Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Наталья66]

@Катя Катерина, Катя, а вам уже сколько!? Я уверенна, что еще чуть чуть и приступы уйдут 🙏🏻🙏🏻🙏🏻 Что вы умеете делать?

[Катя Катерина]

 @Наталья66, я тоже надеюсь))) вчера вот всего 18 приступов было   а сегодня за 3 часа только уже 11  Нам 31го годик будет. Пока, к сожалению, ничего не умеем 

[орися]

@Катя Катерина, должно всьо пройти!А сабрил принимает?А на на счот что ничево неумеет непереживайте моя малая судом уже не имела а к 1,5г.ничево неумела,а потом как-то пошло понемножку!

[Катя Катерина]

@орися, Сабрил пробовали - не подошел. Топамакс тоже. Сейчас на депакине хроносфера, кепра и синактен вот колем. Вылечимся - будем вас всех догонять в развитии))

[орися]

@Катя Катерина, дагонете и перегоните!!Ничево всьо будет хорошо но надо потерпеть немножко а потом пойдьот розвитее!А сидит паварачиваетса?

[Катя Катерина]

@орися, Нет. Не сидит, не переворачивается, не улыбается, игрушки в руках не держит

[Свободна]

Принимайте новичков!
Три недели назад получили диагноз, сейчас лежим в больничке, колем синактен. Благодаря этому форуму еще не сошла с ума.
Приступы основные ушли после 3 укола, сегодня сделали 6. Но у нас очень короткая схема, колем через день. А прочитав всю тему сделала вывод, что эффективные как раз длинные схемы( Но выбирать не приходится, в Питере только в одном месте сейчас можно проколоться и схема у них такая.
Принимаем конвулекс, начали еще до синактена за неделю, на нем ребенок эмоционально угас, на приступы никак не повлиял, хотя неделя наверное не показатель.
На синактене ловим побочки -жор, вес, истерики и больше всего меня беспокоит тонус. У дочи до этого наоборот скорее снижен был, а сейчас вся напряженная, ноги с трудом сгибаю/разгибаю, стопы скрутило.  Врач никак не комментирует, когда осматривает, говорит ничего плохого не видит.
А вообще конечно страшно видеть ребенка в таком состоянии, особенно если до этого это был совсем другой ребенок веселый и активный. Кажется, что она никогда не будет такой как прежде..
Забыла написать, нам 9 мес ровно, родились в 27 недель..видимо отсюда ноги и  растут.
До диагноза по-тихоньку развивались с учетом такой глубокой недоношенности даже не плохо. Врачи только нас нахваливали. Естественно принимали ноотропы, делали массажи, но главным провокатором послужил общий наркоз. Хотя первые кивки были намного раньше, но мы не придавали этому значения, думали просто устает шея. Ну а после наркоза понеслось. По своей инициативе сделала Ээг -эпилептолог была в шоке, говорит с такой ээг ребенок не должен был развиваться вообще.

[Свободна]

А назад нас откинуло на синактене. Вот как так? Приступы шли и ребенок дальше развивался, она встала на карачки, стала раскачиваться, пыталась сесть. А сейчас она как 2-3 месячный малыш.

[Катя Катерина]

Принимайте новичков!
Три недели назад получили диагноз, сейчас лежим в больничке, колем синактен. Благодаря этому форуму еще не сошла с ума.
Приступы основные ушли после 3 укола, сегодня сделали 6. Но у нас очень короткая схема, колем через день. А прочитав всю тему сделала вывод, что эффективные как раз длинные схемы( Но выбирать не приходится, в Питере только в одном месте сейчас можно проколоться и схема у них такая.
Принимаем конвулекс, начали еще до синактена за неделю, на нем ребенок эмоционально угас, на приступы никак не повлиял, хотя неделя наверное не показатель.
На синактене ловим побочки -жор, вес, истерики и больше всего меня беспокоит тонус. У дочи до этого наоборот скорее снижен был, а сейчас вся напряженная, ноги с трудом сгибаю/разгибаю, стопы скрутило.  Врач никак не комментирует, когда осматривает, говорит ничего плохого не видит.
А вообще конечно страшно видеть ребенка в таком состоянии, особенно если до этого это был совсем другой ребенок веселый и активный. Кажется, что она никогда не будет такой как прежде..
Забыла написать, нам 9 мес ровно, родились в 27 недель..видимо отсюда ноги и  растут.
До диагноза по-тихоньку развивались с учетом такой глубокой недоношенности даже не плохо. Врачи только нас нахваливали. Естественно принимали ноотропы, делали массажи, но главным провокатором послужил общий наркоз. Хотя первые кивки были намного раньше, но мы не придавали этому значения, думали просто устает шея. Ну а после наркоза понеслось. По своей инициативе сделала Ээг -эпилептолог была в шоке, говорит с такой ээг ребенок не должен был развиваться вообще.

