Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Чистя83]

@Чистя83, У нас тоже странные звуки издавал...да вообще столько странностей было...Даже не знаю от чего это... но всё прошло

Те не стоит приписывать ещё кучу болячек? Уходит это с приступами или когда начинается развитие?

Что в движениях у вас было странного? Что ещё вас смущало?

Нам невролог запретила Войту пока не купируемся

[kristinaki]

@Чистя83, У нас тоже странные звуки издавал...да вообще столько странностей было...Даже не знаю от чего это... но всё прошло

Те не стоит приписывать ещё кучу болячек? Уходит это с приступами или когда начинается развитие?

Не думаю. У нас появились эти крики на приступах, а ушли уже не помню когда,вроде когда начал слоги говорить,не долго,не переживайте.

[ptashka]

Девочки, поделитесь опытом, у кого у ребёнка была задержка, помимо того что ребёнок не сидел и не ползал ( возраст до года), было до ли ещё что либо в поведении в действиях странное? Меня смущает что когда я сажаю ребёнка на колени ( сам не сидит) у него как тянет мышцы и он чуть изгибается, либо какие то секундные резкие движения(((, порой звуки странные как смех и агукание но громко, невролог на звуки сказал это то что идёт задержка развития, а на мышцы предварительно сказал мышечная дистония, ещё понаблюдает нас. Сказал что дистония возможно так же помешает нам начать ходить  и тд. Массажи нам запрещены, то что лечит эту дистонию

Поведение было неадекватное. Кусал с остервинением мой подбородок при этом весь содрагался и тоже выгибался переодически. Звуки , типа как стридорозное дыхание на вдохе...протяжной "ик"... все это было....

[kristinaki]

@Чистя83, Я вам завтра в личку напишу,там много всего.

[Свободна]

У нас был откат в психоэмоциональном плане. Пропал лепет и ребёнка ничем не развеселить было. Игрушки особотне интересовали, тупо сразу в рот. Выражение лица всегда грустное и какое-то пустое. Потом на синактене где-то в середине курса появилась очень сильная гипотония. Плюс поймали там в больнице жуткий ротовирус-5 дней изнуряющего поноса по 25 раз в сутки, капельницы. Это вообще лишило ребёнка всех сил и она перестала даже держать голову. А ночами Ее выламывало, дистонические атаки. Выписались после курса тряпочкой, которая с трудом удерживала голову и не могла перевернуться даже. В течении месяца все физические навыки вернулись и даже новые появились- она самостоятельно села. Пили конвулекс по 9 капель три раза в день, и вот сейчас задумалась, может тоже передоз был, загруженная она была просто пипец. Потом одним днём перешли на депакин хроносферу 250 мг в сутки и немного получше стало, хоть какой-то познавательный интерес появился и начала говорить мама, играть в ладушки, встала с опорой и к году нормалтно поползла на четвереньках. Пошла, вот прямо пошла, без ползаний больше , в 1 г 5 мес , а первый шаг в 1,3. Но очень долго рассаживается. Сейчас 1,11 и до сих пор походка не идеальная. Пошатывает. Но у нас и недоношенность, 27 недель. Фиг знает, может это уже последствия этого, не разберёшь. Ходит и ладно, работаем над походкой.
Отстаёт в психическом плане. Но с отменой Депакина развитие пошло.
Я так поняла, в основном Вест по интеллекту бьет, физика меньше страдает.

[На-та-лья]

У нас все пострадало, и психика, и физика. Ребенок сел в 11 мес сам, пополз в 1,1. Пошел ножками в 1, 5.  Сейчас 3 года. Бегает , но своеобразно. Не прыгает, не пьёт с трубочки, может есть густую пищу сам, снимать трусы и садиться на горшок сам. Вообще с мелкой моторики проблемы. Мозаику с трудом вставляет,  если не получается сразу в крик и плач и все летит куда попало. Если получается довольный как слон, хвалит сам себя:  хупеу (супер), маиесь (молодец). Речь пошла только с 2, 7.  В 2,8 слово мама. Сейчас предложение из 2 слов. Только мама его и понимает)))) . Аутичных черт  куча просто..

[Чистя83]

Девочки, извините если задам глупый вопрос! Вчера ребёнку сделали первый укол синактена  0,1мг. В эмоциональном и физ плане ничего не изменилось, темп и АД в норме, но утром все равно приступ был((((. Я рано жду ????

[Juliromarusya]

Девочки,доброе утро! Оказывается у нас первентикулярные кисты в лобной доле мозга.Кто нибудь что то знает?Сказали типа это они и вызывают судороги.На нсг ни в 3 месяца,ни до этого на трёх нсг ничего не было.Сказали то есть было внутрижелудочковое кровоизлияние и вот образовались кисты.Хотя никто не видел раньше ничего.

