Автор Тема: Синдром Веста  (Прочитано 695278 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Мечты Сбываются!Автор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 17004
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 584
  • Татьяна
    • Мой теремок
    • Награды
Синдром Веста
« : 20 Февраля 2010, 22:20:48 »
Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".


2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/
« Последнее редактирование: 24 Октября 2017, 17:42:29 от Мечты Сбываются! »
Жизнь - это музыка. Какая музыка, такая и жизнь.

Оффлайн ОксанаZ

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 106
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 2
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #6675 : 17 Января 2022, 19:17:38 »
@ОксанаZ, каждый раз длительный видео мониторинг?

Оффлайн Jn

Re: Синдром Веста
« Ответ #6676 : 17 Января 2022, 19:18:42 »
@ОксанаZ, каждый раз длительный видео мониторинг?

Нет, часовая запись фон и сон.

Оффлайн ОксанаZ

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 106
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 2
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #6677 : 17 Января 2022, 19:20:27 »
@Jn, вот прижимаемся головы или складывания у нас я не наблюдала, если во время приступа ребёнок на руках, у него как будто шея переставала держать голову и она могла резко падать то назад то в бок, раз это случилось так резко и так сильно, что я боялась что он шею сломает. А причину вы нашли?

Оффлайн Jn

Re: Синдром Веста
« Ответ #6678 : 17 Января 2022, 19:25:12 »
@Jn, вот прижимаемся головы или складывания у нас я не наблюдала, если во время приступа ребёнок на руках, у него как будто шея переставала держать голову и она могла резко падать то назад то в бок, раз это случилось так резко и так сильно, что я боялась что он шею сломает. А причину вы нашли?

Считаем, что причина это гипоксия , которая случилась во время стеноза гортани в 2.5 мес. Длительная  гипоксия, долго ехала скорая, не сразу они вкололи ему гормон, случилась остановка дыхания...

Дальше стенозы ещё были, но я их сама снимала укола до приезда скорой . И уже потом мы искали причину  стенозов  .

Оффлайн ОксанаZ

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 106
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 2
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #6679 : 17 Января 2022, 19:28:18 »
@Jn, а мрт делали? Что показало?

Оффлайн Jn

Re: Синдром Веста
« Ответ #6680 : 18 Января 2022, 04:46:40 »
@Jn, а мрт делали? Что показало?




Кт делали - "нормальные мозги" показало )

Мрт мы не делали,  после купирования не рискуем с наркозом.

Оффлайн ОксанаZ

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 106
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 2
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #6681 : 18 Января 2022, 10:42:18 »
@Jn, скажите пожалуйста, вам лечение сразу помогло? Или это было как то постепенно?сейчас ЭЭГ чистое?

Оффлайн Jn

Re: Синдром Веста
« Ответ #6682 : 18 Января 2022, 10:46:53 »
@Jn, скажите пожалуйста, вам лечение сразу помогло? Или это было как то постепенно?сейчас ЭЭГ чистое?

Третьим уколом купировался.
Ээг нормальное.

Тут надо понимать, что вероятность купирования, тем выше, чем раньше начато лечение.
 И тем выше, чем меньше перепробовано других препаратов....


Оффлайн ОксанаZ

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 106
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 2
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #6683 : 18 Января 2022, 10:56:25 »
@Jn, в нашем случае видимо не подходит лечение. Приступы не прекратились, хотя лечение уже месяц как получаем

Оффлайн Jn

Re: Синдром Веста
« Ответ #6684 : 18 Января 2022, 11:00:43 »
@Jn, в нашем случае видимо не подходит лечение. Приступы не прекратились, хотя лечение уже месяц как получаем

Вам назначили вообще не самые эффективные препараты...


Оффлайн ОксанаZ

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 106
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 2
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #6685 : 18 Января 2022, 13:00:52 »
@Jn, насчёт депакина я с ноября месяца твержу что он не помогает. А гормон, доверилась. И вроде в первые дни видела результат

Оффлайн dumi

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 33
  • Страна: md
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #6686 : 18 Января 2022, 15:41:02 »
@Jn, здравствуйте. Вообще самые первые приступы были в реанимации. Как описывали врачи, это были кивки головой в одну сторону. Закатывания глаз. Именно в реанимации я видела один приступ. Глаза пустые, как у наркомана, потом закатил из вверх, ни на что не реагировал, потом началось подергивание верхнего уголка рта слева. Купировались чаще всего самостоятельно. После перевода с реанимации ко мне, две недели я ничего подобного не наблюдала. Потом началось, во время бодрствования, руки раскидывал и взгляд фиксировал прямо вверх. Это были очень короткие, не больше секунды, приступы. Но частые 10-20 раз. Не серийные. Назначили метипред 5 дней капельницу. Потом приём таблеток 14 мг, 10 мг, 7 мг, 4. мг. Каждая дозировка по 3 недели. Сейчас мы принимаем по 10 мг. Пьём Депакин по 70 мл 3 раза в день. Ребёнку 7 месяцев, 7200 был вес при назначении, сейчас не знаю.
Нужно ещё наверное сказать, что было два ЭЭГ, первое 4 часовое не показало гипсоритмии. Второе спуст две недели, как мне сказали показало, что есть вспышки во всех участках ГМ но не одновременно. Именно тогда сын простыл была температура насморк кашель, он очень плохо себя чувствовал, из за этого участились и усились приступы. Поэтому после первых приёмов метипреда мне сразу виделся результат, приступы стали только при засыпании, как вздрагивания, и раскидываем левой руки( был монопарез руки)
Сейчас два дня последних, бывают однократные приступы во время подрствования. Прошёл месяц с первого приема гормона, все это время не было ни дня без приступов
Пробовали узнать есть ли возможность начать Синактен Депо?
direct contact: dumi@inbox.ru

Оффлайн ОксанаZ

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 106
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 2
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #6687 : 18 Января 2022, 18:06:06 »
@dumi, нет, так как даже не знала о нем. Назначение нам сделали в другом городе, мы там лежали по направлению. Его ещё принимать 8 недель. Я теперь вообще в растерянности, что делать

Оффлайн dumi

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 33
  • Страна: md
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #6688 : 18 Января 2022, 22:54:54 »
@dumi, нет, так как даже не знала о нем. Назначение нам сделали в другом городе, мы там лежали по направлению. Его ещё принимать 8 недель. Я теперь вообще в растерянности, что делать
Вы как родитель имеете право выбирать лечение ребенка. Если то лечение что вы принимаете не купировала приступы, поговорите с неврологом о смене препарата. При Весте есть в целом 2 передовых препарата, сабрил(vigabatrin) и синактен депо ( ACTH гормон, так как он сейчас есть и под другим названием)
direct contact: dumi@inbox.ru

Оффлайн ОксанаZ

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 106
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 2
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #6689 : 19 Января 2022, 07:32:09 »
@dumi, право то имею, но понятия не имею что лучше в нашем случае. Я даже с гипсой и Веста до сих пор не согласна. И не могу разобраться «откуда ноги растут» чем больше читаю тем больше вопросов