Электрический эпилептический статус медленного сна

[Lora76]

Скажите пожалуйста, синдромESES и CSWR это одно и тоже?
Это энцефалопатия? Или бывает просто синдром?Дочери ,8 лет, поставили ДЭРД.Сделали ЭЭГ со сном добавили синдром CSWR.(85-90%).Но у нас с развитием все в порядке,хорошо учимся в школе,с поведением никогда проблем не было.Значит ли это что у нас будет регресс?Пили Депакин,н он не подходит,снизились тромбоциты,сейчас добавили леветирацетам,а Депакин убирать будем.

[evgerasimova2004]

@lena_sm79, мы далеко от моря живем, только на самолете лететь. Поэтому я пока не рискую. Невролог говорит - никакого санаторно-курортного лечения, с такой ЭЭГ. Эпилептолог говорит, что можно даже рефлексотерапию, но тут уже я не рискую. Мы часто выезжаем отдыхать по региону с ночевой, беру с собой две ампулы реланиума и едем. Ребенку тоже нужна смена обстановки, и маме нужен отдых и впечатления.

[evgerasimova2004]

Сделали мы в начале июня ЭЭГ на депакине, суксилепе, осполоте. С прошлого раза ничего не изменилось индекс как был 80% так и остался. Решили вводить четвертым препаратом клоназепам.  С 3-го июня ввводим, три дня назад вышли на терапевтическую дозу. Очень нервный, все время конючит, а пока наращивали только вечернюю дозу еще и сильно скандалил днями.

[lena_sm79]

У нас тоже без изменений (((. Приступов не стало тьфу, тьфу. Вроде чувствует себя нормально. Но 80-90 %. Мы на Депакине, Кепре и Суксилепе. С учебой, конечно, мрак. Раньше до этого всего тоже умница была. В прошлом августе начало третьего класса смотрела на меня и не знала сколько будет 4-1. Сейчас немного восстановились на суксилепе, но всё равно... Дисграфия, дислексия, отсутствие внимания и притормаживание. Учимся дома. Так что поторапливайте врачей с лечением. 

[lena_sm79]

Девочки, привет, завтра ложимся в платный стационар на пульс-терапию метипредом. У нас 90% эпиактивность и генерализация.
Надеюсь к сентябрю очистить ЭЭГ

Как у вас дела? Как проходит терапия?

[Lenajka]

всем привет. Расскажу о нашей ситуации. Через 7 мес метипреда сделали мониторинг, поставили 40% эпиактивности (было до 90%), в теменной снова эпиактивность, хотя уходила в январе, зато с обоих висков ушла.
Ситуация такая, что два офтальморога поставили начальную стадию катаракты, именно приобретенную. Тут для меня шок, я даже не слышала о такой побочке. И выводить гормон очень быстро страшно и по катаракте это ничего не изменит. Врач предлагает ввести осполот или фризиум, предполагая что быстрый вывод вернёт эпиактивность с приступами, которые дадут откат. Пребываю в шоке и панике. как поступить?
между тем мой сын идёт в школу в этом году

[Юля888]

Скажите пожалуйста, синдромESES и CSWR это одно и тоже?
Это энцефалопатия? Или бывает просто синдром?Дочери ,8 лет, поставили ДЭРД.Сделали ЭЭГ со сном добавили синдром CSWR.(85-90%).Но у нас с развитием все в порядке,хорошо учимся в школе,с поведением никогда проблем не было.Значит ли это что у нас будет регресс?Пили Депакин,н он не подходит,снизились тромбоциты,сейчас добавили леветирацетам,а Депакин убирать будем.

У нас такой синдром, сыну 10 лет. Дебют эпи в 4,5 года, сначала ставили фокальную форму, через 1,5 года поставили эпилептическую энцефалопатию, синдром CSWS, на ЭЭГ 80-90%% эпиактивность, ставят статус. Начали с депакина, потом кеппра, потом суксилеп, пробовали ещё и топомакс, потом гормоны (синактен).
Нам наш эпилептолог рассказывала про случаи, как у вас, когда интеллект и поведение в норме (даже плюс), а на ЭЭГ при этом эпиактивность зашкаливает. Случаи описаны, конечно, в зарубежной литературе. Там же озвучена и версия, что "лечить" эту эпиактивность у детей с НЕНАРУШЕННЫМ ИНТЕЛЛЕКТОМ И ПОВЕДЕНИЕМ, возможно, и не надо. У нашего доктора есть такие пациенты, которых родители не держат на ПЭПах.
У нас, к сожалению, с поведением проблемы. Интеллект ставят маленький - нижний предел нормы, но моё глубокое убеждение, сын просто из упрямства что-то не говорит/не показывает. Плюс, сказывается низкая социальная адаптация...
Я к чему так подробно... Поищите еще эпилептологов (знакомых с этим синдромом), проконсультируйтесь у них. Синдром выделен сравнительно недавно. Фактически, работ по нему мало. У нас лечат по протоколам. Но на ВСЕ случаи они не расписаны...

[Юля888]

Про отечественные гормоны, которыми усиленно и упорно лечат эту эпиактивность в Москве. Очень советую при принятии решения расспросить мам ПОДРОБНО, что им дало это лечение. Хорошо, эпиактивность снизилась. И? Что это дало? Интеллект наладился, обучение, поведение? А побочки на гормонах этих реальные...

[maktub]

@Юля888, а вы не расскажите, что вам помогло, мой сын на депакине и высокой дозе суксилепе, эпи активность сохраняется более 85%, очень страдает интеллект,  я уже просто не знаю что делать, и к какому врачу  обращаться.

