Электрический эпилептический статус медленного сна

[Юля888]

Диагноз наш звучит так Эпилептическая энцефалопатия, синдром CSWS.😭

У нас тот же диагноз. Болеем с 4,5 лет, сейчас нам 11.

[Мама Наталья]

Здравствуйте подскажите пожалуйста как у вас обучение в школе. Нас пугают что детки с таким диагнозом отстают от сверстников 😥

[Ириссс]

Диагноз наш звучит так Эпилептическая энцефалопатия, синдром CSWS.😭

И у нас такой же диагноз, эпилепсия поставили в 2.7, сначала доброкаяественную, 3 года назад изменили на эпмлептическую  энцефалопатию, сейчас ребёнку 7 лет

[Жемчужная]

всем добрый день.
Под вопросом CSWS
К кому из московских врачей обращаться, подскажите пожалуйста?

[Юльхен]

@Жемчужная, Власов, Ноговыцын. Сейчас понимаю, что их назначения были наверное самыми верными.

[Жемчужная]

@Юльхен, 

[Жемчужная]

А кто такой Власов и где его искать?

[Юльхен]

@Жемчужная, это эпилептолог. Можно поймать его в Бурденко, в Казаряна, в реацентре Вместе Сила

[Жемчужная]

@Юльхен, ❤️

[lena_sm79]

Мамы школьников, как у вас дела с учебой? Есть ли шанс выучиться? Что делаете, чтобы улучшить когнитивные способности при таком диагнозе? Может у кого-нибудь при взрослении улучшились показатели ЭЭГ и когнитивные способности?

[Ириссс]

Девочки, привет. Подскажите как у вас дело обстоит с агрессией и истериками? У нас сейчас индекс 90%, последний месяц ребёнок просто не в себе. Каждый день истерика, агрессия, аутоагрессия
 Уже не знаю что с ним делать... При том же это все выборочно. Со мной только так истерит.

[vredina]

@Ириссс, нас уже почти 2 года спасает фенибут.

[vredina]

 Девочки, отпишитесь, как у кого дела обстоят, какие новости.
Мы уже 4 месяца на гидрокортизоне. Динамика есть положительная, но не большая. По ээг эпиактивность снизилась с 90% до 60-65%. В конце месяца повторим ээг. Анализы в норме. Только запоры случаются.
Щеки появились через неделю, как ввели гормоны, через две недели появился аппетит, но через полтора месяца снова перестала есть. Вес набрала 2 кг. Стала болтать, но простые слова мам, пап, баб, буду, на. Но не всегда, папу тож мамой упорно зовет, хотя папа произносит. Стала лучше бегать. Игровая деятельность не изменилась.

[Ириссс]

@vredina, мы когда летом были на гормоне, ребёнок стал ходит обычной походкой бегать, дизартрия стала меньше, руки заработали, рисовал хорошо, читал.
Сейчас индекс поднялся и все вернулось.
При том же логические цепочки выстраивать, память хорошая, но быстро истощается. Раньше мог по часу заниматься, сейчас 15-2 минут и требуется отдых.
Ну и плюс поведкнческик проблемы появились, агрессия и злость

[InnNulik]

Мы на депакин-заронтин. Заронтин выводить срочно сказали, начались рвоты. В области дали направление в рдкб. Да, наверное это бестолково. Но я устала от частных светил. Все говорят разное, лекарства сплошь покупать на подпольных сайтах, ни Гарантий ни ответственности. Сын блюёт, отключается в середине дня, мы живем в городе где эпилепсию лечат кортексином! Я хочу в госбольницу, я зочу консилиум, я хочу ввод препаратов под контролем врача, а не когда доктор за 300 км и "я не я и жопа не моя". Я срываюсь просто. Мы не спим толком, не едим, и становится только хуже!!!!!!!! Я прочитала всю тему. Никто не лечится в госбольницах??? Это настолько глупо и бесполезно?