Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[MamaArtem]

@MamaArtem, думаю, у вас просто взрослеет. Они себя осознают и начинают настаивать на своём, не соглашаться и т п.
Просто вы долго после пережитого будете думать, а не приступы, а не...
Хорошей ЭЭГ и ремиссии навсегда! 🙏

Спасибо большое 🙏🏻

[ElmiraNikol]

@MamaArtem согласна с Натальей, на счет синдрома отмены,сегодня спрашивала об этом у нашего эпилептолога, он говорит на депакин его нет, он может быть у других препаратов, таких как клонозепам и прочих…. Ждем результаты ээг и бесконечной ремисси 🙏🏽

[MamaArtem]

@MamaArtem согласна с Натальей, на счет синдрома отмены,сегодня спрашивала об этом у нашего эпилептолога, он говорит на депакин его нет, он может быть у других препаратов, таких как клонозепам и прочих…. Ждем результаты ээг и бесконечной ремисси 🙏🏽

Спасибо большое! И вам того же 🤞🏻

[Aurora]

Всем привет! Не так давно я рассказывала что мы начинаем уход от депакина. Снижались медленно в течение 3 месяцев понижали дозу. Полностью вышли 26.07. Но последний месяц доза уже была совсем мала 50мг вечером. Так вот, читала что у многих начинается прорыв в развитии и разные положительные изменения. Мы в первый месяц снижения тоже замечали что он стал более активный физически, и занимаясь развивашками видела небольшие изменения.
Но вот как дошли до мин дозы и вышли с препарата поперли эмоции и в основном негативные, то есть стал капризным, если что не по его, сразу начинает орать, требовать, когда говорю идем спать ложиться, показывает язык и говорит бееее в общем ребенка я не узнаю.
Расскажите пожалуйста ваш опыт ухода от депакина? Интересно это временное явление такое поведение или наоборот депакин его тормозил, и теперь мы видим настоящий характер своего сына напомню нам сейчас 2 года ровно. Приступы были с 5 до 6 месяцев, потом купировались синактеном, с 6 месяцев в ремиссии по приступам и по ээг.

Вальпроевая кислота это нормотимик. Реакция ожидаемая, но вам лучше детский психиатр подскажет насколько это именно норма для данного возраста и анамнеза, если это будет реально беспокоить

[NAB]

Да, тоже вспомнила, что некоторые ПЭП ( Депакин, карбамазепин в частности) используют как нормотимики, корректоры поведения. В дозах, много меньших, чем в качестве антиконвульсантов.
Эти два просто сын пил и именно в данном качестве.
Так что  может и быть немного более бурная реакция на мир. По сути, могло вылезти то, что приглушалось таким действием.
Опять же, "вредное" жёсткое поведение где-то мешает, где то надоедает нам - но в принципе это нормально. Если не переходит неких границ,  когда оно уже проблемой становится. Опытный врач видит разницу того и другого.

Ну вот по сыну - он ещё исходно заложен холериком, с бурными реакциями. И это его норма. Но были и бывают состояния, когда за норму - расторможеннесть, импульсивность, резкие перепады настроения, бурные реакции на то, что обычно его не задевает, и главное - это стабильно держалось и нарастало - требовались меры.
И опять же из опыта - болезнь без толку воспитывать, а характер без толку лечить 😊

[MamaArtem]

Спасибо за ответы! Сегодня вроде получше, как услышал что я на него жалуюсь 🤦🏽‍♀️

[ElmiraNikol]

Ровно год назад, я искала ответы на все мои вопросы, по синдрому Веста ,с которым мы столкнулись,на этом форуме, хочу отписаться про нас дабы подбодрить родителей столкнувшись с этой бедой
Дочке завтра исполниться 1,6 она развита лучше сверстников и деток постарше, в физическом плане делает все, ходит,бегает, прыгает, поднимается по лестнице… словарный запас большой, я даже не сосчитаю сколько слов в активном пользовании, уже строит предложения простые по типу «дядя привет» «мама ты где» обращенную  речь хорошо понимает, просьбы выполняет если хочет конечно) мелкая моторика отличная, пьет со стакана,жует,вообщем слава богу! Я о таком и мечтать не могла, всем деткам здоровья🙏🏽

[NAB]

@ElmiraNikol, очень рада за вас!  Пусть и дальше всё будет хорошо у дочки!
 

