Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Мама__Темы]

Март после гормона неинформативно. Надо уме тогда через полгода минимум

Гормон действует на мозг так что на картинке будет  субатрофия.

Я так понимаю эта информация у вас от врачей?? Девочки, не подумайте, что я придираюсь  . Я вроде как наконец-то нашла грамотного эпилептолога ребенку. Еще до того, как стал вопрос о Синактене, она нас направляла на МРТ. Но увы, я спустила на тормозе это... Сейчас снова настоятельно рекомендует сделать его. И тут получается либо человек не компетентен, либо ей просто наплевать. Поэтому хочу у вас уточнить откуда именно такая инфа?

[Ирина мама Максима]

@Свободна, Привет!Мы переболели,у нас ремисия пол года была,и тут подхватили ветрянку.Сыпало нас страшно,мы его просто зеленкой мазюкали места живого небыло,во время ветрянки еще и атит был в ушке от гнойничков,проверяйте уши.Температура была 40 стабильно,вызывали три раз скорую,спасались нурофеном и клизмой с ромашкой.Были вздрагивания единичные,ну ничего нас пронесло ремисию не сорвали.

[Просто Надюшка]

@Zarina Mu, может еще мало времени прошло.
Может пэпы тормозят.
У нас интеллектуально дочка проснулась на снижении депакина и полностью ожила после полной отмены.

Долго принемали депакин,на что после уходп заменили?на чём сейчас

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

[Свободна]

@Ирина мама Максима, спасибо за ответ. Ох, температура какая. Я ее боюсь до ужаса, сейчас дочь ходит днем и ночью в браслете, чтоб не пропустить.

[Свободна]

@Просто Надюшка, мы депакин в общей сложности принимали год. Через полгода приема начали снижать, полгода медленно снижали и полностью ушли. У нас рухнули тромбоциты, поэтому приняли такое решение. Ничего не принимаем вообще сейчас уже почти год.

[Просто Надюшка]

@Просто Надюшка, мы депакин в общей сложности принимали год. Через полгода приема начали снижать, полгода медленно снижали и полностью ушли. У нас рухнули тромбоциты, поэтому приняли такое решение. Ничего не принимаем вообще сейчас уже почти год.

Чем купиррвалист?

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

[Свободна]

@Просто Надюшка, синактеном.

[Свободна]

@Мама__Темы, ну вот у нас после синактена ооочень долго не росла голова. Явно там какие-то процессы с мозгом происходили на нем. И у многие тоже это наблюдали, я тут у всех спрашивала.
Поэтому, вполне возможно, что мрт покажет атрофию. У нас после курса родничек просто провалился. А когда кололи дочь пИсала литрами, в прямом смысле.

[Мама__Темы]

@Свободна, у меня малой тоже литрами писал, когда кололись. А в каком возрасте вы курс проходили? Моему 2г, размер головы соответствует возрасту.

[zhuk666]

@Свободна

Не подскажете пожалуйста, через какое время после Синактена голова начала расти и какими темпами?  Нам сейчас год и два месяца, голова 41,5 см - это значительно ниже нормы, растет ооочень медленно - 1 см за 3-4 месяца. Купированы с августа прошлого года, сейчас ещё подкалываем раз в два месяца. Развитие физическое медленно, но складывается, интеллектуально не очень. Врач говорит, что развитие главное, а не размер головы, но все же переживаю как-то. Спасибо заранее за ответ!

Надіслано від мого ALE-L21, використовуючи Tapatalk

[Ирина мама Максима]

@Свободна, да темпы мы тоже боимся.Но ничего зато переболели.Держитесь авось пронесет.

[ЭльзаЭльзочка]

@ЭльзаЭльзочка, а как выузнали о герпесе 6 типа?

анализы сдавали

[keepfighting]

Март после гормона неинформативно. Надо уме тогда через полгода минимум

Гормон действует на мозг так что на картинке будет  субатрофия.

Я так понимаю эта информация у вас от врачей?? Девочки, не подумайте, что я придираюсь  . Я вроде как наконец-то нашла грамотного эпилептолога ребенку. Еще до того, как стал вопрос о Синактене, она нас направляла на МРТ. Но увы, я спустила на тормозе это... Сейчас снова настоятельно рекомендует сделать его. И тут получается либо человек не компетентен, либо ей просто наплевать. Поэтому хочу у вас уточнить откуда именно такая инфа?

это давно известный факт. «усушка» (дегидратация) мозга и как следствие - субатрофия по мрт. но норм радиологи в курсе. и это может быть до года после гормона и это без последствий.

[keepfighting]

Добрый день!
Старшая здоровая болеет ветрянкой, естественно контакт был и плотный. Ждем вот со дня на день и у младшей. Меня очень напугала наща педиатр, которая обычно наоборот очень оптимистична, а вот про ветоянку сказала, что она как и любой герпес опасна для неврологических детей, тем более таких как мы с полным букетом.
У кого-нибудь болели купированные дети этой гадостью?
Как перенесли?
Старшая то вообще легко, как конь скакала.
Педиатр сказала с первых высыпаний начпть ацикловир.
Напомню про нас- ремиссия почти 2 года. Почти год без пэп, недавно были фебрильные судороги на высокую темпу, ночной мониторинг чистый.
Поэтому еще и температуры боюсь..

сама по себе ветрянка не является причиной эпи. т.к. она не попадает в гм. однако если даже человек переболел ветрянкой и по каким то причинам получил снижение имунки в моменте (переживал стресс, осень/весна витамины, плохо питался, предрасположеность и т.п.), то он будет получать от ветрянки постоянные проблемы - от простуды на губах до сильных высыпаний (опоясывающий лишай) во многих частях тела (за ухом, на лопатке, поясница и т.п. - вариантов масса). так что ветрянка не корелирует с эпи, но проблем доставит. это спящий вирус.

[Joke]

@Свободна

Не подскажете пожалуйста, через какое время после Синактена голова начала расти и какими темпами?  Нам сейчас год и два месяца, голова 41,5 см - это значительно ниже нормы, растет ооочень медленно - 1 см за 3-4 месяца. Купированы с августа прошлого года, сейчас ещё подкалываем раз в два месяца. Развитие физическое медленно, но складывается, интеллектуально не очень. Врач говорит, что развитие главное, а не размер головы, но все же переживаю как-то. Спасибо заранее за ответ!

Надіслано від мого ALE-L21, використовуючи Tapatalk

У нас после Синактена голова не росла полгода! Потом за 2мес выросла на 1см, потом ещё за 2 на 5мм. Так же голова не соответствует возрасту. Родился глубоко недоношенный. По приросту за год вроде все впорядке, хорошо растёт, но ниже нормы по факту. Я всегда спрашиваю всех врачей про размер головы, все крутят у виска, микроцефалию никто никогда не ставил. Главное смотрят прирост и пропорциональность. Мой ребь мелкий сам по себе, худенький. По мрут тоже нет диагноза микроцефалия, это только меня сильно смущает размер.....