0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
@Ксения я, Просто мы купировались гормон,а Сабрил ввели когда приступов небыло,поэтому хотим вывести Сабрил и ввести топамакс.Ясно что страшно,но на месте тоже стоять не дело,тем более Сабрил не работает.
Девченки нужно ваше мнение.У нас Вест,ремисия 1.5 года.Купировались метипредом,плюс посадили на депакин хроносфера,через 6 мес ввели сабрил так как ээг врачу не понравилась.Сейчас пъём Сабрил и депакин,врач сказала что сабрил целый год пъем просто так ,на ээг как была активность так и есть.Хочет ввести топамакс,делее вывести сабрил а потом депакин,чтоб остаться на одном пэп.Так как ребенок загружен 2 пепапми..Только тапки не кидайте,знаю что надо радоватся что ремисия,но хочется чтоб и реб развивался..
Цитата: Ирина мама Максима от 02 Мая 2018, 11:41:37@Ксения я, Просто мы купировались гормон,а Сабрил ввели когда приступов небыло,поэтому хотим вывести Сабрил и ввести топамакс.Ясно что страшно,но на месте тоже стоять не дело,тем более Сабрил не работает.Работает он или нет вы не знаете. Я знаю детей кто на сабриле и конвулексе неплохо развивался, у нас же за год ремиссии не толчка не было. Вот насчет развития, а оно возможно в принципе? Что у вас по мрт как пострадал мозг нужно плясать в первую очередь по развитию от этого. Если задет мозжечок будут проблемы с координацией, а значит с сидением и стоянием, если задета кора там многое что может быть. Вы же не от балды назначаете препараты вы идете с специалистом главное действительно не торопиться, а убирать по крошечке от препарата и если вы заметете хоть какой то намек на приступ можно будет в любой момент вернуться. Главное не бежать не торопиться не перегрузить ребенка массажами и лфк.Сейчас когда прошло столько времени (а моему уже 10 лет) я думаю о том что я все знала изначально уже в 1 годик нам мрт все сказало и специалист сразу сказал что ну не сможем мы даже сидеть. Мне тогда надо было сделать уклон на общее развитие организма на укрепление иммунитета (а то таскалась везде по всем реаб. центрам, спецам подцепляли бранхиты да инфекции) на улучшения качества питания (хотя я очень старалась), на ввод нужного количества воды дабы избежать отложения камней в мочевом, заниматься и своим здоровьем и развитием (а не сидеть постоянно в депрессии что привело к 100 кг).
Развитие у нас идет по немногу.По мрт неспицефическая атрофия,пвл было.Ребенок только на животе ползает,очень сильно устает.Ребенок перспективный,препвраты грузят эго ,видно сразу.Мы хотим с двух пепов уйти на один ,чтоб ребенку полегче было.Тем более мы не сами выдумали уходит на один пэп,эпилетолог предложил,изучил все наши кривые и предложил вывести сабрил медленно и ввести топамакс,потом вывести и депакин...Страшно очень ,но думаю все будет хорошо.Тем более Сабрил вводил когда ремисия уже была 6 месяцев.Рано или поздно все равно с пепов уходить будем,тем более при Веста пр ремисии 3 года можно уходить от пэпов...Эпилептолог сказал что Сабрил действует только до 2 лет(малышам)а нам уже 2.5.Будем пробывать потихоньку выводить Сабрил и вводить топамакс,хуже не будет.По ээг активность маленькая.Я думаю Эпилептолог врач не глупый чтоб предлагать такое лечение.Развитие у нас на 9-10 месяцев.
@шкарины2, Вы знаете есть детки ,я их знаю,по мрт пол головы нет,ребенок ходит в 2 года.Мрт роль не ирает,тем более до 3 лет не информативно,дет мозг растет.У нас 2 кисточки всего по 2 мл,а мы средней тяжести по дцп,так что мрт роль не играет и ничего не скажет как реб будет развиваться.Нам хорошие шансы давали,а итог???реб 2.5 а он на пузе ползает по пластунски.Ни сидит ,не ходит..
Цитата: Ирина мама Максима от 02 Мая 2018, 21:15:03@шкарины2, Вы знаете есть детки ,я их знаю,по мрт пол головы нет,ребенок ходит в 2 года.Мрт роль не ирает,тем более до 3 лет не информативно,дет мозг растет.У нас 2 кисточки всего по 2 мл,а мы средней тяжести по дцп,так что мрт роль не играет и ничего не скажет как реб будет развиваться.Нам хорошие шансы давали,а итог???реб 2.5 а он на пузе ползает по пластунски.Ни сидит ,не ходит..Ну а если мозг в норме почему ребенок не развивается? Вот там где пол головы нет вы видели снимки, и приступы при этом есть и мозг развивется? Что там мозжечка нет, истонченные извилины отсутствие белого вещества или атрафия коры и он ходит, а то как человеку без рук говорить что он на фортепьяно играет. Киста кисте рознь и иногда очень большая в зависимости от того где находится и идут ли приступы. Эпелепсия будь она не ладна приступы останавливают развитие. Почему кстати кисты не оперируют, если проблема только в них?
Автор
Тема: Синдром Веста (Прочитано 705807 раз)
