Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[spaniel]

Сразу после одного гормона вам другой не назначат. С вероятностью 99.999999%

[ОксанаZ]

@spaniel, а есть вероятность что этот отменят? Или нужно будет допить до конца лечения?

[Aurora]

Моей малышке 1.2, модифицированная гипсаритмия, синдром Веста не ставил ни один врач, были у многих. Хотя есть гипсаритмия и задержка развития, я бы даже сказала отсутствие. Тоже вздрагивания, ещё тонико-клонические. Диагнозы постоянно меняются, на сегодня имеем подтвержденый дефицит транспортёра Глют1 и синдром двойной коры, кето-диета не дала эффекта, пэпы не работают. Ни один из этих синдромов по отдельности не даёт такой тяжести состояния, как у нас. Гипсаритмия началась сразу после сабрила, может совпало, может он её спровоцировал, мы конечно склоняемся ко второму.

Сейчас на синактене. Похоже, он не помог, хотя как обычно надеялись на него, как и на другие пэпы. Вздрагивания не прекратились, а сгруппировались в серии. То есть, раньше они были единичные в течение суток, а теперь их нет, а потом целая серия. И так каждый божий день.. :( сейчас уже 2 месяца колим, снижаем, дозировка 0.2 и далее по 0.1 реже и реже еще 5 уколов. Читала, что многим помогло в начале, на повышении, но на снижении именно синактена вроде ни у кого не было улучшений.

[spaniel]

@spaniel, а есть вероятность что этот отменят? Или нужно будет допить до конца лечения?

из всего что я видела и читала, придется допивать.
Мы сами пили 9 месяцев, хотя с 3его уже было совершенно ясно, что мимо

[Jn]

@dumi, право то имею, но понятия не имею что лучше в нашем случае. Я даже с гипсой и Веста до сих пор не согласна. И не могу разобраться «откуда ноги растут» чем больше читаю тем больше вопросов

Пока вы разбираетесь время уходит...
Обратитесь к другому врачу, к специалисту.
Гипсаритмия это однозначно тяжёлая эпилепсия.
Сличать видео и описание приступов пустое занятие , вот запись ээг с гипсой - это факт, идите дальше от этой точки.

[Jn]

Сразу после одного гормона вам другой не назначат. С вероятностью 99.999999%

 Общалась с одной мамой , им сразу после преднизолона назначили синактен. Но это США. Параллельная реальность.

[ОксанаZ]

@Jn, а что если у нас нет гипсоритмии? И это неправильное заключение по ээг? И нам нужно просто подобрать правильное противосудорожное? Ведь Веста это не только гипса но и откаты в развитии. Я не хочу навредить ребенку, поэтому читаю сопоставляю и пытаюсь разобраться.

[Jn]

@Jn, а что если у нас нет гипсоритмии? И это неправильное заключение по ээг? И нам нужно просто подобрать правильное противосудорожное? Ведь Веста это не только гипса но и откаты в развитии. Я не хочу навредить ребенку, поэтому читаю сопоставляю и пытаюсь разобраться.

Ну так сделайте свежее ээг.
И изучите сами то ээг, которое с гипсаритмией в описании. Спросите здесь у эпилептолгга в теме. Спросите тут с картинками, опытные мамы здесь разбираются вполне.
Гипсаритмия приводит к откату и есть период, который может быть без отката. Наше вот основное последствие - моторная алалия, проявилось когда уже было 2.5 года ремиссии. Отката не было - не успел наступить.
Пока вы читаете время идёт...

[Анна2894]

@IrinaKostya знаю от врача. И от нашего невролог с фразой " его даже в Барнауле колят в больнице" ( мы в Новосибирске).
Мы купииовались им, кололи дома по разписанной схеме почти 4 года назад.

подскажите, пожалуйста, после купирования синактеном, вы еще пэп принимали? мы сейчас синактененом проходим курс, как база депакин и сабрил, депакин выводим. сабрил непонятно, есть эффект или нет

Отправлено с моего SM-G955F через Tapatalk

[Jn]

@IrinaKostya знаю от врача. И от нашего невролог с фразой " его даже в Барнауле колят в больнице" ( мы в Новосибирске).
Мы купииовались им, кололи дома по разписанной схеме почти 4 года назад.