[Юля888]

@Юля888, а вы не расскажите, что вам помогло, мой сын на депакине и высокой дозе суксилепе, эпи активность сохраняется более 85%, очень страдает интеллект,  я уже просто не знаю что делать, и к какому врачу  обращаться.

Обращаться к эпилептологу. Из всех препаратов, что мы принимали, помог только синактен-депо. На первый курс мы брали оригинальный, на второй - дженерик (тоже импортный). У нас опыт приёма гормонов небольшой, но, на мой взгляд, лучше именно оригинальный. Если решитесь, - не скупитесь.
Но результат продержался всего года 1,5. Это на оригинале.

Отечественный гормон - я, ближе познакомившись с историями приёма, против. Очень. Сильные побочки. Гораздо сильнее, чем на синактене. Да, эпи он убрал лучше. Но интеллект и поведение не выровнял в той истории, которую я знаю. Более того, сбил к чертям гормональный фон.
Наши,новосибирские, эпилептологи очень не советовали его применять. Хотя московские, прям, его прописывают.

И еще одна вещь. Я повела ребёнка к психиатру. Именно к психиатру (не психологу! Сколько мы их прошли, толку НОЛЬ!) в государственный детский  ПНД. Обратились к концу первого класса. Там мы прошли обследования, тест у медицинского психолога (вот там я увидела, как работает НАСТОЯЩИЙ, профессиональный психолог). Нам, к сожалению, написали несколько диагнозов, но дали препарат, который можно при эпи, и он помог с поведением. Нам, конечно, повезло, что мы попали к хорошему, профессиональному, детскому психиатру. Там тоже разные встречаются. Психотерапевт, к которой мы были направлены для коррекции, на четвёртом занятии просто выставила нас за дверь с групповой терапии. На индивидуальные брать отказалась.
Но, в целом, нам встретились там очень хорошие доктора.)

Помню, мы в 5,5 оказались на приёме у одного невролога-эпилептолога. Оказались случайно, - наша была в отпуске, а нам нужно было заключение. Так вот эта доктор мне тогда сказала, что 6-7 лет - начало ухудшения, которое лет в 10-11 останавливается. И дальше либо так остаётся, либо меняется в лучшую сторону. Я тогда, почему-то, ей не поверила. А вот права она оказалась...

[maktub]

@Юля888, спасибо вам огромное за такой развернутый ответ, мы наблюдаемся у эпилептолога, только вот результата нет,  когда случился приступ в 5,5 лет, мы сразу стали принимать депакин, он нас купировал, но ээг, все становилось хуже(А главное, пошли сильные когнитивные нарушения),  ровно 8 месяцев назад нам добавили суксилеп,  результата ноль, уже дошли до самой высокой дозы ,4 капсулы в день, улучшения нет, предлагают еще 3 месяца подавать, я врачу, говорю, назначьте нам гормоны, нет и все,  принимайте, так , вот и не знаю как быть, искать другого врача  . Вы правы, вот после 6-7 лет, прям видны ухудшения.

[Ириссс]

Девочки, привет, завтра ложимся в платный стационар на пульс-терапию метипредом. У нас 90% эпиактивность и генерализация.
Надеюсь к сентябрю очистить ЭЭГ

Как у вас дела? Как проходит терапия?

Здравствуйте, мы прошли половину курса гормонов.
Но за это время у ребенка было три эпизода судорог и рвоты непрекращающейся. Каждый раз купировались в стационаре. Периодичность судорог 2 недели
Сегодня снова в стационар попали, опять рвота и судороги.
В Новосибирске врачи решили, что это побочка гормона и его нужно срочно отменять, поэтому сейчас за 2 недели будем убирать гормон с дозы 24 мг, по 5 мг раз в 3 дня.
Не смотря на такие серьёзные Побочки, а именно судороги.
Раньше никогда не было судорог, ЭЭГ улучшилась, поведение и интеллект тоже стали намного лучше.
Московские врачи предлагают делать анализ кщс и искать причину судорог. Уверенны, что наши судороги и рвота не связаны с гормон ом.
Но в Новосибирске никто не знает как это делать и как искать причину.
Получается пока отменяем гормон и через месяц пишем новое ЭЭГ, смотрим результ терапии без гормона

[lena_sm79]

Жалко, что так получилось

[lena_sm79]

А а нас по результатам полугодовой терапии суксилепом судорог нет, но ээг 80-90 %. Врач сказала будем ждать полового созревания и ничего не изменила в терапии кеппра, депакин и Суксилеп. Нам скоро 10 лет. Не знаю правильно или нет. Но очень боюсь второго отката. Там сложнее все знания будет восстановить.

[Юля888]

@Юля888, спасибо вам огромное за такой развернутый ответ, мы наблюдаемся у эпилептолога, только вот результата нет,  когда случился приступ в 5,5 лет, мы сразу стали принимать депакин, он нас купировал, но ээг, все становилось хуже(А главное, пошли сильные когнитивные нарушения),  ровно 8 месяцев назад нам добавили суксилеп,  результата ноль, уже дошли до самой высокой дозы ,4 капсулы в день, улучшения нет, предлагают еще 3 месяца подавать, я врачу, говорю, назначьте нам гормоны, нет и все,  принимайте, так , вот и не знаю как быть, искать другого врача  . Вы правы, вот после 6-7 лет, прям видны ухудшения.

Хотела ещё написАть.)
Проконсультируйтесь у другого эпилептолога. Лучше, не одного.
Я, вообще, раньше была не ходок по врачам. Но, когда нас первая эпилептолог перенаправила к коллегам, пришлось. Нынешний диагноз нам поставил третий по счёту.
Получите ещё одно-два профессиональных мнения. Иногда лечащий врач просто не знает, что и как дальше. Наша первая доктор честно в этом призналась, за что я ей очень благодарна.