Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Jn]

@Jn Насколько я помню у вас дебют был ранний, от первых приступов до купирования много прошло? Еще вы вроде без ПЭП, на ЭЭГ когда эпи активность стала появляться? Как врачи ее объясняют? Простите,что забросала Вас вопросами))
Очень рада,что малыш норма🙏🏽

Дебют был в почти 4 месяца, до начала лечения прошло несколько дней  и купировплись приступы быстро, ээг без гипсы была на 10ый день лечения. Схема синактена была очень мощная, агрессивная.
Да, он без пэп.
Элементы эпиактивности периодически видны  все время. Но никогда не было сильны настолько,  чтобы лечить их.
Никак не объясняют, И.В. сказал, что если всем  детеям поголовно ээг  провести, то у многих обнаружатся эти элементы. И в варианте у Мирона в фазе медленного сна сейчас во всем мире считают вариантом почти нормы.
В израиле эта ээг считается " не чистой" и остаёмся без пэп тоже.
Не за что извиняться)
Я отвечу на все вопросы - может быть кому то это поможет )) решиться например на синактен  в агрессивнрй схеме.

Все- таки даже в благополучном Израиле  Мирон редкая птица. Врач , специалист, по развитию,  вообще сначала сказала,  что таких детей после СВ она видела и , наверное, у вас и не было ничего  такого...


Так что , кто читает " из новеньких " : сильная схема гормона (синактен/ преднизолрн) не страшно и даёт шанс на успех!

[ElmiraNikol]

@Jn у нас тоже была мощная 5 дней пульс терапия капельницы метипреднизалон, далее преднизолон 3 недели в таблетках очень маленькие дозы до полной отмены
Хотя тут, почти все купированы синактеном
Я тоже на подкорках чувсвую,что нам не нужны ПЭП, но два эпелиптологп наши считают,что до года мы должны быть на них… нам назначали дозу 230, но я давала 150 и они разрешили мне на ней остаться без корректировки с увеличением веса, сделаем ЭЭГ в январе и буду идти на снижение до полной отмены 🙏🏽

[Jn]

@Jn у нас тоже была мощная 5 дней пульс терапия капельницы метипреднизалон, далее преднизолон 3 недели в таблетках очень маленькие дозы до полной отмены
Хотя тут, почти все купированы синактеном
Я тоже на подкорках чувсвую,что нам не нужны ПЭП, но два эпелиптологп наши считают,что до года мы должны быть на них… нам назначали дозу 230, но я давала 150 и они разрешили мне на ней остаться без корректировки с увеличением веса, сделаем в январе и буду идти на снижение до полной отмены 🙏🏽

Удачи ! Скрестила  пальцы)

[Masha94]

здравствуйте всем мамочкам маленьких ангелочков, и в наш дом пришла беда я мама маленькой малышки которую зовут Валерия нам уже 5 лет и на протяжении 4,5 лет мы боремся с заболеванием " синдром Веста" сидим на ПЭП Депакин,топиромат а приступы только хуже принимали гормоны хватило только на 11 дней и все началось по кругу дочку не интересует ничего а когда приступы она ревет помимо этого диагноза у нас ДЦП мы только сидим разговаривать не умеем кушаем еду прокрученную так как жевать не умеем.  По МРТ унас головной мозг пострадал на 30% прогнозы нам не дают ни какие испробывали уже много препаратов остался только один сабрил и то его если назначат унас проблемы со зрением дочка плохо видит. Врач сказала чтоб его выписать нам нужно истпробывать все и могут выписать только в Москве. и он побочек много дает и на глаза тоже врач сказала если не помогут другие препараты больше вариантов не не будет как выписывать его.   

[NAB]

@Masha94, здравствуйте! Вы сами откуда?

[Masha94]

Мы живём в Ханты - Мансийского автономном округе- Югре г. Советский проживаем

[NAB]

А ваши доктора не консультировались по вашей дочке с другими врачами?
К генетикам не направляли?

[Masha94]

По генетике у нас всё хорошо сказали ЭПИ приобретённая на фоне поражения головного мозга

[ElmiraNikol]

@Masha94 добрый день,как ужасно( а какие гормоны вы пробовали? Насколько я знаю,после года Веста трансформируется с ленос гасто синдром?

[Masha94]

Нам кололи преднизолон но он не подошёл стали 1,5 месяца колоть гидрокортизон на 10 уколе у нас приступы исчезли хватило нам этого всего на 13 дней и началось всё по новой и только сейчас нам другая врач решила повторно назначить гормоны. Нет сказали что Веста ещё не ушла по ЭЭГ есть гипсаритмия. У нас частые замирания с искривлением лица с причмокиванием и постоянные вздрагивания на которые она реагирует со слезами

[ElmiraNikol]

@Masha94 если эпи из-за органического поражения головного мозга, хирургическим путем не помочь?

[Masha94]

Нам сказали если у нас один участок пострадал было бы полегче разрешена была операция а так как у нас пострадало в нескольких местах это хуже

[Артур190190190]

Добрый вечер.

[ElmiraNikol]

@Артур190190190 добрый, как вы?

[Артур190190190]

@ElmiraNikol, здравствуйте. Плохо ориентируюсь в форуме. Кое как нашла тему. Мы лежали 10 дней в больнице. Большакова Екатерина Сергеевна нам предложила собрил. Сказала, если не поможет, тогда перейдём на гормоны. Сабрил нам помог. Малыш начал улыбаться, смеяться. Интереса к игрушка нет. Иногда, покажешь какую нибудь игрушку как будто смотрит сквозь неё. Это настораживает. Он больше в себе. Переварачивается с живота на спину, а со спины только на бока. Не ползает ещё. Делаем массаж. Со вчерашнего дня у нас температура, сначала я заболела, теперь малыш. Вирусы везде. Как не стараешься беречь себя и ребёнка, не получается. Сегодня утром был слабый приступ. Опять земля ушла из под ног. Может это из за температуры? Потом пройдёт? Кто нибудь сталкивался с этим? Поделитесь.