Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[mechtau]

@mechtau, а этот раз Синактен как сработал? Ээг уже делали после?

убрал, конечно, одиночные после первого 1 мл. ЭЭГ не делали еще, после майских записались. Но по ребенку видно, что он ожил, все у него хорошо (улыбается, смеется...)
Мы ж еще Сабрил принимали с июня прошлого года, но нам он не помог, получается. Во второй курс Синактена я его вывела. Остались исключительно на кеппре.

[rizhik]

Девочки, скажите кто как вводил сабрил.врач наснвпугал, срочно вводим, мы всеми правдами и неправдами вчера его купили, а схемы нет, хотьи обещал на электроннку ещё позавчкра прислать, сейчас на связь не выходит. Он по весу расчитывается? Мы где-то 7600-7700

[Наталья66]

@орися, у вас очень хорошая ремиссия. Я бы убирала сабрил, у тому же врач вам советует тоже самое. @rizhik, мы сабрил вводили сразу 750 мг. Минимальная доза, если мне память не изменяет 50 мг на кг веса. Но многие врачи сразу дозу не назначают а вводят постепенно глядя на на реакцию ребенка.

[Маков цвет]

Девочки скажите такое в нас приступов уже нету 1,7г.депакин уже непринимаем сейчас на сабриле только идём на снижение дози сейчас принимаем 1,4 и1,4 врач говорит что будем полностю сбрасивать дозу понемножку Еег в нас хорошое после синактену полностью и так и держитса 1год.7мес.так вот незнаю что делать снижать дози и полносю переставать принимать сабрил или ищо ненадо брасать?Я что-то очень переживают потому что би только на сабриле а если снимки его то больше ми не принимаем никова препарата проьисудомного только для розвития ?Что ви думаете как делать ?

Вам 5человек скажет убирайте сабрил,а 5человек скажет,ни в коем случае.
А ещё 5человек скажет, что ремиссия срывается и с лекарствами и через 1,7 и через 2года.
Веста не предсказуема. И только вам,как маме отвечать за ребёнка. И принимать решение тоже вам.
Вы реабилитируетесь? Как с развитием?

[орися]

@Маков цвет, и что делать?я розтерялас незнаю что и как делать чтоби било у нас всьо хорошо!!Да ми реабилитируемся масажики логопеди психологи,розвиток медленно но идёт занимает много но не говорит вопше нечево !А у вас как дела сколько вам?

[Маков цвет]

Нам 2г3мес и 2месяца назад у нас сорвалась ремиссия,которая была 1г7мес. после синактена,были на одном конвулексе,минимальна доза практически. Никто не ожидал срыва, потому что ДО этого,была и температура почти 40 долгая и ветрянка почти сразу после купирования.....
Сейчас подняли максимально конвулекс и добавили топамакс,результата нет....  Скоро едем в Москву, решать,что делать дальше....

Активно реабилитировались, развитие было весьма хорошее для Веста .... Что будет теперь? Никто не скажет :(
Что спровоцировало срыв? Подозреваю томатис,но наверняка не могу сказать.

[орися]

@Маков цвет, очень жаль что так случилось!а Еег у вас какое било?Нам тоже 2,3г.девочка.Ми имеем возможность поехать за границу а теперь думаем что точно поедем ищо к снятию сабрила может там что-то подскажут что делать далее !А ви ходите,говорити что-то ?Ви невалнуйтесь всьо будет у вас хорошо вот увидите

[Маков цвет]

ЭЭГ отличное, а вот мониторинг раньше чистый был,а сейчас много эпиактивности.
Ходит с 1,9года сама. Физически все почти нормально,иногда только не очень устойчива. Понимает обращённую речь,выполняет просьбы и действия. Говорит около 10слов,подражает звуками многим животным.
Мелкая моторика слабее развита, примерно на 1,5года. На горшок не ходит, правда особо и не приучала ещё. Сама не одевается, но простое носки,штаны снимает,кофту с головы снимает.

[орися]

@Маков цвет, да ваша маладець моя не говорит физичиске тоже всьо хорошо невипалняет прозби принези дай чтота ну ничево все дети разние!А ви кудата ходите в какие-то центра развития?и что принимаете для развития?

[Маков цвет]

Нет,ничего не принимаем,всего боюсь,опасно с эпи.
Занимаемся с логопедом и дефектологом,проходили разные реабилитации у отдельных специалистов, в реацентрах не были.

[орися]

@Маков цвет, ми кортексин уже 2 раза кололи и когнум нообут,смарт омега,и много всево друого ,масажи делаем що 2 месяца,центри ми немного ходили теперь нашли ещо адин гаварят что оч хорошие там врачи хочу поехать на следующей недели!

[орися]

@Маков цвет, а как с развитием сейчас у вас когда нчились судороги?Как она себя видьот понимает что что-то не так?Ви делали видео мониторинг?

[орися]

@Маков цвет, 

[Bastrukova30]

@mechtau, а этот раз Синактен как сработал? Ээг уже делали после?

убрал, конечно, одиночные после первого 1 мл. ЭЭГ не делали еще, после майских записались. Но по ребенку видно, что он ожил, все у него хорошо (улыбается, смеется...)
Мы ж еще Сабрил принимали с июня прошлого года, но нам он не помог, получается. Во второй курс Синактена я его вывела. Остались исключительно на кеппре.

А подскажите пожалуйста, 1 мл плато-это вы до него постепенно дошли, как обычно с 0.1 и т.д.??? или сразу начали курс с 1 мл? и на какой вес? рассчитана теперь схема у вас?заранее спасибо)

[mechtau]

@mechtau, а этот раз Синактен как сработал? Ээг уже делали после?

убрал, конечно, одиночные после первого 1 мл. ЭЭГ не делали еще, после майских записались. Но по ребенку видно, что он ожил, все у него хорошо (улыбается, смеется...)
Мы ж еще Сабрил принимали с июня прошлого года, но нам он не помог, получается. Во второй курс Синактена я его вывела. Остались исключительно на кеппре.

А подскажите пожалуйста, 1 мл плато-это вы до него постепенно дошли, как обычно с 0.1 и т.д.??? или сразу начали курс с 1 мл? и на какой вес? рассчитана теперь схема у вас?заранее спасибо)

да, начинали с 0,1, через два дня на третий.
наша схема:  0,1 - 0,2 - 0,3 -0,4-0,5 -0,6 -0,7 -0,8 - 0,9 -1,0 -1,0 -1,0 -0,8 -0,6 -0,4- 0,2.
Мы по весу вообще не рассчитывали, хотя весили около 12 кг.