Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[KiraVsWest]

Всем добрый день, боюсь сглазить, но нам ставят ремиссию с 15 июня (когда прекратились приступы). Повторную ээг делали спустя месяц после начала гидрика, в начале июля - чистая слава богу.
Полный экзом все ещё ждём.
Дочке исполнилось 8 месяцев, улыбается, гулит, сидит полубоком, ползает задом как ракета, раскачивается на четвереньках, слезает с кровати и стоит у неё, .
Верьте в своих деток, дай бог нам ремиссии навсегда.
Гидрик ещё пьём, ещё месяц на минимальной дозе. Через месяц после полной отмены пойдём на ещё одну контрольную ээг

[NAB]

@KiraVsWest,  за то, что бы ремиссия была навсегда! @@@@@

[KiraVsWest]

Спасибо Вам большое! 

[Ольгаmira]

Ольга, а эти приступы случались во время ээг? Или во время ээг их не было, поэтому и ээг чистая?

Приступы были на ээг. В заключении написали,что во время глазодвигательный движений эпилепсии не выявлено,но только другими словами. Но у неё за последнюю неделю добавилось ее новое движение. Закатывает глаза и одновременно соединяет ручки ,как будто смотрит на них. И так каждый раз,сериями раз по 10 через 5 сек примерно. Вот только одно не пойму,беру ее в этот момент на руки,или отвлекаю,чтобы она за мной следила,то это сразу проходит.  Записалась опять на мониторинг

[Ольгаmira]

Всем добрый день, боюсь сглазить, но нам ставят ремиссию с 15 июня (когда прекратились приступы). Повторную ээг делали спустя месяц после начала гидрика, в начале июля - чистая слава богу.
Полный экзом все ещё ждём.
Дочке исполнилось 8 месяцев, улыбается, гулит, сидит полубоком, ползает задом как ракета, раскачивается на четвереньках, слезает с кровати и стоит у неё, .
Верьте в своих деток, дай бог нам ремиссии навсегда.
Гидрик ещё пьём, ещё месяц на минимальной дозе. Через месяц после полной отмены пойдём на ещё одну контрольную ээг

Тьфу тьфу!

[KiraVsWest]

Очень похоже на эпилепсию, как мне кажется, к сожалению((( правда если успокаивается на ручках - даже не знаю, у кого-то тут читала такое. У нас на ручках приступы не проходили, даже на груди продолжала сгибательные движения.
Но чтобы нистагм в одно и то же время всегда сочетался с какими-то движениями руками - сомнительно, на мой взгляд, но все может быть! Читала про синдром не помню название, как Веста, только доброкачественный, гипсаритмии нет и проходит сам, а движения такие же

[Alexander1983]

Ольга, а эти приступы случались во время ээг? Или во время ээг их не было, поэтому и ээг чистая?

Приступы были на ээг. В заключении написали,что во время глазодвигательный движений эпилепсии не выявлено,но только другими словами. Но у неё за последнюю неделю добавилось ее новое движение. Закатывает глаза и одновременно соединяет ручки ,как будто смотрит на них. И так каждый раз,сериями раз по 10 через 5 сек примерно. Вот только одно не пойму,беру ее в этот момент на руки,или отвлекаю,чтобы она за мной следила,то это сразу проходит.  Записалась опять на мониторинг

Может, это стиминг?

[Ольгаmira]

Ольга, а эти приступы случались во время ээг? Или во время ээг их не было, поэтому и ээг чистая?

Приступы были на ээг. В заключении написали,что во время глазодвигательный движений эпилепсии не выявлено,но только другими словами. Но у неё за последнюю неделю добавилось ее новое движение. Закатывает глаза и одновременно соединяет ручки ,как будто смотрит на них. И так каждый раз,сериями раз по 10 через 5 сек примерно. Вот только одно не пойму,беру ее в этот момент на руки,или отвлекаю,чтобы она за мной следила,то это сразу проходит.  Записалась опять на мониторинг

Может, это стиминг?
[/quote
А что это такое?

[Alexander1983]

аутостимуляция. Бывает, что при эпиактивностях появляются АЧ. Но это потенциально обратимо, если причина действительно была в эпиактивности

[Ольгаmira]

аутостимуляция. Бывает, что при эпиактивностях появляются АЧ. Но это потенциально обратимо, если причина действительно была в эпиактивности

Стереотипия? Вряд ли. Зрачки почти полностью уходят под веки. Не физиологично. Она не может их сама так сделать.

[Alexander1983]

У нас когда ушла эпиактивность, начались еще моторные тики - сильно дергался левый глазик, но потом это ушло

[Ольгаmira]

У нас когда ушла эпиактивность, начались еще моторные тики - сильно дергался левый глазик, но потом это ушло

На тики тоже у нас не похоже.

[Alexander1983]

У нас когда ушла эпиактивность, начались еще моторные тики - сильно дергался левый глазик, но потом это ушло

На тики тоже у нас не похоже.

Пока просто наблюдайтесь и делайте ночное ээг хотя бы раз в 3 месяца. Еще советую наблюдать за такими вещами, как разделенное внимание, указательный жест, глазной контакт, реакция на улыбку, отклик на имя, реакцию на звуки и т.д. Очень надеюсь, что у вас все будет хорошо. Ну, и тест на аминокислоты, секвенирование экзома, клинический анализ крови, анализ крови на аммиак. Прививки делать нельзя. Я не антипрививочник, но деткам с эпи противопоказано. И главное верьте, что все будет хорошо

[Ольгаmira]

У нас когда ушла эпиактивность, начались еще моторные тики - сильно дергался левый глазик, но потом это ушло

На тики тоже у нас не похоже.

Пока просто наблюдайтесь и делайте ночное ээг хотя бы раз в 3 месяца. Еще советую наблюдать за такими вещами, как разделенное внимание, указательный жест, глазной контакт, реакция на улыбку, отклик на имя, реакцию на звуки и т.д. Очень надеюсь, что у вас все будет хорошо. Ну, и тест на аминокислоты, секвенирование экзома, клинический анализ крови, анализ крови на аммиак. Прививки делать нельзя. Я не антипрививочник, но деткам с эпи противопоказано. И главное верьте, что все будет хорошо
[/
А если ребёнок маленький,то обязательно ночной делать? Если она днём несколько раз спит…. Я записалась на длительный дневной. Она точно будет спать.

[Alexander1983]

Не важно, ночной или дневной. Главное, чтобы ребеночек спал