Вот и у нас так - просила схему длинную, уговаривала как могла, а врач уперлась, колем через день и тонус жуть...  Это все временно, надеюсь. Все будет хорошо 

[rizhik]

Принимайте новичков!
Три недели назад получили диагноз, сейчас лежим в больничке, колем синактен. Благодаря этому форуму еще не сошла с ума.
Приступы основные ушли после 3 укола, сегодня сделали 6. Но у нас очень короткая схема, колем через день. А прочитав всю тему сделала вывод, что эффективные как раз длинные схемы( Но выбирать не приходится, в Питере только в одном месте сейчас можно проколоться и схема у них такая.
Принимаем конвулекс, начали еще до синактена за неделю, на нем ребенок эмоционально угас, на приступы никак не повлиял, хотя неделя наверное не показатель.
На синактене ловим побочки -жор, вес, истерики и больше всего меня беспокоит тонус. У дочи до этого наоборот скорее снижен был, а сейчас вся напряженная, ноги с трудом сгибаю/разгибаю, стопы скрутило.  Врач никак не комментирует, когда осматривает, говорит ничего плохого не видит.
А вообще конечно страшно видеть ребенка в таком состоянии, особенно если до этого это был совсем другой ребенок веселый и активный. Кажется, что она никогда не будет такой как прежде..
Забыла написать, нам 9 мес ровно, родились в 27 недель..видимо отсюда ноги и  растут.
До диагноза по-тихоньку развивались с учетом такой глубокой недоношенности даже не плохо. Врачи только нас нахваливали. Естественно принимали ноотропы, делали массажи, но главным провокатором послужил общий наркоз. Хотя первые кивки были намного раньше, но мы не придавали этому значения, думали просто устает шея. Ну а после наркоза понеслось. По своей инициативе сделала Ээг -эпилептолог была в шоке, говорит с такой ээг ребенок не должен был развиваться вообще.

Вот и у нас так - просила схему длинную, уговаривала как могла, а врач уперлась, колем через день и тонус жуть...  Это все временно, надеюсь. Все будет хорошо 

вот и у нас в Киеве копоткий курс синактена, а врач из белой церкви сказал, что это прямой путь к рецидиву, сегодня получила результаты видеомониторинга, гипса есть

[Bastrukova30]

не переживайте. кто на гормонах и развитие на ноле, у нас вообще почти 1,5 года не держали головку, шарашили такие жуткие вестовские приступы. что жутко было, курс гормонов больше полугода, побочка вся вылезла у нас. гипса со временем ушла. и развитие пойдет , как только приступы уйдут, ждите и потерпите!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[Баба катя]

А назад нас откинуло на синактене. Вот как так? Приступы шли и ребенок дальше развивался, она встала на карачки, стала раскачиваться, пыталась сесть. А сейчас она как 2-3 месячный малыш.

Не пережевайте.Мы также всё проходили.Закончите  синактен,всё нормализуется.Главное -приступы,уйдут и вы будете  дальше развиваться!

[орися]

@Свободна, у нас тоже на синактене так било!Ми где-то после пол года после синактена научили немного розвиватса!Всьо пройдьот главное чтоби приступил ушли

[орися]

@Катя Катерина, ми сели в год а первые шаги в 1,6г.тоже не интересовалась игрушками не улибалась при приступах даже головку перестала держать но после гормона где-то через 6мес.обошла начала улибатса риагировать

[Свободна]

Странно, у Питерских у кого спрашивала -у вснх короткие схемы. Почему врачи не могут придти к единому мнению, не понятно. Да и препарат же пролонгированного действия, значит есть возможность не так часто колоть. Нам и начали не с 0.1 а сразу с 0.2