[MamaArtem]

Ровно год назад, я искала ответы на все мои вопросы, по синдрому Веста ,с которым мы столкнулись,на этом форуме, хочу отписаться про нас дабы подбодрить родителей столкнувшись с этой бедой
Дочке завтра исполниться 1,6 она развита лучше сверстников и деток постарше, в физическом плане делает все, ходит,бегает, прыгает, поднимается по лестнице… словарный запас большой, я даже не сосчитаю сколько слов в активном пользовании, уже строит предложения простые по типу «дядя привет» «мама ты где» обращенную  речь хорошо понимает, просьбы выполняет если хочет конечно) мелкая моторика отличная, пьет со стакана,жует,вообщем слава богу! Я о таком и мечтать не могла, всем деткам здоровья🙏🏽

Очень рада за вас! Так приятно читать такие истории 👍🏻

[ZiziTima]

Здравствуйте! Прошёл уже год и месяц, как я начала искать информацию после постановки диагноза. Хочу поделиться, что с нами сейчас. Тимуру 1,5 года. Приступы с 4 месяцев, купирован гормонами(декса, гидрик). Сейчас пьёт 1 таблетку сабрила. Идёт речь об отмене, но решили совместно с врачом, что торопиться не будем. Развитие вполне нормальное-играет, танцует, смотрит мультики(если мама разрешит), умеет кушать ложкой, есть указательный жест, показывает части тела, мелкая моторика хорошая, глаза(пугали что сабрил зрение убьёт) видят даже мелкие пылинки. Занимаемся абм терапией, с осени пойдём к дефектологу. Пока не ходит самостоятельно, думаю , что просто он сам по себе осторожный. Спасибо за поддержку, за приятные знакомства! Родителям которые только на начале пути терпения, веры и сил! Обязательно ещё отпишусь:)

[NAB]

@ZiziTima, как приятно читать такие посты! 😊 спасибо, что поделились, информация всегда ценна.
Всего вам хорошего, пусть сын развивается и дальше хорошо! 

[Ярослава_gru13]

Здравствуйте, форумчане.
Если вкратце, ребенку в 9 месяцев поставили Веста, 2 эпилептолога рекомендовали колоть синактен депо, в Солнцевском НПЦ ставить отказались. Лежали там неделю, приступы до конца не купировались, выписали домой.
Подскажите, пожалуйста, где в Москве можно поставить синактен (дневной стационар, частная клиника)?

здравствуйте! Скажите пожалуйста, как решилась проблема ? Нашли синактен ? У нас две недели лечения , Сабрил и дексометазон, и как то никак . Все говорят в солнцево ложится , но с учётом отсутствия там действительно сильно препарата , думаю есть ли смысл 🙈

[Ярослава_gru13]

@Adion, у нас на первых так было. Первые несколько уколов был кошмар! Спазмы сериями начались и днём при засыпании и пробуждении, и ночью усилились. Плюс весь день ребёнка выгибало, аж ноги к спине подворачивал. Вытягивался в струну..... Потом все прошло...

здравствуйте ! Скажите пожалуйста, какая схема у Вас была ?
Ребёнку вкололи второй укол ( колят раз в 2 дня с увеличением) , после него судороги прям усилились , серий стало доходить до 11 в сутки 😳

[ЭльзаЭльзочка]

@Adion, у нас на первых так было. Первые несколько уколов был кошмар! Спазмы сериями начались и днём при засыпании и пробуждении, и ночью усилились. Плюс весь день ребёнка выгибало, аж ноги к спине подворачивал. Вытягивался в струну..... Потом все прошло...

здравствуйте ! Скажите пожалуйста, какая схема у Вас была ?
Ребёнку вкололи второй укол ( колят раз в 2 дня с увеличением) , после него судороги прям усилились , серий стало доходить до 11 в сутки 😳

у нас было так,после первого же укола серий стало значительно больше,в итоге пока не дошли до плато и не стали колоть 0.6 синактена ничего не менялось,в общем случае мы были на синактене 9 месяцев

[mama_Makara]

