Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Jn]

@Jn у нас тоже была мощная 5 дней пульс терапия капельницы метипреднизалон, далее преднизолон 3 недели в таблетках очень маленькие дозы до полной отмены
Хотя тут, почти все купированы синактеном
Я тоже на подкорках чувсвую,что нам не нужны ПЭП, но два эпелиптологп наши считают,что до года мы должны быть на них… нам назначали дозу 230, но я давала 150 и они разрешили мне на ней остаться без корректировки с увеличением веса, сделаем в январе и буду идти на снижение до полной отмены 🙏🏽

Удачи ! Скрестила  пальцы)

[Masha94]

здравствуйте всем мамочкам маленьких ангелочков, и в наш дом пришла беда я мама маленькой малышки которую зовут Валерия нам уже 5 лет и на протяжении 4,5 лет мы боремся с заболеванием " синдром Веста" сидим на ПЭП Депакин,топиромат а приступы только хуже принимали гормоны хватило только на 11 дней и все началось по кругу дочку не интересует ничего а когда приступы она ревет помимо этого диагноза у нас ДЦП мы только сидим разговаривать не умеем кушаем еду прокрученную так как жевать не умеем.  По МРТ унас головной мозг пострадал на 30% прогнозы нам не дают ни какие испробывали уже много препаратов остался только один сабрил и то его если назначат унас проблемы со зрением дочка плохо видит. Врач сказала чтоб его выписать нам нужно истпробывать все и могут выписать только в Москве. и он побочек много дает и на глаза тоже врач сказала если не помогут другие препараты больше вариантов не не будет как выписывать его.   

[NAB]

@Masha94, здравствуйте! Вы сами откуда?

[Masha94]

Мы живём в Ханты - Мансийского автономном округе- Югре г. Советский проживаем

[NAB]

А ваши доктора не консультировались по вашей дочке с другими врачами?
К генетикам не направляли?

[Masha94]

По генетике у нас всё хорошо сказали ЭПИ приобретённая на фоне поражения головного мозга

[ElmiraNikol]

@Masha94 добрый день,как ужасно( а какие гормоны вы пробовали? Насколько я знаю,после года Веста трансформируется с ленос гасто синдром?

[Masha94]

Нам кололи преднизолон но он не подошёл стали 1,5 месяца колоть гидрокортизон на 10 уколе у нас приступы исчезли хватило нам этого всего на 13 дней и началось всё по новой и только сейчас нам другая врач решила повторно назначить гормоны. Нет сказали что Веста ещё не ушла по ЭЭГ есть гипсаритмия. У нас частые замирания с искривлением лица с причмокиванием и постоянные вздрагивания на которые она реагирует со слезами

[ElmiraNikol]

@Masha94 если эпи из-за органического поражения головного мозга, хирургическим путем не помочь?

[Masha94]

Нам сказали если у нас один участок пострадал было бы полегче разрешена была операция а так как у нас пострадало в нескольких местах это хуже

[Артур190190190]

Добрый вечер.

[ElmiraNikol]

@Артур190190190 добрый, как вы?

[Артур190190190]

@ElmiraNikol, здравствуйте. Плохо ориентируюсь в форуме. Кое как нашла тему. Мы лежали 10 дней в больнице. Большакова Екатерина Сергеевна нам предложила собрил. Сказала, если не поможет, тогда перейдём на гормоны. Сабрил нам помог. Малыш начал улыбаться, смеяться. Интереса к игрушка нет. Иногда, покажешь какую нибудь игрушку как будто смотрит сквозь неё. Это настораживает. Он больше в себе. Переварачивается с живота на спину, а со спины только на бока. Не ползает ещё. Делаем массаж. Со вчерашнего дня у нас температура, сначала я заболела, теперь малыш. Вирусы везде. Как не стараешься беречь себя и ребёнка, не получается. Сегодня утром был слабый приступ. Опять земля ушла из под ног. Может это из за температуры? Потом пройдёт? Кто нибудь сталкивался с этим? Поделитесь.

[Ermolicheva]

@ElmiraNikol, здравствуйте. Плохо ориентируюсь в форуме. Кое как нашла тему. Мы лежали 10 дней в больнице. Большакова Екатерина Сергеевна нам предложила собрил. Сказала, если не поможет, тогда перейдём на гормоны. Сабрил нам помог. Малыш начал улыбаться, смеяться. Интереса к игрушка нет. Иногда, покажешь какую нибудь игрушку как будто смотрит сквозь неё. Это настораживает. Он больше в себе. Переварачивается с живота на спину, а со спины только на бока. Не ползает ещё. Делаем массаж. Со вчерашнего дня у нас температура, сначала я заболела, теперь малыш. Вирусы везде. Как не стараешься беречь себя и ребёнка, не получается. Сегодня утром был слабый приступ. Опять земля ушла из под ног. Может это из за температуры? Потом пройдёт? Кто нибудь сталкивался с этим? Поделитесь.

Здравствуйте, а вы вышли уже на полную дозу сабрила? Если нет, то одиночные приступы могут пока проскочить . Главное чтоб ушла гипсаритмия! Она не дает развиваться , новым навыкам усваиваться и старые может стереть как ластиком (( вы не разучились поворачиваться, это очень хорошо! Не откатились! Сейчас главное копироваться, потом начнете усиленно заниматься и всех догоните , не переживайте!От вашего настроя все зависит ! Здесь многие копировались на сабриле. Вообще первый выбор сейчас сабрил+депакин, потом уже гормоны если не помогает. Успехов вам!

[Артур190190190]

@Ermolicheva, поворачивать я мы научились после того как выписались из больницы. Сабрил мы пьём 2 таблетки в день. Наверное это полная доза. У нас сабрил+депакин+Заронтин. Мне сегодняшний приступ очень напугал. Хоть он и был слабый. Сразу вспомнила тот ужас, через который он прошёл. Надеюсь после того как температуру собьем, все таки спазмы пройдут.