Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Олеся мама Анжелы]

Мамочки, всем здравствуйте! я такая же как и вы..хочу спасти своего ребеночка. Начинаю читать форум с начала и от избытка инфы голова кругом.. Поэтому прошу знающих и разбирающихся помочь..
Мы из Бурятии, г.Улан-Удэ. Дочуля родилась 9.08.2016, беременность протекала хорошо, ставили гестац.диабет-сахар незначительно был завышен за контрольный период раза3-4, корректировала диетой. В остальном все ОК. Роды без осложнений 9/9 по Апгар, дочу сразу мне отдали.
Развивалась хорошо. За пару дней до 4х месяцев случилось ужасное.. инсульт геморрагический...реанимация..операции по удалению гематомы привели к еще большему кровоизлиянию-сказали смиритесь и готовьтесь... Через 3 недели доченька начала сама дышать, еще через неделю сама стала кушать-радости небыло предела...выписались из больницы 26 января 2017 года, планировали ехать в Новосибирск в фед центр нейрохирургиии на обслед. думали дело за реабилитацией, да не тут то было..  тут я замечаю какие -то странные подергивания после сна у дочи и практически в то же время шов на голове начал расходиться, воспалился, загноился...опять реанимация, операции.. неск дней температура поднималась до 40-42..шов не затягивается, постоянно течет.. дошло до сепсиса, пневмонии на этом фоне.. вызвали врача из новосибирска-прилетел, прооперировал, шов затянулся!
Улетели в новосибирск сделали необходимые операции. Прошли эпилептолога, Парамонова Елена Николаевна-синдром Веста.. на тот момент у нас было не закрыто трепанационное окно, я полагала что причина гипсаритмии на ээг в этом и нейрохирурги так же верили что нет никакого Веста. Да и эпилептолог тоже сказала что после операции есть вероятность что картина ЭЭГ изменится, но неизвестно в какую сторону.
Вобщем прилетели только в конце мая домой. прошли ЭЭГ- заключение: модифицированная асимметричная гипсаритмия( высокий риск трансформации в мультифокальн. эпи)
из ПЭПов было:
депакин хроносфера-это в реанимации ей давали-без эффекта
фенобарбитал- с него ушли на кеппру
на кеппре эффект был временный, сначала сокращалось кол-во до 2-3 серий в день. сейчас на максимальной дозе судороги есть перед сном, после сна и когда устает..
неделю пьем сабрил  500мг. (порошочком идет, испанский) особых изменений не увидела( разве отдельные вздрагивания ушли в момент засыпания, эпилептолог сказала увеличивать его до 1000 в день, и если заметим что эффект есть, то можно нарастить до 1500.
Если не помогает- колоть гормоны.

Задаюсь вопросами..
Если сабрил Испания никак не проявит себя, стоит ли пробовать сабрил германия или др. страны производителей
кто как достает синактен-одно дело найти и купить, другое дело правильно перевезти его,  он же с хлад агентами перевозится..
какие еще гормоны назначают при веста?

подскажите пожалуйста, мамулечки!

[Наталья66]

@Олеся мама Анжелы, Если сабрил не поможет думаю нет смысла пробовать другого производителя. Сенактен продают в интернет аптеках, тут много про них написано. Трансфарма вроде. Гормоны -  Сенатктен или гидрокортизон. Другие не вижу смысла пить....

[Joke]

@Олеся мама Анжелы, transfarma.ru здесь и Сабрил разных стран есть и Синактен также разый. Единственное при заказе Синактена! Везти вам далеко, так что обязательно заказывайте в понедельник, Стобы не выпало на выходные или праздники. Иначе застрянет ваша посылка и компания перевозчик привезёт только после выходных а за это время температурный режим будет нарушен. Сразу по срокам доставки уточняйте. В целом Фирса хорошая, работают быстро и без нареканий. По ценам тоже прилично все.

[Ирина мама Максима]

Всем привет!Сделали мы ээг,пока динамика не очень.а такая надежда на сабрил была.Гляньте может кто че подскажет.

[SvetlanaM]

@Олеся мама Анжелы, Прочитала вашу историю, но прежде чем колоть синактен депо, нужно взвесить все осложнения и все решать с эпилептологами, и только под контролем врача, потому, что в анамнезе у вас был гемарогический инсульт, а причину инсульта выяснили, из-за чего:тромбоз или высокое АД, аномалии сосудов? Все гормоны повышают АД, снижают тромбоциты, поэтому схему лечения гормоном ( синактен депо или гидрокортизон) должен расписать вам врач, которому вы доверяете, и который всегда будет на связи. Многие уже писали, что если испанским сабрилом не купировались, смысл пробовать другого производителя нет. Синактен депо мы тоже покупали в трансфарма, фирма хорошая надежная, у них есть и гидрокортизон.

