0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Цитата: НатальяТика от 08 Декабря 2016, 23:40:41@Лилия0405, а он что тоже хороший специалист? А что заставило вас пойти после Ермоленко к Рыжкову? Я просто так расстроилась , она сказала что все плохо , времени осталось мало . А я говорю что у нас есть улучшения, но она сказала что это не так , мы просто ничего не видем !!! Думаю надо ехать к 3 - мухин , петрухин , Айвазян ? К кому лучше ?Вы написали про Ермоленко и решили к ней на приём сходить. Она о Рыжкове хорошо отозвалась, сказала, что он в состоянии нам помоч. Она видела притупи у ребёнка и Дузе отвергла. А так основной врач Рыжков. Как врач, он не плохой. К нему большая запись. Вчера писала, что он, все же, оставил Дузе. Но сегодня снял, увидел приступы и изменил решение. До этого только на видио приступы видел.
@Лилия0405, а он что тоже хороший специалист? А что заставило вас пойти после Ермоленко к Рыжкову? Я просто так расстроилась , она сказала что все плохо , времени осталось мало . А я говорю что у нас есть улучшения, но она сказала что это не так , мы просто ничего не видем !!! Думаю надо ехать к 3 - мухин , петрухин , Айвазян ? К кому лучше ?
Цитата: Evko от 22 Февраля 2019, 00:36:26@Алена Aрт., так и стоит куда он денется. И мы ещё да диете. А так в целом обычный ребёнок. Может когда нибудь лет через 10 и снимут диагноз.Просто удивляет чего не убирают, раз твердят что это генетический синдром. А генетика чистая то. Сами незнают что это и тем более очень редкий синдром который подтверждается генетикой,мтровая статистика меня 5%. Поеду, буду свою трусить. Если генетически не подтверждает зачем этот диагноз. Тем более нормальный, умный ребенок. Только из-за этих падений и абсансов, в школу в этом году не идем. Советуют на домашнее обучение, но у на еще год есть стабилизировпть его.
@Алена Aрт., так и стоит куда он денется. И мы ещё да диете. А так в целом обычный ребёнок. Может когда нибудь лет через 10 и снимут диагноз.
@Таня и Семен, а приступы есть. У нас в 4 месяца были первые фебрильные судороги. Потом до 1,9 только фебрильные развивался хорошо. 1,9 первые аффебрильные. Препараты первый раз ввели 1, 9 депакин на 3 недели потом отменили так как приступов не было и на ээг за все время не нашли эпиактивности, потом через пол года опять вирус и пошли приступы в итоге все препараты плюс агравация приступов.
Цитата: Алена Aрт. от 23 Февраля 2019, 23:56:38Цитата: Evko от 22 Февраля 2019, 00:36:26@Алена Aрт., так и стоит куда он денется. И мы ещё да диете. А так в целом обычный ребёнок. Может когда нибудь лет через 10 и снимут диагноз.Просто удивляет чего не убирают, раз твердят что это генетический синдром. А генетика чистая то. Сами незнают что это и тем более очень редкий синдром который подтверждается генетикой,мтровая статистика меня 5%. Поеду, буду свою трусить. Если генетически не подтверждает зачем этот диагноз. Тем более нормальный, умный ребенок. Только из-за этих падений и абсансов, в школу в этом году не идем. Советуют на домашнее обучение, но у на еще год есть стабилизировпть его. после эпи панели генетики могут назначить секвенирование генома ..
Цитата: Таня и Семен от 24 Апреля 2019, 12:58:43Цитата: Алена Aрт. от 23 Февраля 2019, 23:56:38Цитата: Evko от 22 Февраля 2019, 00:36:26@Алена Aрт., так и стоит куда он денется. И мы ещё да диете. А так в целом обычный ребёнок. Может когда нибудь лет через 10 и снимут диагноз.Просто удивляет чего не убирают, раз твердят что это генетический синдром. А генетика чистая то. Сами незнают что это и тем более очень редкий синдром который подтверждается генетикой,мтровая статистика меня 5%. Поеду, буду свою трусить. Если генетически не подтверждает зачем этот диагноз. Тем более нормальный, умный ребенок. Только из-за этих падений и абсансов, в школу в этом году не идем. Советуют на домашнее обучение, но у на еще год есть стабилизировпть его. после эпи панели генетики могут назначить секвенирование генома ..Что за секвенирование генома?
Цитата: Evko от 24 Апреля 2019, 15:13:55@Таня и Семен, а приступы есть. У нас в 4 месяца были первые фебрильные судороги. Потом до 1,9 только фебрильные развивался хорошо. 1,9 первые аффебрильные. Препараты первый раз ввели 1, 9 депакин на 3 недели потом отменили так как приступов не было и на ээг за все время не нашли эпиактивности, потом через пол года опять вирус и пошли приступы в итоге все препараты плюс агравация приступов.не приступов нет сейчас .. Ээг плохое ...надо его восстанавливать .. за три года пока не удалось это сделать ..вот аутизм прет у него...но спомошью АВА терапии он стал входить в контакт делает 2 прозы ... дай пять и положи маяч в коробку .. а ещё говорит Дай ... ура и это только месяц прошёл ...
Цитата: Алена Aрт. от 30 Апреля 2019, 13:31:39Цитата: Таня и Семен от 24 Апреля 2019, 12:58:43Цитата: Алена Aрт. от 23 Февраля 2019, 23:56:38Цитата: Evko от 22 Февраля 2019, 00:36:26@Алена Aрт., так и стоит куда он денется. И мы ещё да диете. А так в целом обычный ребёнок. Может когда нибудь лет через 10 и снимут диагноз.Просто удивляет чего не убирают, раз твердят что это генетический синдром. А генетика чистая то. Сами незнают что это и тем более очень редкий синдром который подтверждается генетикой,мтровая статистика меня 5%. Поеду, буду свою трусить. Если генетически не подтверждает зачем этот диагноз. Тем более нормальный, умный ребенок. Только из-за этих падений и абсансов, в школу в этом году не идем. Советуют на домашнее обучение, но у на еще год есть стабилизировпть его. после эпи панели генетики могут назначить секвенирование генома ..Что за секвенирование генома? ну полный просмотр генов .. у нас кстати ничего не показал ... с вот у знакомых выявил дуплецию натриевого канала ...хотя панел. Наследственной была чиста у них
@Алена Aрт., мне тоже врач предлагает. Я думаю.
Автор
Тема: Синдром Дузе (Прочитано 39679 раз)
