Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Иван10]

@Алла212,  мы были у обеих,начинали у конуриной,вроде ничего,но она как-то очень осторожно назначает лечение. Только после того как мы в Москву сьездили,она нам весту подтвердила. До этого нам сабрил отменила,который гипсаритмию убирал. Теперь к Чернигиной ходим по знакомству,телефон она не даёт,назначает когда приходить,принимает в областной в своём кабинете на первом этаже в новом корпусе с 8 до 9. Думаю если подойти в это время,она в приёме не откажет,нам её в Москве хвалили.

[На-та-лья]

Привет! девочки, может не совсем в тему, но мне не дает покоя рост моего сына, вот может кто знает, если взаимосвязь между синдромом веста и  задержкой роста, просто все дети  уже выше нас и даже те, что младше, нам год и 8 мес, рост 78.

[Алия Музафарова]

Привет! девочки, может не совсем в тему, но мне не дает покоя рост моего сына, вот может кто знает, если взаимосвязь между синдромом веста и  задержкой роста, просто все дети  уже выше нас и даже те, что младше, нам год и 8 мес, рост 78.

Мне кажется, что есть. Нам 1,9 рост 73 см и мы 7 кг всего.

[kristinaki]

@На-та-лья, у меня помню мысли были,что мой сынок крупный и может это связано как то с Веста, сын родился 3130,52 см,второй из двойни,при этом его здоровая сестрёнка  2200 всего! А потом очень активно рос,крупный был,а сейчас  к 1,5 годам сравнялся с ровесниками.Последний раз взвешивали в 15 мес 11 300 и 81 см. Не думаю что это связано с Веста,ведь у Веста могут быть совершенно разные причины. Рост и вес скорее всего это генетические особенности,наследственность. Ну или если видите сильную задержку в росте и весе я бы обменку проверила бы.

[Наталья66]

@На-та-лья, Мне кажется не связано это с Вестой. Нам 1.3 почти мы около 80 см. Как правило это при генетике рост замедляется.

[Bastrukova30]

Буквально вчера по телевизору на эту тему передача была)))) ученые установили связь роста и его задержки с работой кишечника, если с жкт всё норм, то ребенок не отстает в росте, если есть проблемы, даже небольшие отклонения то может идти задержка, как-то так)))))

[Алла212]

@Алла212,В 8 месяцев гипсаритмию мы убрали синактеном.

Добрый деньв, я спрашивала врача про Синактен, она сказала, что нам он не показан, т.к. в день всего один приступ, вот если бы было много, тогда-бы кололи. Скажите пжл. в каком случае Вам кололи? Кололи в стационаре? И какая была схема?

Не важно сколько приступов у вас в день,важно что на ээг! Если гипсаритмия - то синактен колоть нужно! Вы откуда?

Спасибо. Мы из Нижнего Новгорода. Тоже хочу рискнуть.Все-равно терять уже нечего...

прям ситуация знакомая, когда сабрил нам не помог, врач настаивала продолжать пить его и про сенактен сказала-не наш случай, и целый год мы жили с гипсой((((((((((((((((((в итоге , когда попали к дюлака и светлане, в первую очередь при гипсаритмии они говорят, пить сабрил, если не взял, то срочно гормоны. а врач, которая говорила, что сенактен -это не наше и она его не советует ни за что нам, а в итоге мы из-за неё потеряли драгоценное для малыша время, ведь чем и опасен синдром веста, что на ээг гипсаритмия,которая сильно-разрушительна для нейронов головного мозга. не теряйте время и срочно меняйте врача!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!главное. по словам ури кремер и оливера дюлак, не иблегчить и уменьшить приступы, а необходимо для ребенка убрать их полностью, как только вы уберете гипсаритмию и уйдут все приступы. вы сразу увидете другого ребенка!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! ощутите сразу разницу!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Спасибо. Будем действовать:-)

[Алла212]

Девочки! Добрый вечер! Ищу сабрил, хотим купить . Везде в интернет аптеках только производство Франция . Нам врач сказал что германский лучше! Что можете сказать по этому поводу  . Просто с Германии придет только через 2 недели , а хочется уже побыстрее лечение начать! А Францию  можно уже завтра получить!

Добрый день. Пьем Французский. Инфантильные спазмы убрал быстро.

[На-та-лья]

@На-та-лья, у меня помню мысли были,что мой сынок крупный и может это связано как то с Веста, сын родился 3130,52 см,второй из двойни,при этом его здоровая сестрёнка  2200 всего! А потом очень активно рос,крупный был,а сейчас  к 1,5 годам сравнялся с ровесниками.Последний раз взвешивали в 15 мес 11 300 и 81 см. Не думаю что это связано с Веста,ведь у Веста могут быть совершенно разные причины. Рост и вес скорее всего это генетические особенности,наследственность. Ну или если видите сильную задержку в росте и весе я бы обменку проверила бы.