[Ксения я]

@SvetlanaM,   А как у Вашего ребёнка  с развитием? Я  спрашивала  за  гормонотерапию  и доктор  мне  сказала, что  в  таком  возрасте уже  нежелательно  колоть гормоны, только  в крайних  случаях.Надеюсь  на  сабрил  как   и  все  родители, которые  только  начинают  его  давать деткам.Приступы  идут  каждый  день .

[SvetlanaM]

@Ксения я, Нам уже 4 года,  у нас тяжелый порок: Синдром Айкарди. С развитием беда, все не, только переворачиваемся со спины на живот и обратно, все время на полу, вот так и перекатываемся как колобок,голову держит не уверенно, то лучше, то хуже, сидит с поддержкой, но постоянно заваливается, занимались по Доману, надеялись, что научимся ползать на животе, но пока никак, стала ставить в вертикализатор, после этого появилась опора на ножки, но сделала вывод, пока не купированные приступы, все бесполезно, если после ЛФК немного улучшается тонус, то приступы протекают тяжелее, какой-то замкнутый круг, поэтому приступы нужно купировать или покрайней мере добиться, чтобы они были реже. У нас после синактена появлялись небольшие улучшения, но для нас это тоже большое достижение. Пока пробую вывести конвулекс, если не будет улучшения, в планах снова гормонотерапия .

[Олеся мама Анжелы]

@Олеся мама Анжелы, Прочитала вашу историю, но прежде чем колоть синактен депо, нужно взвесить все осложнения и все решать с эпилептологами, и только под контролем врача, потому, что в анамнезе у вас был гемарогический инсульт, а причину инсульта выяснили, из-за чего:тромбоз или высокое АД, аномалии сосудов? Все гормоны повышают АД, снижают тромбоциты, поэтому схему лечения гормоном ( синактен депо или гидрокортизон) должен расписать вам врач, которому вы доверяете, и который всегда будет на связи. Многие уже писали, что если испанским сабрилом не купировались, смысл пробовать другого производителя нет. Синактен депо мы тоже покупали в трансфарма, фирма хорошая надежная, у них есть и гидрокортизон.

причину так и не установили(( предполагаем что была аневризма сосуда, нейрохирург который нас дома оперировал, сказал что якобы видел ее-аневризму,когда заходил эндоскопом... в новосибирске мне сказали что это невозможно, если там уже гематома была.. И также наш местный нейрохирург говорил что у дочи аномальное строение сосудов и что якобы с трудом разобрали где какой сосуд...опять же в новосибе сказали что никакой такой аномалии у нас нет!
с контрастом кт делали-также аневризм не нашли.
были у эпилептолога Парамоновой в Новосибирске, сейчас хотим с Волковым попробовать связаться как-нибудь. может еще посоветуете кого?

по поводу трансфарма-ок, поняла, спасибо мамули!)))

[Олеся мама Анжелы]

Мамули, еще вопрос, где кололи синактен, ложились в больницу? если да, то как кололи в препарат который в России не зарег-н, я полагаю, просто сами как то договаривались с лечащим врачом??
Если кололи дома... это не опасно что не под присмотром врачей, ничего чрезвычайного не может произойти?

[Joke]

@Олеся мама Анжелы, Парамонова вам не понравилась? Почему решили к Волкову?

[Joke]

@Олеся мама Анжелы, в стационаре только по договоренности с врачом. Чаще всего не берутся колоть его. И очень часто в стационаре начинают ставить а продолжаешь дома сам.
Мы кололи дома весь курс. Парамонова расписывала, но у Волкова точно такая же схема.
На счёт ничего страшного..... Все что угодно может быть! Побочка бывает много, но может и вообще все спокойно пройти. Для начала с педиатром договоритесь на частые осмотры, пусть вас ведёт. И перед терапией сдайте анализы  ОАК, ОАМ, биохимия с электролитами, ЭКГ.

[анна вавилина]

@Joke, а Волков и Парамонова где принимают?

[Joke]

@анна вавилина, Парамонова в "Алгоритм"е, Волков в "Сибнейромед"е, Новосибирск

[анна вавилина]

@Joke, далековато нам

[Олеся мама Анжелы]

@Олеся мама Анжелы, Парамонова вам не понравилась? Почему решили к Волкову?

нет, не от того что понравилась или нет, хотелось бы услышать еще мнение специалиста