0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
@Alexander1983, здравствуйте, нам ставили такой диагноз, ребёнку на то время было 8 лет, лекарства нам не помогли, начали принимать гормоны, гидрокортизон, целый год, и случилось чудо, развитие ребёнка пошло в гору, улучшилось поведение, со втором классе перевели в третий, по русскому и математике ели поставили 3 , пожалели, хотели оставить на второй год , после ввода гормона, уже твёрдо шли 4, по математике закончили годовую на 5.
Да ещё только что начиталась,что многие говорят,не надо кортеф.Надо гидрокортизон,вроде французский.Но уже поздно,начали лечение...
Теперь стала понятна причина развития у моей дочурки ESES. Оказалось, что это поломка гена pacs2
У нас тоже поломка гена kcnq2. Все популярные пэпы при eses нам не помогают.... От гормонов эффект временный
Цитата: Nadina33 от 19 Апреля 2022, 10:24:06Да, я помню. Мы с Вами в инсте общались. У нас и ниже 50% не доходило. Ввели и зонегран, и фризиум. А приступы участились, стали каждое утро, бывало и по 2. Шарков на последней консультации назначил метилпреднизолон капельницы коротким курсом, А потом ввод осполот - опять квест, чтобы его достать. Обратились к другому доктору тоже в Москве, у которого есть опыт с нашей полоской. Вывели до конца кеппру и выводим депакин, вводит пэп который часто с нашей полоской хорошо идет. Пока так. У нас тоже поломка гена kcnq2. Все популярные пэпы при eses нам не помогают.... От гормонов эффект временныйВот и у нас также. Пэп не помогает, гормон снижает до нуля эпиактивность только когда на нем. При отмене сразу индекс растёт. Ребёнку осенью уже 10 лет.
Да, я помню. Мы с Вами в инсте общались. У нас и ниже 50% не доходило. Ввели и зонегран, и фризиум. А приступы участились, стали каждое утро, бывало и по 2. Шарков на последней консультации назначил метилпреднизолон капельницы коротким курсом, А потом ввод осполот - опять квест, чтобы его достать. Обратились к другому доктору тоже в Москве, у которого есть опыт с нашей полоской. Вывели до конца кеппру и выводим депакин, вводит пэп который часто с нашей полоской хорошо идет. Пока так. У нас тоже поломка гена kcnq2. Все популярные пэпы при eses нам не помогают.... От гормонов эффект временный
Цитата: Alexander1983 от 15 Апреля 2022, 14:12:41Теперь стала понятна причина развития у моей дочурки ESES. Оказалось, что это поломка гена pacs2После того как вы узнали причину, лечение как-то поменялось?
Цитата: Nadina33 от 19 Апреля 2022, 10:24:06У нас тоже поломка гена kcnq2. Все популярные пэпы при eses нам не помогают.... От гормонов эффект временныйВот и у нас также. Пэп не помогает, гормон снижает до нуля эпиактивность только когда на нем. При отмене сразу индекс растёт. Ребёнку осенью уже 10 лет.
Цитата: Ириссс от 19 Апреля 2022, 16:39:22Цитата: Nadina33 от 19 Апреля 2022, 10:24:06У нас тоже поломка гена kcnq2. Все популярные пэпы при eses нам не помогают.... От гормонов эффект временныйВот и у нас также. Пэп не помогает, гормон снижает до нуля эпиактивность только когда на нем. При отмене сразу индекс растёт. Ребёнку осенью уже 10 лет.У вас ребенок ходит в школу? Что у него с речью?