Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Утро]

Наталья 66, Mechtau, Marinamama,
У нас по МР и КТ грубых нарушений нет. Врач наш говорит, что у нас вообще не должно быть приступов. Родился недоношенным, отслойка плаценты - сильная гипоксия.
Нам при выписке из ОВН еще сказали или ДЦП или судороги или все нормально будет.
Как только начались приступы нам сразу синактен прокололи.Сказали что есть шанс сразу избавиться и выйти с минимальными потерями для развития ребенка. До приступов развивались нормально, с учетом недоношенности. Потихонечку развиваемся, но не сидим, не ползаем, соответственно, не можем стоять и ходить, хотя ДЦП не ставят. Мышцы слабые. Нам массаж разрешили. НО опять гипсаритмия. Правда формирующаяся.
К Мухину записалась на февраль 2017 года, в невромед записалась к Айвазян в мае месяце. Пирогова и РДБК звонила, но не могли толком ничего объяснить, написала письмо к руководителям.
МРТ возьму старый, видемониторинг пройду по месту жительства.
Синактен у нас колят по такой схеме, по которой я писала. Есть дети, у которых по такой схеме приступу исчезли. Растягивать на несколько месяцев наш врач считает не эффективным.Правда, там я упустила что-то 10 уколов дают. к Дюлак в резерв записалась. Может позовут. Еще хочу кому-нибудь записаться или анализы сразу там сдать.

[орися]

Девочки кто с Украины отзовитесь нужен совет!

[rizhik]

Девочки кто с Украины отзовитесь нужен совет!

ну мы такие есть, а что ща совет? Хотела кстати вам звонииь, вот и поналобился нам сабрил, наберу вас можно?

[орися]

@rizhik, конечно можно дзвонить и заодно спрошу что надо

[evgeny81]

Форумчане, подскажите, может, у кого-то так было. Колем Синактен, сделали три укола, приступы ушли после первого 0.2. У сыночка ручки и ножки всегда холодные, очень сильно остывают, после укола ребенок долго остается бледным. И перед сном и после- тремор и ручками иногда раскладывает, может в засыпании резко бросить грудь и смотреть на меня,не узнавая несколько секунд, но на абсансы не похоже, он не зависает, а будто испугается.Подскажите, что это-реакция на Синактен или не дай бог- измениние приступов? ЭЭГ делали минут 15 рутинную после купирования-чисто. Надо ли делать на плато ЭЭГ со сном?

[Yadran]

Форумчане, подскажите, может, у кого-то так было. Колем Синактен, сделали три укола, приступы ушли после первого 0.2. У сыночка ручки и ножки всегда холодные, очень сильно остывают, после укола ребенок долго остается бледным. И перед сном и после- тремор и ручками иногда раскладывает, может в засыпании резко бросить грудь и смотреть на меня,не узнавая несколько секунд, но на абсансы не похоже, он не зависает, а будто испугается.Подскажите, что это-реакция на Синактен или не дай бог- измениние приступов? ЭЭГ делали минут 15 рутинную после купирования-чисто. Надо ли делать на плато ЭЭГ со сном?

разбрасывает ручки при испуге - это рефлекс Моро, но бывают приступы похожие на этот рефлекс. и все непонятные движения и замирания, особенно при засыпании или просыпании. могут быть приступами. Лена, вам нужно обязательно и срочно сделать ЭЭГ со сном, чтобы понять, что в головушке и решить с дозой. т.к. если , не дай Бог, ЭЭГ плохая, то дозу , наверно, нужно поднимать. А кроме ЭЭГ никто не скажет. что это за движения у малыша

[evgeny81]

Кать, у нас следующий укол в понедельник, а  тут эти праздники...платное(а многочасовое только платное) ЭЭГ  после укола есть смысл делать? уже плато получается.....получается, если ЭЭГ неочень, то надо растягивать плато? дозу-то как уже поднять?

[Yadran]

Кать, у нас следующий укол в понедельник, а  тут эти праздники...платное(а многочасовое только платное) ЭЭГ  после укола есть смысл делать? уже плато получается.....получается, если ЭЭГ неочень, то надо растягивать плато? дозу-то как уже поднять?

ЭЭГ не имеет значения до или после. его обязательно делать. а с дозой лучше конечно с врачом консультироваться (если найдете такого)

[Liliagabi]

Форумчане, подскажите, может, у кого-то так было. Колем Синактен, сделали три укола, приступы ушли после первого 0.2. У сыночка ручки и ножки всегда холодные, очень сильно остывают, после укола ребенок долго остается бледным. И перед сном и после- тремор и ручками иногда раскладывает, может в засыпании резко бросить грудь и смотреть на меня,не узнавая несколько секунд, но на абсансы не похоже, он не зависает, а будто испугается.Подскажите, что это-реакция на Синактен или не дай бог- измениние приступов? ЭЭГ делали минут 15 рутинную после купирования-чисто. Надо ли делать на плато ЭЭГ со сном?