[Наталья66]

@Чистя83,Пока рано еще переживать. Некоторые чуть ли не на плато купируются.

[ptashka]

У нас был откат в психоэмоциональном плане. Пропал лепет и ребёнка ничем не развеселить было. Игрушки особотне интересовали, тупо сразу в рот. Выражение лица всегда грустное и какое-то пустое. Потом на синактене где-то в середине курса появилась очень сильная гипотония. Плюс поймали там в больнице жуткий ротовирус-5 дней изнуряющего поноса по 25 раз в сутки, капельницы. Это вообще лишило ребёнка всех сил и она перестала даже держать голову. А ночами Ее выламывало, дистонические атаки. Выписались после курса тряпочкой, которая с трудом удерживала голову и не могла перевернуться даже. В течении месяца все физические навыки вернулись и даже новые появились- она самостоятельно села. Пили конвулекс по 9 капель три раза в день, и вот сейчас задумалась, может тоже передоз был, загруженная она была просто пипец. Потом одним днём перешли на депакин хроносферу 250 мг в сутки и немного получше стало, хоть какой-то познавательный интерес появился и начала говорить мама, играть в ладушки, встала с опорой и к году нормалтно поползла на четвереньках. Пошла, вот прямо пошла, без ползаний больше , в 1 г 5 мес , а первый шаг в 1,3. Но очень долго рассаживается. Сейчас 1,11 и до сих пор походка не идеальная. Пошатывает. Но у нас и недоношенность, 27 недель. Фиг знает, может это уже последствия этого, не разберёшь. Ходит и ладно, работаем над походкой.
Отстаёт в психическом плане. Но с отменой Депакина развитие пошло.
Я так поняла, в основном Вест по интеллекту бьет, физика меньше страдает.

Блин... столько всего пережить вам пришлось . Рада за ваши успехи на сегодня. Соглашусь с вами , что в первую очередь страдает интеллект, а потом скорее всего по нарастающей и физике достается. Прогноз на будущее зависит в скорости купирования. ИМХО...

[ptashka]

У нас все пострадало, и психика, и физика. Ребенок сел в 11 мес сам, пополз в 1,1. Пошел ножками в 1, 5.  Сейчас 3 года. Бегает , но своеобразно. Не прыгает, не пьёт с трубочки, может есть густую пищу сам, снимать трусы и садиться на горшок сам. Вообще с мелкой моторики проблемы. Мозаику с трудом вставляет,  если не получается сразу в крик и плач и все летит куда попало. Если получается довольный как слон, хвалит сам себя:  хупеу (супер), маиесь (молодец). Речь пошла только с 2, 7.  В 2,8 слово мама. Сейчас предложение из 2 слов. Только мама его и понимает)))) . Аутичных черт  куча просто..

Моя здоровая дочь. Ей сейчас 6 лет , просто умничка, предраться не к чему.... Разговаривать стала после 3-х лет. До 2-х лет с сиськи не слезала, никого надуху не переносила. Ела плохо, только с блендером, в контакт с детьми вступала неохотно, ток поглядывала на них. Колотилась спиной часами об стульчик или об подушки дивана. Пассивную речь понимала, откликалась только на меня, остальных могла игнорировать, были моменты необъяснимых капризов. В дет саду тоже намекали мне на неврологию из-за ее постоянного желания качаться на стульчике. Я даже обиделась на воспитателя , ничего себе , записали мою принцессу в ненормальные. Просто любила ее , жала к себе, целовала, гладила, он у меня излюбленная.... Куда что делось, не знаю, сейчас контактная, читать считать научилась сама, так грамотно речь выстраивает. Очень эмоциональная. Не случись с вами Вест, вы бы глядели на ребенка другими глазами, и в его развитии ничего особенного не видели и  аутичные черты к нему не примеряли... как я в отношении дочери... Вырастит классным здоровым парнем, вот уведите!

[На-та-лья]

@ptashka, да, вы правы, мне многие говорят, что придераюсь к нему. Ну считает каждую! прогулку  кондиционеры  на домах,  но ведь считает до 10 сам, радуйся. А мне неймется, это ж не нормально, я ему девочек  показываю, мальчиков, а он посмотрит на них и опять ищет по сторонам кондиционеры (  а они ведь крутятся, его это завораживает..как и вентиляторы, спинеры  и тд.   МОЯ мечта обычная школа.  Нам только 3 года поэтому пока верю  и ношу розовые очки. Может сниму их потом, пока не хочется.