Спасибо, за совет! А подскажите чайнику как обменка проверяется? что сдавать надо? обменка и работа жкт взаимосвязаны?

[Natulia77]

У нас на ээг тоже гипсоритмия, уже четвертый месяц. Мы остановились в развитии и даже ушли назад. Прокололи сенактен по схеме, вообще никак не среагировали, назначали  нам сабрил. Тоже ноль. Кепра ноль. Фризиум ноль. После гормона терапии сделали мрт, показало атрофию. Сабрил ухудшилось нам состояние. Приступы в серии доходили до 100 кивков. Сейчас ушли с сабрила. Приступов меньше стало. Сейчас пьем паглюферал 1 и депакин Х. 10 марта будем делать ээг. Посмотрим что изменилось... хоть бы гипсаритмия ушла. Но  что хочу спросить. После гормона перестала держать голову, и спину, выгибается. Не сидит. Игрушки не берет. На имя свое перестала реагировать.Только как юля переворачивается с живота на спину и назад. Гормон кололи в ноябре. Может у кого то было что то похожее, что делать и какие прогнозы???

[kristinaki]

@На-та-лья, я тоже чайник. Просто когда попали в больницу год назад помню нам врач сказал что у Веста может быть несколько причин и одна из них это не правильный обмен веществ,спросите у врача. Насколько я знаю это обязательный анализ при Веста.

[kristinaki]

У нас на ээг тоже гипсоритмия, уже четвертый месяц. Мы остановились в развитии и даже ушли назад. Прокололи сенактен по схеме, вообще никак не среагировали, назначали  нам сабрил. Тоже ноль. Кепра ноль. Фризиум ноль. После гормона терапии сделали мрт, показало атрофию. Сабрил ухудшилось нам состояние. Приступы в серии доходили до 100 кивков. Сейчас ушли с сабрила. Приступов меньше стало. Сейчас пьем паглюферал 1 и депакин Х. 10 марта будем делать ээг. Посмотрим что изменилось... хоть бы гипсаритмия ушла. Но  что хочу спросить. После гормона перестала держать голову, и спину, выгибается. Не сидит. Игрушки не берет. На имя свое перестала реагировать.Только как юля переворачивается с живота на спину и назад. Гормон кололи в ноябре. Может у кого то было что то похожее, что делать и какие прогнозы???

Здравствуйте! При гипсаритмии все детки останавливаются в развитии,надо срочно подбирать лечение. Какой возраст у ребёнка,откуда вы? Голову перестал держать думаю не от гормона,а от приступов,как купируетесь пойдёт и развитие! Прогнозов никто вам не даст,все детки разные,и причины у Веста разные. Самое главное подобрать препарат как можно быстрее! Тогда и потери будут меньше

[Bastrukova30]

при веста нам генетик назначал аминокислоты, особенно важен показатель на фенилаланин , очень часто веста прорывается при фенилкетонурии и тут никакие пэп не помогут, только пытаться снизить показатели фенилаланина

[Терра]

Принимайте нас к себе. У нас тоже Веста, доче на след неделе 7 месяцев, голову хорошо держим только Лежа на животе,можем кувырунуться на спину когда очень надоест на животе, иногда крутится на бочок, больше ничего не умеем.читаю форум с её рождения, но зарегистрироваться вот только решилась. Лечились в нпц детской психоневрологии,только не в 18,а в бывшей 32,филиал. Были неонатальные судороги,сильный тремор,с 3 недель в нпц через месяц лежали.судорог не было.В конце ноября на ээг гипсаритмия,мне врач говорит, что да,типа девочка судорожная, судороги могут быть в любой момент, но пока нет,прибавили лишнюю каплю конвулекса,были вздрагивания,и все, больше ничего,лечение кончилось, плюс массаж и физио добавили, меня это все оч парило,плюс сидело в голове, что что это совсем не порядок, едем к Куренкову А.Л.-советовали его- а он говорит что правильно лечат.в январе опять легли,но  Мне не даёт покоя мысль, и так мы записались к Бобыловой М.Ю. но это уже февраль начало.В  итоге конечно она мало сказать в удивлении от такого лечения, мы быстро легли в Морозовскую, МРТ ,мониторинг, лечиться продолжили у неё,тк интерн в  Морозовке доверия не внушила. Сидим на гидрике.  Сначала пошли инфантильные спазмы, через неделю ушли. Снова начала тихонько улыбаться доча-с января не было попыток, и даже пару раз сказала га- с ноября молчала, только плач.начала идти на контакт, радовалась,когда я вернулась- ездила за лекарством и оставляла её с бабушкой-начала ластиться, тереться как то,все отметили. Держим кулачки теперь ,чтоб ушла эта гипсаритмия

[kristinaki]

@Терра, здравствуйте! А что мрт показало? Нашли причину ваших судорог? Надеюсь уйдёт ваша гипсаритмия,и тогда можно потихоньку реабилитацией заниматься!