Всем привет!
Чувствую, что должна поделиться нашей историей здесь. Возможно, получить поддержку, сочувствие или наоборот, кого-то подбодрить.
Наша история началась 22 сентября 2023 года. Я заметила странные кивки головой, когда малыш сидел на полу. Подумала, что возможно, просто мышцы спины и шеи еще не окрепли, ведь он только-только, буквально пару дней назад научился садиться сам. На тот момент ему было 5,5 месяцев.
Следующим утром, когда мы проснулись, сын стал странно дёргаться (всем известные вестовские спазмы). Я спросонья взяла телефон, и начала снимать, чтобы показать своему брату. Ведь он у меня врач, детский анастезиолог-реанимотолог, и по всем вопросам обычно сразу обращаюсь к нему. Как ни странно, брат ничего не заметил. Сказал, что это просто незрелая нервная система, всё в порядке с твоим ребенком. Обычно, меня его слова всегда успокаивали. Но в этот раз, почему-то нет. Я, видимо, чувствовала. В обед подёргивания повторились, перед тем как он заснул. Я его тоже сняла, и опять отправила брату. В ответ получила, что это больше похоже на колики и рекомендацию выпить валерьянки и успокоиться. С каждым новым приступом моё напряжение нарастало. Ведь нам через 2 дня лететь в Турцию на неделю. Показывала видео своим подругам, у которых есть дети, в надежде, что они что-то увидят. Потому что я стала сомневаться в себе, ведь мне брат-врач сказал, что всё нормально. Видимо, я уже с ума схожу и придумываю болезни ребенку. Подруги так же ничего особенного не заметили. Для более сильного моего успокоения брат мне выслал видео, где у ребенка приступ эпилепсии такой, как мы привыкли его представлять при слове «эпилепсия». Принимаю решение лететь в Турцию и неделю наблюдать за ребенком. Может действительно, это нервная система «шалит». Хотя с первым ребенком такого не помнилось. Всю неделю, конечно же, приступы повторялись. Иногда были сильными и долгими, иногда слабыми. За неделю заметили связь со сном. И уже там в Турции я наткнулась, наконец, в интернете на описание синдрома Веста. Поняла, что очень похоже. Посмотрела видео с приступом на ютубе, и меня начала одолевать паника.
По прилету домой сразу записались на ээг дневного сна 2 часа. На следующий день после мониторинга были уже у невролога-эпилептолога. И тогда она мне сказала, что мы не зря прошли ээг и нам нужно срочно госпитализироваться. Шок, непонимание что делать дальше, какие прогнозы, лечится это или нет, от куда это всё взялось?!… и т.д. и т.п. К слову, беременность была идеальной, роды были идеальные, ребенок рос до 5,5 месяцев абсолютно здоровым, и даже без единого орви. Диагноз - как гром среди ясного неба. Дома пыталась судорожно собрать мысли в кучу и найти хоть какую-то информацию. Принимаю решение получить мнение еще одного врача-эпилептолога. Записываюсь к самому ближайшему, едем с утра. На приёме случается приступ, врач посмотрела на меня сочувственно и сказала, что только по одной клинической картине уже можно поставить диагноз. Да, это синдром Веста. Да, это эпилепсия. И да, вам нужно срочно в больницу.
Приехали в этот же день в больницу. Следующим же утром нам назначили депакин хроносфера 125 мг дважды в день и капельницы с метилпреднизолоном на 5 дней (пульс-терапия). После первой же капельницы интенсивность приступов сократилась больше, чем в 2 раза. На 4 день приступов уже не было. Сделали МРТ 3 тесла - всё чисто. Сдали анализ на обмен веществ - всё в порядке. Сдали генетический анализ (большая неврологическая панель), результат ждем в январе.
До лечения сильного отката не было, ребенок просто стал редко играть игрушками, и совсем недолго. Будто они его не интересовали особо. Во время пульс-терапии был очень капризным, игрушками не интересовался вообще, много висел на руках. После пульс-терапии делали повторное ээг - картина стала намного чище, но эпиактивность еще проскакивала. Скоро пойдем делать повторное ээг (месяц после выписки).
На данный момент принимаем метипред + депакин хроносфера 100 мг 2 раза в день. Метипред по схеме, с постепенным снижением дозы, в начале февраля уйдем с него.
Развитие на данный момент, насколько я могу судить, по возрасту. В 7 месяцев уверенно ползает на четвереньках, уверенно сидит, встаёт у опоры. Игрушками активно играет, улыбается, смеётся, расстраивается. Лично у меня претензий к развитию нет, посмотрим, что скажет врач.
Щёки хорошие. Пока не понимаю, от гормонов это или сам по себе такой. Потому что старший сын был таким же щекастым и без гормонов.
12.11.2023 будет месяц без приступов. Дай Бог, так останется навсегда!
Я прочитала только часть темы, и не увидела ни у кого, чтобы лечили метилпреднизолоном. Было бы интересно почитать такие истории тоже.
Прошу прощения за длинный текст, накопилось…