[ptashka]

Что то меня понесло....не остановить прям. Хочу написать о себе. Я четвертая дочь в семье. Между сестрами разница по 2 года . Родители хотели сына, но не вышло. У меня как будто бы было 2 жизни до 15 лет. В первой я была отличницей в школе и старостой класса, участвовала во всех мероприятиях школы , издила на олимпиады по гимнастике в пределах области, заводила во вдворе и т.д. и другая жизнь.... где меня с детства преследовали жуткие страхи, просто потологические, я боялась находится в комнате одна, в жизни не оставалась ни разу в доме одна,  от всех звуков - хрустов  в ночи , замирало тело от страха, просто сковывало, я даже на стуле сидела задрав ноги, потому что боялась их опустить под стол. Ко всему , как теперь понимаю ,были психогенные припадки в моменты депривации сна. Это когда кажешься букашкой по отношению к окружающим предметам и людям, картина во взоре могла резко сужаться вместе с предметами в размер с точку и тут же как бомба разрастаться. Накатывали ощущения чего-то шершавого и  тут же противного супер гладкого. Нападали моменты жуткой тоски и безъисходности на пустом месте. (Может это все были эпиприступы???) Мне не дала сойти с ума  - моя мамочка. Естественно, никаких походов к неврологам никогда не было. Она никогда меня не отбрыкивала, всегда верила мне что я чего то боюсь, не пыталась никогда заставить меня преодолеть свои страхи, прижимала к себе , мы спали вместе с ней  до 9 класса. Причем я засыпала буквально на ней, только так мне не было страшно. Старшие сестры конечно ее заботу обо мне не разделяли, считали меня врушкой, что я таким образом внимание к себе зарабатываю. Как же они ошибались, только мамочка моя мне верила, не ломала меня. С пубертатом все прошло.... Это я к тому, что очень важно чувствовать ребенка, любить и беречь его психику. Мою дочь я также оберегаю, быть мудрым родителем это искусство, не потокать капризам конечно, но чтобы ребенок чувствовал, что он для родителей самый желанный, самый любимый, самый необыкновенный...... Я Просто написала, не к какому  коменту не привязываю, не судите...Любовь творит чудеса....

[На-та-лья]

Кстати, насчет того, что мы к нашим особятам придираемся. У меня старшая, здоровая, так вот иногда, очень редко, она ходит ночью во сне, утром этого не помнит. Разговаривает во сне. Один раз что-то  искала в шкафу , один раз села за выключенный компьютер. Но ничего утром не помнит. Вот если бы Максим это делал, я бы закипишевала.  А дочке ничего не хочу проверять, ни ээг,  ничего. Все хорошо. Ничего не хочу знать)))

[Juliromarusya]

Что то меня понесло....не остановить прям. Хочу написать о себе. Я четвертая дочь в семье. Между сестрами разница по 2 года . Родители хотели сына, но не вышло. У меня как будто бы было 2 жизни до 15 лет. В первой я была отличницей в школе и старостой класса, участвовала во всех мероприятиях школы , издила на олимпиады по гимнастике в пределах области, заводила во вдворе и т.д. и другая жизнь.... где меня с детства преследовали жуткие страхи, просто потологические, я боялась находится в комнате одна, в жизни не оставалась ни разу в доме одна,  от всех звуков - хрустов  в ночи , замирало тело от страха, просто сковывало, я даже на стуле сидела задрав ноги, потому что боялась их опустить под стол. Ко всему , как теперь понимаю ,были психогенные припадки в моменты депривации сна. Это когда кажешься букашкой по отношению к окружающим предметам и людям, картина во взоре могла резко сужаться вместе с предметами в размер с точку и тут же как бомба разрастаться. Накатывали ощущения чего-то шершавого и  тут же противного супер гладкого. Нападали моменты жуткой тоски и безъисходности на пустом месте. (Может это все были эпиприступы???) Мне не дала сойти с ума  - моя мамочка. Естественно, никаких походов к неврологам никогда не было. Она никогда меня не отбрыкивала, всегда верила мне что я чего то боюсь, не пыталась никогда заставить меня преодолеть свои страхи, прижимала к себе , мы спали вместе с ней  до 9 класса. Причем я засыпала буквально на ней, только так мне не было страшно. Старшие сестры конечно ее заботу обо мне не разделяли, считали меня врушкой, что я таким образом внимание к себе зарабатываю. Как же они ошибались, только мамочка моя мне верила, не ломала меня. С пубертатом все прошло.... Это я к тому, что очень важно чувствовать ребенка, любить и беречь его психику. Мою дочь я также оберегаю, быть мудрым родителем это искусство, не потокать капризам конечно, но чтобы ребенок чувствовал, что он для родителей самый желанный, самый любимый, самый необыкновенный...... Я Просто написала, не к какому  коменту не привязываю, не судите...Любовь творит чудеса....

Как хорошо вы написали!И правда наша любовь как ничто помогает нашим детям.Еще молитва!