у нас тоже так было, прошло где-то месяц после терапии.А ЭЭГ сна обязательна

[mechtau]

Форумчане, подскажите, может, у кого-то так было. Колем Синактен, сделали три укола, приступы ушли после первого 0.2. У сыночка ручки и ножки всегда холодные, очень сильно остывают, после укола ребенок долго остается бледным. И перед сном и после- тремор и ручками иногда раскладывает, может в засыпании резко бросить грудь и смотреть на меня,не узнавая несколько секунд, но на абсансы не похоже, он не зависает, а будто испугается.Подскажите, что это-реакция на Синактен или не дай бог- измениние приступов? ЭЭГ делали минут 15 рутинную после купирования-чисто. Надо ли делать на плато ЭЭГ со сном?

а какая у вас схема вообще? Может стоит подождать до конца курса и потом сделать ЭЭГ со сном?
У нас в первый раз ушли серийные приступы, но на понижении вернулись одиночные, как раз сначала выглядели как вздрагивания, а спустя некоторое время переросли прям в серьезное раскидывание рук, отвод глаз и поджимание ножек. И на 10-минутном ЭЭГ у нас все чисто было. Только на ВЭЭГ эти приступы ловили. Но, повторюсь, после прокалывания схемы.

[Наталья66]

@evgeny81, я бы тоже сначало проколола всю схему ( т.к. он вам помогает) а потом спокойно сделала бы ВЭЭГ сна. Согласна тут с @mechtau,

[Anastasia2004]

Форумчане, подскажите, может, у кого-то так было. Колем Синактен, сделали три укола, приступы ушли после первого 0.2. У сыночка ручки и ножки всегда холодные, очень сильно остывают, после укола ребенок долго остается бледным. И перед сном и после- тремор и ручками иногда раскладывает, может в засыпании резко бросить грудь и смотреть на меня,не узнавая несколько секунд, но на абсансы не похоже, он не зависает, а будто испугается.Подскажите, что это-реакция на Синактен или не дай бог- измениние приступов? ЭЭГ делали минут 15 рутинную после купирования-чисто. Надо ли делать на плато ЭЭГ со сном?

а какая у вас схема вообще? Может стоит подождать до конца курса и потом сделать ЭЭГ со сном?
У нас в первый раз ушли серийные приступы, но на понижении вернулись одиночные, как раз сначала выглядели как вздрагивания, а спустя некоторое время переросли прям в серьезное раскидывание рук, отвод глаз и поджимание ножек. И на 10-минутном ЭЭГ у нас все чисто было. Только на ВЭЭГ эти приступы ловили. Но, повторюсь, после прокалывания схемы.

то есть получается вам схема не помогла? И приступы просто видоизменились?

[mechtau]

Форумчане, подскажите, может, у кого-то так было. Колем Синактен, сделали три укола, приступы ушли после первого 0.2. У сыночка ручки и ножки всегда холодные, очень сильно остывают, после укола ребенок долго остается бледным. И перед сном и после- тремор и ручками иногда раскладывает, может в засыпании резко бросить грудь и смотреть на меня,не узнавая несколько секунд, но на абсансы не похоже, он не зависает, а будто испугается.Подскажите, что это-реакция на Синактен или не дай бог- измениние приступов? ЭЭГ делали минут 15 рутинную после купирования-чисто. Надо ли делать на плато ЭЭГ со сном?

а какая у вас схема вообще? Может стоит подождать до конца курса и потом сделать ЭЭГ со сном?
У нас в первый раз ушли серийные приступы, но на понижении вернулись одиночные, как раз сначала выглядели как вздрагивания, а спустя некоторое время переросли прям в серьезное раскидывание рук, отвод глаз и поджимание ножек. И на 10-минутном ЭЭГ у нас все чисто было. Только на ВЭЭГ эти приступы ловили. Но, повторюсь, после прокалывания схемы.

то есть получается вам схема не помогла? И приступы просто видоизменились?

Первая схема нам убрала серийные приступы и гипсаритмию. Но вот одиночные, да, появились (до этого не было).
Сейчас прокололи уже вторую схему с плато в 1 мл, а далее на уменьшение. 19 апреля последний укол был.

[орися]

Девочки скажите такое в нас приступов уже нету 1,7г.депакин уже непринимаем сейчас на сабриле только идём на снижение дози сейчас принимаем 1,4 и1,4 врач говорит что будем полностю сбрасивать дозу понемножку Еег в нас хорошое после синактену полностью и так и держитса 1год.7мес.так вот незнаю что делать снижать дози и полносю переставать принимать сабрил или ищо ненадо брасать?Я что-то очень переживают потому что би только на сабриле а если снимки его то больше ми не принимаем никова препарата проьисудомного только для розвития ?Что ви думаете как делать ?

[evgeny81]

@mechtau, а этот раз Синактен как сработал? Ээг уже делали после?