подскажите, пожалуйста, после купирования синактеном, вы еще пэп принимали? мы сейчас синактененом проходим курс, как база депакин и сабрил, депакин выводим. сабрил непонятно, есть эффект или нет

Отправлено с моего SM-G955F через Tapatalk

Без пэп были.
Совсем. Ни во время, ни после

[dumi]

@IrinaKostya знаю от врача. И от нашего невролог с фразой " его даже в Барнауле колят в больнице" ( мы в Новосибирске).
Мы купииовались им, кололи дома по разписанной схеме почти 4 года назад.

подскажите, пожалуйста, после купирования синактеном, вы еще пэп принимали? мы сейчас синактененом проходим курс, как база депакин и сабрил, депакин выводим. сабрил непонятно, есть эффект или нет

Отправлено с моего SM-G955F через Tapatalk

По рекомендации надо принимать минимум 3 года после купирования приступов, раньше было 2 года.

[Jn]

@IrinaKostya знаю от врача. И от нашего невролог с фразой " его даже в Барнауле колят в больнице" ( мы в Новосибирске).
Мы купииовались им, кололи дома по разписанной схеме почти 4 года назад.

подскажите, пожалуйста, после купирования синактеном, вы еще пэп принимали? мы сейчас синактененом проходим курс, как база депакин и сабрил, депакин выводим. сабрил непонятно, есть эффект или нет

Отправлено с моего SM-G955F через Tapatalk

По рекомендации надо принимать минимум 3 года после купирования приступов, раньше было 2 года.

Нам врач сказал,  что надо смотреть ээг. И нет смысла травить 2мя -3 мя препаратами сразу.
И после купирования сказал  , что пэп не назначает.
Совсем. Ээг мы писали очень часто первые год -два.

А вот те, кто уже успели сабрил начать , но купировались гормоном, он им тоже выводил раньше как правило. И все под контролем частых ээг.

[dumi]

@IrinaKostya знаю от врача. И от нашего невролог с фразой " его даже в Барнауле колят в больнице" ( мы в Новосибирске).
Мы купииовались им, кололи дома по разписанной схеме почти 4 года назад.

подскажите, пожалуйста, после купирования синактеном, вы еще пэп принимали? мы сейчас синактененом проходим курс, как база депакин и сабрил, депакин выводим. сабрил непонятно, есть эффект или нет

Отправлено с моего SM-G955F через Tapatalk

По рекомендации надо принимать минимум 3 года после купирования приступов, раньше было 2 года.

Нам врач сказал,  что надо смотреть ээг. И нет смысла травить 2мя -3 мя препаратами сразу.
И после купирования сказал  , что пэп не назначает.
Совсем. Ээг мы писали очень часто первые год -два.

А вот те, кто уже успели сабрил начать , но купировались гормоном, он им тоже выводил раньше как правило. И все под контролем частых ээг.

Чаще всего так и получается что нужен больше чем 1 препарат, но всегда начинают с одного. Конечно ЕЕГ дает достаточно информации что бы понять нужен ли пэп или нет, но это большой риск выходить с гормональной  терапии послу купирования и не назначить лечение. По статистике у больше 50% детей после купирования появляются приступы через какое то время.

[Jn]

@IrinaKostya знаю от врача. И от нашего невролог с фразой " его даже в Барнауле колят в больнице" ( мы в Новосибирске).
Мы купииовались им, кололи дома по разписанной схеме почти 4 года назад.

подскажите, пожалуйста, после купирования синактеном, вы еще пэп принимали? мы сейчас синактененом проходим курс, как база депакин и сабрил, депакин выводим. сабрил непонятно, есть эффект или нет

Отправлено с моего SM-G955F через Tapatalk

По рекомендации надо принимать минимум 3 года после купирования приступов, раньше было 2 года.

Нам врач сказал,  что надо смотреть ээг. И нет смысла травить 2мя -3 мя препаратами сразу.
И после купирования сказал  , что пэп не назначает.
Совсем. Ээг мы писали очень часто первые год -два.

А вот те, кто уже успели сабрил начать , но купировались гормоном, он им тоже выводил раньше как правило. И все под контролем частых ээг.

Чаще всего так и получается что нужен больше чем 1 препарат, но всегда начинают с одного. Конечно ЕЕГ дает достаточно информации что бы понять нужен ли пэп или нет, но это большой риск выходить с гормональной  терапии послу купирования и не назначить лечение. По статистике у больше 50% детей после купирования появляются приступы через какое то время.

