Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[ЭльзаЭльзочка]

Помогите! Кто сталкивался с данной болезнью! Чем лечили? Куда обращались? Есть у кого то благополучное лечение , что в последствии вы стали здоровыми? Моему ребёнку 11 мес. Поставили такой страшный диагноз!

вам правильно ответили что тут в теме у всех такой диагноз.вы напишите где вы живете и что начали принимать

[Баба катя]

Помогите! Кто сталкивался с данной болезнью! Чем лечили? Куда обращались? Есть у кого то благополучное лечение , что в последствии вы стали здоровыми? Моему ребёнку 11 мес. Поставили такой страшный диагноз!

Поплакали?Теперь успокойтесь!Уже ничего не изменить!Надо теперь прежде всего остановить приступы,а потом начинать реабилитацию.И не спешить!В нашем деле тише едешь,дальше будешь!Мы тоже через это проходили.Совсем здоровыми не станете(это сразу предупреждаю),но по возможности и по состоянию ребёнка определённых успехов добиться можно.
Мы например в этом году идём уже в школу(правда 8-го вида),но всё равно уже успех.Хотя в начале пути нам говорили,что будем лежать ,ребёнок будет "растением".

[kristinaki]

Помогите! Кто сталкивался с данной болезнью! Чем лечили? Куда обращались? Есть у кого то благополучное лечение , что в последствии вы стали здоровыми? Моему ребёнку 11 мес. Поставили такой страшный диагноз!

Поплакали?Теперь успокойтесь!Уже ничего не изменить!Надо теперь прежде всего остановить приступы,а потом начинать реабилитацию.И не спешить!В нашем деле тише едешь,дальше будешь!Мы тоже через это проходили.Совсем здоровыми не станете(это сразу предупреждаю),но по возможности и по состоянию ребёнка определённых успехов добиться можно.
Мы например в этом году идём уже в школу(правда 8-го вида),но всё равно уже успех.Хотя в начале пути нам говорили,что будем лежать ,ребёнок будет "растением".

Прогноз напрямую зависит от причины,почему сразу здоровым не станет? Я вот недавно познакомилась с мамой ребёнка у которого был синдром Веста,с ранним дебютом,купировались,развивались с задержкой,но в этом году идёт в общую школу,есть проблемы с логопедией,но это поправимо,занимается танцами,совершенно обычный ребёнок!

[Наталья66]

@kristinaki, согласна. Лично знаю нескольких малышей которые совершенно не отличаются от здоровых. Да и когда читаешь про стндром, везде пишут что 4-5% детей становятся совершенно здоровыми.

[kristinaki]

@kristinaki, согласна. Лично знаю нескольких малышей которые совершенно не отличаются от здоровых. Да и когда читаешь про стндром, везде пишут что 4-5% детей становятся совершенно здоровыми.

Я даже думаю что это старая информация,я лично знаю на форуме нескольких мам,у которых всё неплохо,просто детки ещё маленькие,а те у кого дети большие и у них всё хорошо просто не сидят на этом форуме,для них это прошлое. Тут очень важно синдром Веста -это основной диагноз или сопутствующий,тоесть если синдром Веста связан с повреждением мозга или генетикой то это серьёзно,но тут скорее и развитие будет зависить от основного заболевания,просто Веста его усугубляет,а если причны нет и спазмы остановить то есть хорошие шансы!
А в начале пути очень важно услышать что всё не так страшно! Помню я тоже начиталась год назад,что здоровыми нам не стать никогда,депрессия была жуткая,помню тогда меня наш врач успакоил,сказал,чтоб я его слушала,что надо набраться терпения,купировать судороги и развивать,развивать,развивать и всё будет хорошо,это было так важно услышать!
Кстате,у того ребёнка,которого я привела в пример сохраняется эпиактивность,они до сих пор на пэпах! Но это не мешает его развитию!

[Катя Катерина]

У нас прогнозы в плане развития не самые лучшие (так сказал врач). Тем более приступы у нас длились 9 месяцев... и остановить их мы не могли ничем. Поэтому и развиваться будем явно с большим трудом, но меня сейчас больше интересует то, что у нас уже два дня приступов нет! gwcm Остались еще какие-то странные подергивания глазами, но и курс синактена мы еще не закончили. Вот только на снижение пойдем. Так что Бог с ним, с этим развитием, главное, что ребенок больше не мучается, а в остальном будем стараться догонять. Главное не вешать нос!

[kristinaki]

@Катя Катерина, никто не знает каким будет ваш ребёнок! Надо работать и результат будет! Вы ж ещё недоношенные если я правильно помню! То что приступы ушли -это хорошо. У нас тоже были подёргивания глазами,зажмуривания серийные,как тик, это после купирования,но оказались не эпилептическими,делайте ээг там и видно будет!

[Свободна]

А как развивать, если практически ничего нельзя теперь?
У нас вот тонус появился в ступнях,  теперь придется жить с ним?
Хочется сломя голову бежать на реабилитацию и время не на нашей стороне.
У нас причина более менее ясна, недоношенность 27 недель, понятное дело с мозгом проблемы,  шансов попасть в заветные 4% почти нет..Но очень хочется)

[Свободна]

@Катя Катерина, как вы синактен переносите?
Мы ужасно просто. Остался один укол

[Катя Катерина]

@kristinaki, мы доношенные. Роды тяжелые, тк крупный плод, обвитие, зеленые воды и тд. У нас есть повреждения мозга, хоть и незначительные, как говорят врачи. Врач наша сказала ЭЭГ пока не делать. сначала курс закончим и посмотрим. А по поводу развития я с Вами согласна. Никто не знает, какой она будет. То, что от нас зависит, мы сделаем однозначно. Но, чтобы потом слез не лить, я держу в голове и такой исход, что в развитии отстанем. Заранее, в общем, готова к любому результату, но надеюсь все же на лучшее

[Катя Катерина]

@Свободна, На первых двух уколах живот вздувался ужасно. Капризов было море, а потом попроще, но тут верхние зубы полезли до кучи. температура 39,4. Она орала так, что сорвала голос. До сих пор шипит. Двое суток не спали, но сейчас все хорошо. Даже тонус немного ушел. У нас вчера 8-ой укол был. Еще почти столько же осталось

[Наталья66]

@Катя Катерина, молодец Катя!! Правильный настрой!!! Уверенна, доча твоя будет карабкаться!! И обязательно будет все хорошо!!!

[Катя Катерина]

 @Наталья66, Спасибо большое за поддержку!!!  Мы будем стараться 

[Katerinka-Malinka]

А как развивать, если практически ничего нельзя теперь?
У нас вот тонус появился в ступнях,  теперь придется жить с ним?
Хочется сломя голову бежать на реабилитацию и время не на нашей стороне.
У нас причина более менее ясна, недоношенность 27 недель, понятное дело с мозгом проблемы,  шансов попасть в заветные 4% почти нет..Но очень хочется)

Развитие:войта, тонус поможет снизить виброплатформа "Галилео". Можно много чего, главное не агрессивная терапия, осторожно, не спеша и переутомляя ребенка.
Мы кстати тоже недоношенки 32 недельки, нам уже 2 годика, тонус в ступнях сильный, зажата очень тазовая область, из-за этого и не ходим до сих пор, занимаемся ЛФК+остеопат

[Алла212]

Добрый день,Иван. Мы делали генетическую ЭПИпанель. У нас нашли мутацию в гене SCN2A. Мы ездили в Москву к генетикам в Морозовскую больницу. На лечение это никак не влияет, только на возможность иметь будущее потомство. Ну и родители знают, чего бояться при определенной мутации: только голова плохая или еще что-то может страдать.