиактивности все массажи и бассейны будут давать кпд=0-5% вместо 50-90% (это грубое сравнение, но смысл именно в этом)

нужно решать как улучшить ээг и потом можно приступать к массажам и пр. (даже при некупированных приступах возможно развитие)

мне всегда сложно рассуждать про конкретные случаи связанные с герпесовыми осложнениями. детки, которые родились раньше срока очень часто подвержены разным вирусам т.к. все эти вирусы летают по сути в воздухе вокруг нас (чихнула мед сестра и все) и в наших больницах нет такой стерильности даже в инкубаторах...

когда мы лежали в нпц, то я приходил через день к жене и ребенку и видел совсем разных детей (мы там лежали 3 мес, со всеми мамами была знакома моя жена, а я видел их в короткой динамике и сейчас общаясь с ними понимаю субьективно эффект того или иного лечения). кому то подбирали пэп, кому то кололи гормон. тут одна мама меня отправила учить мат. часть по герпесам и что при них не назначают гормоны, однако это не всегда так. но я только могу посоветовать, я же не врач и не имею права назначать лечения.

вы посоветуйтесь с хорошими эпилептологами. есть айвазяны всякие и мухины.

незнаю ваших фин возможностей и какой у вас регион, но что бы я сделал на вашем месте (могу и большего насоветовать, но это минималка):

0. сделал бы ээг со сном в хорошем центре (возможно последнего ээг будет достаточно)
1. записался бы к нормальному эпелиптологу (или скайп или в вашем регионе или в мск)
2. сделал бы уже ребенку мрт 3 тесла по эпи протоколу (могут быть видны поражения и много чего интересного, но там много нюансов и это отдельная тема)
3. посетил бы инфекциониста (какого нить профессора, сдав все анализы родителей и ребенка на основные герпесы предварительно). важно понять - герпесы ли были проблемой? это не всегда так даже при высоких Ig. не уверен вот я в герпесах...
4. есть анализы на обмен веществ. но мне кажется пока не в обмене дело
5. генетику так же не исключаем но по рекомендации хорошего эпилептолога.

вы должны понимать, что высокие титры герпесов не означают поражения мозга с осложнениями. это значит только то, что вирус посетил организм ребенка и имунка отреагировала. причины эпи могут быть любые.... небольшая асфиксия при родах, даже генетические или с мальформацией какого нить участка коры в вашем случае.

нужен комплекс анализов, по совету врачей.

а потом уже делать выводы и коректировать лечение.

по мимо гормонов есть вариант кетогенной диеты.

то что сабрил уже не работает - понятно. депакин в некоторых случаях еще и усиливать приступы может.

нужно глубокое погружение...

мы после 1,5 года борьбы только нащупали тонкую нить решения проблемы...