Пэп не витамины. У некоторых в побочках прописано , что они и сами могут вызвать приступы.
Мне не понятна логика назначения препарат, который ребёнка не купировал , то есть эффект на ребёнке не ясен, при этом препараты влияют на развитие.

Опять же  статистика интересная штука : её нужно рассматривать отдельно для детей с симптоматической формой, для генетики, дя криптогенной формы. Если все пихать в кучу, то картина искаженная.

И есть также статистика возвращения приступов на препаратах.

Вообще я вижу большую ошибку логическую   в следующий вашей фразе "
это большой риск выходить с гормональной  терапии послу купирования и не назначить лечение"

Лечением и является гормон! То есть лечение назначено, синактен - это пролонг, он выводится из организма в течении полугода.
Если ээг чистое, то какое лечение требуется ?
Что лечить предлагается?
Лечить чистое ээг препаратом, который может спровоцировать приступы и при этом однозначно стормозит развитие и подпортит печень/ почки/ зрение? Препарат, который не купировал, в чем смысл им лечить после купирования? И что лечить? При этом на нем совсем не исключение срыв ремиссии.

Чаще всего принимают больше 1-2 потому что в наших больницах назначают сначала всем неработающий депакин, потом ждут,  а чем дальше развитие Веста, тем сложнее купировать. И начинается.....

В странах, где начинают сразу с гормона, статистика от нашей существенно отличается.

[dumi]

@IrinaKostya знаю от врача. И от нашего невролог с фразой " его даже в Барнауле колят в больнице" ( мы в Новосибирске).
Мы купииовались им, кололи дома по разписанной схеме почти 4 года назад.

подскажите, пожалуйста, после купирования синактеном, вы еще пэп принимали? мы сейчас синактененом проходим курс, как база депакин и сабрил, депакин выводим. сабрил непонятно, есть эффект или нет

Отправлено с моего SM-G955F через Tapatalk

По рекомендации надо принимать минимум 3 года после купирования приступов, раньше было 2 года.

Нам врач сказал,  что надо смотреть ээг. И нет смысла травить 2мя -3 мя препаратами сразу.
И после купирования сказал  , что пэп не назначает.
Совсем. Ээг мы писали очень часто первые год -два.

А вот те, кто уже успели сабрил начать , но купировались гормоном, он им тоже выводил раньше как правило. И все под контролем частых ээг.

Чаще всего так и получается что нужен больше чем 1 препарат, но всегда начинают с одного. Конечно ЕЕГ дает достаточно информации что бы понять нужен ли пэп или нет, но это большой риск выходить с гормональной  терапии послу купирования и не назначить лечение. По статистике у больше 50% детей после купирования появляются приступы через какое то время.

Пэп не витамины. У некоторых в побочках прописано , что они и сами могут вызвать приступы.
Мне не понятна логика назначения препарат, который ребёнка не купировал , то есть эффект на ребёнке не ясен, при этом препараты влияют на развитие.

Опять же  статистика интересная штука : её нужно рассматривать отдельно для детей с симптоматической формой, для генетики, дя криптогенной формы. Если все пихать в кучу, то картина искаженная.

И есть также статистика возвращения приступов на препаратах.

Вообще я вижу большую ошибку логическую   в следующий вашей фразе "
это большой риск выходить с гормональной  терапии послу купирования и не назначить лечение"

Лечением и является гормон! То есть лечение назначено, синактен - это пролонг, он выводится из организма в течении полугода.
Если ээг чистое, то какое лечение требуется ?
Что лечить предлагается?
Лечить чистое ээг препаратом, который может спровоцировать приступы и при этом однозначно стормозит развитие и подпортит печень/ почки/ зрение? Препарат, который не купировал, в чем смысл им лечить после купирования? И что лечить? При этом на нем совсем не исключение срыв ремиссии.

Чаще всего принимают больше 1-2 потому что в наших больницах назначают сначала всем неработающий депакин, потом ждут,  а чем дальше развитие Веста, тем сложнее купировать. И начинается.....

В странах, где начинают сразу с гормона, статистика от нашей существенно отличается.

Ваша точка зрения не совпадает с наукой.
Как часто надо делать ЕЕГ что бы спокойно выйти с гормональной терапии без назначения одного пэп препарата?
Часто бывает что при повторной появления приступов, там вообще фармако устойчивая форма...и тогда уже действительно можно пить витамины.