Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[катя1982]

@Polina, Полина мне тогда обьяснили что Преднизон ,Преднизолон ,и израильский Даналон они впринцепи одинаковы но у них концентрация чуточку отличается там буквально на граммы

[катя1982]

@Polina, Я уже выбросила все это я в бумагах смотрела не ошиблась ли я с названием. Мы его заказывали в супер фарме нам готовили его ровно на 2 недели .Каждые 2 недели новое  там и состав не был написан только название и сроки годности.

[Polina]

@Polina, Полина мне тогда обьяснили что Преднизон ,Преднизолон ,и израильский Даналон они впринцепи одинаковы но у них концентрация чуточку отличается там буквально на граммы

ясно...    что ничего не ясно...

Будешь снова заказывать -спроси что там в составе. Или рецепт посмотри.

[катя1982]

@Polina, Мы уже их не принимаем мы закончили 7 марта . Поэтому и не могу посмотреть . Только в бумагах осталось написано.

[катя1982]

@Жюли, как я помню на латыне было так написано Prednisone

[Ханзада]

Девочки здраствуйте.У дочки тоже диагноз Веста с 4 месяцев.Нам уже годик.Кололи сенактен уже 13-ый раз но приступы все еще не куппировались.А вообще через скольки уколов оно дольжно куппировать приступы?Сенактен наша последняя надежда.Что делать не знаю

[Джуана]

@Ханзада, у нас тоже Веста в 4 месяца поставили, на ЭЭГ гипсаритмия была, резко откат в развитии до нуля. Сразу синактен  начали колоть. После 3 укола пошло улучшение в плане приступов, они резко сократились, затем вообще ушли. Пошло развитие, хотя в настоящее время очень большая задержка в физическом и интеллектуальном развитии. Кололи 15 уколов в течении 3,5 месяцев. Купированы  2,3 года. Но сейчас ЭЭГ стала плохой, появилась эпиактивность, хотя видимых приступов нет. Принимаем депакин хроносферу, реабилитируемся. Вот как то так. Дай бог вашей детке избавиться от этих приступов. Верьте и надейтесь!

[Ханзада]

Спасибо и вам желаю по скорее выздоровить.А вообще на одном курсе сколько уколов получает сенактена?

[ЭльзаЭльзочка]

Спасибо и вам желаю по скорее выздоровить.А вообще на одном курсе сколько уколов получает сенактена?

это все индивидуально.кто то на 0,1 купируется и мало уколов а кому то до 1 доводят и уходить потом долго с этой дозировки

[ЭльзаЭльзочка]

@Ханзада, у нас было 23 укола

[Ханзада]

И через сколько уколов приступы куппировались

[Liliagabi]

@Polina, Полина мне тогда обьяснили что Преднизон ,Преднизолон ,и израильский Даналон они впринцепи одинаковы но у них концентрация чуточку отличается там буквально на граммы

ясно...    что ничего не ясно...

Будешь снова заказывать -спроси что там в составе. Или рецепт посмотри.

я знаю итальянский, прочитала,это преднизолон, гормон,мы первый раз им купировались

[Liliagabi]

Спасибо и вам желаю по скорее выздоровить.А вообще на одном курсе сколько уколов получает сенактена?

мы где-то 40 уколов

[Алиса 16]

Здравствуйте, мамочки! Принимайте в свои ряды....Нам 1.1...история у нас долгая, расписывать все подробно не буду, а то это на 10 листов) Про то что мы теряем наше драгоценное время в нашей глуши, где нет ни одного стоящего врача, я поняла, когда моей малышке было 8 месяцев(((( знаю как это долго, но у меня первый ребенок и я вообще не понимала что происходит с ней, доверяла нашим врачам, которые лечили ей приступы с 2 месяцев депакином...дошли до большой дозы...толку ноль...поняла что что то не так...стала вникать...хоть было сложно...опыта общения с детьми 0...в общем, в 8 месяцев взяли ее в охапку и в москву....веста в нашем городе ставили нам(и то с моей подсказки!!))). В Москве ставят симптоматическую фокальную эпилепсию с синдромом инфантильных спазмов. Только сути это не меняет((( месяца 3-4 потратили на постоянные поездки в столицу и необходимые обследования..ЭЭГ, МРТ и приемы эпилептолога...отменили сразу депакин, ввели кеппру, через месяц ввели сабрил, выводили кеппру, так как толку от нее нет.
И вот сейчас на сабриле. В апреле опять в москву к врачу, хочу синактен. Хотя надо сначала сделать хотя бы короткий мониториг, чтобы понять что там с нашей гипсаретмией(( визуально стало лучше, хотя совсем не купировал сабрил.
Нам 1.1...из умелок только держим голову, на сабриле стала поворачиваться на бок, улыбается,взгляд фиксирует, за игрушкой следит, но без интереса, на имя откликается через раз... нас узнает, кушаем почти все, хорошо и аппетитом, руки как будто не ее...хотя глаза трет, в рот тянет....спим хорошо... пока от всех этих лекарств что принимали побочек не увидела....
Мамочки, подскажите,хотелось бы не терять драгоценное время и если сабрил не купирует целиком, то скорее синактен. Начиталась про его побочки....у нас город маленький, боюсь в больнице откажутся колоть и брать на себя ответственность....что тогда делать?? дома колоть самим??? тоже страшно...
Простите за сумбур(((( ночами не сплю, все думаю как быть нам...столичную госпитализацию по денежке не потянем((((

[Любавушка]

@Алиса 16, что у Вас на МРТ? Во сколько начались приступы?Гормонов не надо бояться, надо надеяться на то что они помогут убрать гипсаритмию, а в идиале избавиться от эпи.