Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Марийки мама]

@Bastrukova30, кетогенку я рассматривала. Сама боюсь а доктора наши не возьмутся. Я их знаю. Опять ехать за границу?

[rizhik]

Девочки, как часто вы делаете контроль ээг? мы вот в декабре купировались, в марте легли на контроль, ээг ухудшилось, появилось что-то там генерализованное, фоново пьём конвулекс, врач только дозу немного подняла и всё

[Katerinka-Malinka]

Девочки, как часто вы делаете контроль ээг? мы вот в декабре купировались, в марте легли на контроль, ээг ухудшилось, появилось что-то там генерализованное, фоново пьём конвулекс, врач только дозу немного подняла и всё

Мы раз в пол года, если ничего не беспокоит, если что-то смущает (глазки заводит и т.д.), то чаще. Вам может через месяц, а то и 2 повторить ЭЭГ, ну это если в поведении ничего странного для вас не появится. Удачи

[Оксана2505]

@rizhik, У нас  врачи рекомендуют делать  ээг один раз в  три  месяца.

[Cxfcnkbdfz pdtplf]

Девчонки с малышами,у которых данный синдром,подскажите как он проявляется?И возможно ли ,что врач (невролог или педиатр)могут его упустить при обследовании(не заметить)?Спасибо,здоровья всем деточкам!

[орися]

Ми реабилитацию почали за 10мiсяцiв пicля купирования судом!

[kristinaki]

Девчонки с малышами,у которых данный синдром,подскажите как он проявляется?И возможно ли ,что врач (невролог или педиатр)могут его упустить при обследовании(не заметить)?Спасибо,здоровья всем деточкам!

У нас проявлялся беспокойством постоянным,внезапным сильным плачем,потерей глазного контакта сначала,ну и остановка развития,потом начались судороги в виде складывания,как бы складывался пополам,ножки поджимал,ручки вскидывал,серийно,сразу после сна,бывает перед сном,но судороги бывают разные,отличает их серийность. На ээг даже рутинной гипсаритмия,но как оказалось далеко не все её распознают,нужен хороший невролог-эпилептолог! А что у вас?

[kristinaki]

@орися, расскажите как сейчас ваша доча? Как ваше развитие?

[Терра]

у нас в нпц психоневрологии (32 больнице) даже имея заключение что гипсаритмия ничего не поняли. просто не поняли. сказали ну могут быть судороги но пока ничего нет. все. ппц. чего там о педиатре говорить. из видимых проявлений складывания ручки и поворот головы одновременно, перестала улыбаться вообще, издавать и так редко издаваемые звуки

[Cxfcnkbdfz pdtplf]

Девчонки,извините,что сыплю соль на рану....по анализам есть какие-то изменения?Гипсоаритмия всегда?На МРТ есть какие-то изменения?Этот приступ обычному человеку(не врачу распознать? Каков прогноз?Лежим сейчас обследуемся,у сына был ночной приступ с потерей сознания,потом через несколько дней судороги,врачи вроде ставят д-з Фокальная эпилепсия,столкнулись впервые(((((очень страшно.....всякие мысли в голову лезут. Запислась на дневной ЭЭГ в Невромед и к Наговицыну.Девочки,вашим деткам здоровья огроменного,а вам сил!

[kristinaki]

@Cxfcnkbdfz pdtplf, не паникуйте! Ээг сделали? Какой возраст у ребёнка? Веста чаще дебютирует до года,чаще с4 до 6 мес,но бывает и раньше и позже. Напишите вашу историю поподробнее

[Cxfcnkbdfz pdtplf]

Начну по порядку-сыночке 7 месяцев,развитие по возрасту,всегда невролог ставил диагноз-Практически здоров,как пришла в наш дом беда.(((Сначала появились резкие кивки назад(только лежа на животе),в этот момент в поведении ничего не изменялось.Все неврологи говорили,что это просто проявление эмоций.Сделали ЭЭГ мониторинг(4 часа)-чисто!Затем 10 марта сын спал ,через полтора часа после засыпания резкий крик,я подбежала,схватила на руки,глазки закатил,обмяк.Умыло холод.водой-очнулся.Длилось примерно минуту-потом дальше спать.Ножки после этого синюшние..

С 14 марта начинаются передергивания(как от кислого,ли холодно),длятся наверно дня 3.Первый день часто,потом несколько раз и закончились().Невролог отправил в стационар.Провели обследование-НСГ(некритичное расширение САП),узи брюш.полости норма,ЭКГ норма,Кровь на электролиты норма,ЭЭГ короткая норма.Провели мониторинг(2 часа) мелкий и играл,и спал,и капризил-нашли очаги((((Невролог всвязи с ночным приступом и изменениями ЭЭГ не дожидаясь МРТ назначил Конвулекс(наш вес 9,5 кг) в дозе 5-4-5.Сегодня начала давать.Мрт назначен на затра,боюсь жутко(((.

У дочки старшей с 4 мес. до примерно 5 лет-АРП,Эпилептиморфный синдром.Сначала Конвулекс,затем Депакин Хроно.Но ЭЭГ всегда все чистые!(В то время мониторингов не было,делали короткие).

[Cxfcnkbdfz pdtplf]

МРТ сделали-небольшие очаги гипоксии.

[Katerinka-Malinka]

Всем здравствуйте! Вчера были на занятии у реабилитолога (ЛФК), нам посоветовали тренажер Ляпко, что бы улучшить чувствительность стоп (мы не ходим, стоим у опоры). вот назрел вопрос, можно ли его применять, у нас ремиссия больше года. Конечно на вид безобидная вещь, но что-то я боюсь. Помню до приступов, когда лежали в стационаре, на рефлексотерапии применяли этот валик, конечно там был еще прием ноотропов и парафин, массаж и все это при гипсаритмии легкой и совсем не страшной, как выразилась тогда невролог... Но в итоге через месяц у нас лупанул Веста. Конечно проконсультируюсь с нашим врачем, но хочу знать ваше мнение. Спасибо
Постараюсь прикрепить фото

[kristinaki]

@Cxfcnkbdfz pdtplf, ответила в личку!