Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[На-та-лья]

@irmina, как больно и страшно читать то, что вы пережили...дай Бог чтоб вашему малышу стало легче...чтоб у него наступило обычное детство!!!!

[Свободна]

@Juliromarusya, я во время приступа грудь давала, быстрее проходило.
Врачи ещё удивлялись,  как это она могла сосать в это время.

[Juliromarusya]

@irmina,у нас не зрачок расширяется,а сами глазки, глазная щель.Зрачок обычный.Если не брать,то тоже проходит,только не так быстро как на руках.Пьём депакин хроносфера 400 мг в сутки,диакарб,элькар,магний.И хорошо, что слабый.На эти то страшно смотреть.

[Juliromarusya]

@Свободна, я тоже давала и тоже сосёт,и проходит быстрее.

[irmina]

@На-та-лья, ой,не говорите,сейчас вот с бронхитом затяжным боремся,и толи от беродуала,толи от пульмикорта пошли опять спазмы,тянет при засыпании...голова кругом

[Свободна]

@irmina, сил вам огромных! Читаю и слезы из глаз..От  Пульмикорта и беродуал на ЦНС действуют. Может быть всякое от них. А что врачи говорят про ваш случай? Есть надежда, что ребёнок перерастёт?

[Свободна]

@Juliromarusya, какая доза большая Депакина. Вы же маленькие ещё.
А диакарб зачем?

[Juliromarusya]

Здорово,девочки!А у нас тоже бронхит,внутрибольничная без темпы и рентген и кровь идеальные сказали,кашляем,соплюхи,тоже назначили ингаляции с беродуалом местный пульмонолог назначила и с буденитом со среды ингалируемся.Слушали нас и хрипы услышали,а на рентген ничего.Тока че то кашель не проходит....

[Juliromarusya]

@Свободна, не знаю почему такая доза....наша невролог лечащая так нас лечит,а диакарб типа что при приступе может отек мозга быть.И кстати как начали беродуал и буденитом,так и приступы участились.А стали с прошлой субботы 1-2 серии в сутки максимум по 40 вздрагиваний.И вот в среду лечение,кашель начался во вторник

[Ирина мама Максима]

Добрый вечер! Нам сейчас 4,5 мес , роды преждевременные в 8 мес, кесарево сечение! Апгар 6, на 2 день у нас начались апное мы пролежали в реанимации, а потом в перинатальном центре 1 мес! Стало все ок, до того момента, как нам назначили  Энцефабол и пошло поехало! Судороги, нам лечили просто другими ноотропами, а потом яДепакином и того я поменяла врача, нам назначили фенобарбитал, потом кепру потом нам все таки поставили Веста и там пропили синактен 8 дней эффекта нет . Мы поехали в Москву нам дай Бог завтра начнут делать метилпреднизолон! О Боже пусть она поможет! У меня не осталось ни сил ни терпения я так ужасно измоталась! Девочки как предупредить осложнения от гормонов и какой гормон лучше всего от куда заказать!? Буду рада любым ответам!

Вообще синактен самый хороший гормон.Нам кололи метипред 7 уколов.На 6 уколе купировались.Пол года пили .Сидели дома никуда не ходили так как после гормонов нет имунитета.Вес не набрали немного щеки потолстели. В принципе все было нормально.но ээг так и не очистилась.Теперь пъём сабрил.

[irmina]

@Juliromarusya, у вас тоже спазмы появились на ингаляциях? Нас тянуть стало при засыпании. Без фризиума сегодня не смог уснуть. Сегодня уберу все на неск дней. А потом введу все по 1му. Понять не могу от беродуала или от пульмика. Мне каж от беродуала. Мож еще у кого есть наблюдения?

[Juliromarusya]

Девочки,посмотрите.Наконец-то получилось с видео вот ссыль на ютуб,простите за качество
https://m.youtube.com/watch?v=tQeOh1QZ3Nw

[Juliromarusya]

@irmina, сама не знаю,но как прочитала здесь,то кажется что да...

[Juliromarusya]

@irmina, посмотрела дневник приступов,да именно со среды прошлой участились,после начатого лечения.

[irmina]

@Juliromarusya, ага и мы со среды кстати с вечера.тянуть стало на 2й день.а сегодня вобще не спал. Вы тоже все вместе начали и пульм и беродуал?