Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Larina1004]

И ещё стоит ли посещать бассейн во время приема синактена?

Нам врач не рекомендовала из за ослабленного иммунитета.

[ptashka]

И ещё стоит ли посещать бассейн во время приема синактена?

Синактен или вообще любая гормональная терапия очень снижает иммунитет. На вашем месте  я бы не только в бассейн не стала ходить , но и в любые места скопления народа, опасайтесь "сопливых" родственников. Ведь если заболеете, вам придется остановить курс синактена.. путь к купировки приступов будет приостановлен....досада вас будет есть живьем тогда....

[На-та-лья]

@Свободна, Понятно, значит все-таки  есть риск.  Как рулетка. Спасибо.

[kristinaki]

@Чистя83, попробуйте бобат,там очень щадящие упражнения,мы именно так начали ползать,сначала по пластунски где то в год,а потом и на четвереньках! Аж в 15 мес! Ещё есть горка домана,многим помогает. На счёт эпи панели,думаю пока не стоит её сдавать,так или иначе генетика не лечится,а вот обменку стоит проверить. Мы сдавали микроматречный анализ в год,у нас тогда ремиссия была 5 мес. Сдали именно потому что развивался после приступов сынок очень медленно до года,мрт тоже в норме у нас! А как анализ сдали и так и развитие пошло потихоньку!

[kristinaki]

@Juliromarusya, @Свободна,  спасибо за ответ! Вот у нас интересная ситуация,родился с помощью кс,заплакал,дышал сам,но с хрипами,так как наглотался вод,из за этого попал в пит под кислород для профилактики,на 24 часа,дышал всегда сам,кушал хорошо,через сутки кислород убрали и просто наблюдали,я к нему ходила,на 5 день выписали как здорового,развивался хорошо,а потом резко судороги и откат,на мрт всё хорошо,умеренное расширение субархноидального пространства,мрт смотрели 4 лучших врача в нашей стране,все скпзали,что мрт здорового человека...вот думаю можеттам что то на микроуровне всё таки произашло?..мы хоть и купировались и развиваемся,всё равно эта мысль не даёт мне покоя...

[Joke]

И ещё стоит ли посещать бассейн во время приема синактена?

Гормон очень сильно садит иммунитет... Время к осени... В бассейне ходить сейчас, высок шанс заболеть, сопли нахватать и т.п.... Плавать может лучше в ванной?

[irmina]

И ещё стоит ли посещать бассейн во время приема синактена?

Синактен или вообще любая гормональная терапия очень снижает иммунитет. На вашем месте  я бы не только в бассейн не стала ходить , но и в любые места скопления народа, опасайтесь "сопливых" родственников. Ведь если заболеете, вам придется остановить курс синактена.. путь к купировки приступов будет приостановлен....досада вас будет есть живьем тогда....

 

3й год маемся бронхитами,трахеитами после курса синактена в 16 уколов((((.плюс и не помог.вообще сожалею что с этими гормонами связалась

[Свободна]

@kristinaki, расширение САП тоже может говорить косвенно о гипоксии, так же расширенная МПЩ. Но это у недоношенных так, у нормальных доношенных наверное все по другому.
Но и у недоношенных с гипоксиями с-и Веста не частое явление.
В общем не совсем понятно какой механизм срабатывает запуская болезнь.
Вот у меня племяшка, ей 2 года сейчас, родилась в срок 4200, быстрые роды. Но без последствий, хотя желудочки расширены так же как у нас. Прямо мм в мм. Сказали последствия гипоксии в родах.
Моя дочь младше Ее на 2 месяца, ну с учётом недоношенности на 5. Но между ними пропасть в плане соображалки и ловкости, моторики.Хотя моя вот говорить начала, а племяшка правомочии.

[Свободна]

А мы через месяц после последнего укола уже пошли в бассейн. Это в июне прошлого года было Не болели вообще до ноября, пока старшая из сада заразу не притащила. Но во время курса я бы точно не стала! Подождите уже.

[Juliromarusya]

@kristinaki, у моего старшего 12,5 часов безводный период был,двойное не тугое обвитие,мне его выдавливали,вес 4100,гипоксия 7/8 по Апгар,не закричал сразу,захрипел,а потом разорался так,что хоть уши затыкай и ничего все хоккей,ттт.Я реально думаю зависит от конкретного человека,то бишь младенца,они ж такие же люди,кто то склонен и не может восстановиться,а с кого то как с гуся вода...

[kristinaki]

@Свободна, @Juliromarusya,  да видимо у всех по разному. У меня тоже у 2 подруг детей щипцами тянули,после затяжных родов,у другой вод нахлебалась и тоже всё хорошо,2 недели в пите пробыла,ещё у одной вообще наглоталась вод  зелёных,там экс было,гипоксия,ивл,месяц в пите и всё отлично,в школу ходит! Вот и пойми..

[MamaPapa88]

Добрый вечер! Нам сейчас 4,5 мес , роды преждевременные в 8 мес, кесарево сечение! Апгар 6, на 2 день у нас начались апное мы пролежали в реанимации, а потом в перинатальном центре 1 мес! Стало все ок, до того момента, как нам назначили  Энцефабол и пошло поехало! Судороги, нам лечили просто другими ноотропами, а потом яДепакином и того я поменяла врача, нам назначили фенобарбитал, потом кепру потом нам все таки поставили Веста и там пропили синактен 8 дней эффекта нет . Мы поехали в Москву нам дай Бог завтра начнут делать метилпреднизолон! О Боже пусть она поможет! У меня не осталось ни сил ни терпения я так ужасно измоталась! Девочки как предупредить осложнения от гормонов и какой гормон лучше всего от куда заказать!? Буду рада любым ответам!

[На-та-лья]

@kristinaki, у моей подруги ребенок с кесарево, кровоизлияние в мозг, неделя в реанимации..поставила все прививки и все отлично просто с ребенком!  Другая соседка 8месячную родила, реанимация, тоже все прививки ставила,  и все гуд, девочка даже опережает сверстников. Вот и думай...может судьба

[kristinaki]

@MamaPapa88, вообще рано у вас судороги начались...а какие анализы сдавали? Мрт? Какой курс синактена был? Я так понимаю короткий,тут 90 процентов на форуме синактеном купировались...ещё есть гидрокортизон,им тоже много кто купировался!

[Чистя83]

И ещё стоит ли посещать бассейн во время приема синактена?

Синактен или вообще любая гормональная терапия очень снижает иммунитет. На вашем месте  я бы не только в бассейн не стала ходить , но и в любые места скопления народа, опасайтесь "сопливых" родственников. Ведь если заболеете, вам придется остановить курс синактена.. путь к купировки приступов будет приостановлен....досада вас будет есть живьем тогда....

Чем купировались после синактена ?


 

3й год маемся бронхитами,трахеитами после курса синактена в 16 уколов((((.плюс и не помог.вообще сожалею что с этими гормонами связалась