Автор Тема: Электрический эпилептический статус медленного сна  (Прочитано 120815 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Alexander1983

@Alexander1983, здравствуйте,  нам ставили такой диагноз,  ребёнку на то время было 8 лет, лекарства нам не помогли, начали принимать гормоны,  гидрокортизон,  целый год, и случилось чудо, развитие ребёнка пошло в гору, улучшилось поведение, со втором классе перевели в третий,  по русскому и математике  ели поставили 3  , пожалели, хотели оставить на второй год , после ввода гормона, уже твёрдо шли 4, по математике закончили годовую на 5.
Спасибо большое!

Оффлайн Alexander1983

С субботы на воскресенье делали повторный ВЭМ сна. Очень надеюсь на снижение эпиактивности.

Оффлайн Oksana555

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 9
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@Alexander1983, здравствуйте,  нам ставили такой диагноз,  ребёнку на то время было 8 лет, лекарства нам не помогли, начали принимать гормоны,  гидрокортизон,  целый год, и случилось чудо, развитие ребёнка пошло в гору, улучшилось поведение, со втором классе перевели в третий,  по русскому и математике  ели поставили 3  , пожалели, хотели оставить на второй год , после ввода гормона, уже твёрдо шли 4, по математике закончили годовую на 5.

Подскажите,какой фирмы вы гормоны принимали.И через какое время вы делали ЭЭГ мониторинг?Кучу таблеток перепробовали,не помогает.Уже 2 месяца на кортефе.Только что сделали ЭЭГ,мне показалось по выписке ничего не изменилось.На днях пойду к эпилептологу,не представляю,что ещё можно сделать.Еще пьем конвулекс.Голова кругом,паника xcvb

Оффлайн Oksana555

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 9
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Да ещё только что начиталась,что многие говорят,не надо кортеф.Надо гидрокортизон,вроде французский.Но уже поздно,начали лечение...

Оффлайн Nadina33

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 45
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Да ещё только что начиталась,что многие говорят,не надо кортеф.Надо гидрокортизон,вроде французский.Но уже поздно,начали лечение...

Мы год назад наачали курс кортеф (Канада), был eses , эпиактивность 100. Через 2 месяца сделали мониторинг, снизили до 50-60, стало много чистых эпох. Да и по ребенку было видно. Но ниже сбавить так и не удалось.

Оффлайн maktub

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 779
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 11
  • Пол: Женский
  • Светлана
    • Награды
@Oksana555,  мы пили Германский, вот фото , схему нам расписывал  Власов, очень ему благодарна,  по ээг , через 3 месяца с 100 % было уже около 27%, через год ушли в ноль, пили  ровно год.

"Я был в обиде на Творца за то, что не имел сапог. Пока не встретил юношу, который был без ног..."...
Слава Богу за все!

Оффлайн maktub

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 779
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 11
  • Пол: Женский
  • Светлана
    • Награды
Если вам нужна схема, ч могу вам дать , напишите в личку .
"Я был в обиде на Творца за то, что не имел сапог. Пока не встретил юношу, который был без ног..."...
Слава Богу за все!

Оффлайн Alexander1983

Теперь стала понятна причина развития у моей дочурки ESES. Оказалось, что это поломка гена pacs2

Оффлайн Ириссс

Теперь стала понятна причина развития у моей дочурки ESES. Оказалось, что это поломка гена pacs2

После того как вы узнали причину, лечение как-то поменялось?
Ищите нас в телеграмм https://t.me/KamenevMakar

Оффлайн Nadina33

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 45
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Теперь стала понятна причина развития у моей дочурки ESES. Оказалось, что это поломка гена pacs2

У нас тоже поломка гена kcnq2. Все популярные пэпы при eses нам не помогают.... От гормонов эффект временный

Оффлайн Ириссс



У нас тоже поломка гена kcnq2. Все популярные пэпы при eses нам не помогают.... От гормонов эффект временный

Вот и у нас также. Пэп не помогает, гормон снижает до нуля эпиактивность только когда на нем. При отмене сразу индекс растёт. Ребёнку осенью уже 10 лет.
Ищите нас в телеграмм https://t.me/KamenevMakar

Оффлайн Nadina33

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 45
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды

Да, я помню. Мы с Вами в инсте общались.
У нас и ниже 50% не доходило.
Ввели и зонегран, и фризиум. А приступы участились, стали каждое утро, бывало и по 2. Шарков на последней консультации назначил метилпреднизолон капельницы коротким курсом, А потом ввод осполот - опять квест, чтобы его достать.
Обратились к другому доктору тоже в Москве, у которого есть опыт с нашей полоской. Вывели до конца кеппру и выводим депакин, вводит пэп который часто с нашей полоской хорошо идет. Пока так.


У нас тоже поломка гена kcnq2. Все популярные пэпы при eses нам не помогают.... От гормонов эффект временный

Вот и у нас также. Пэп не помогает, гормон снижает до нуля эпиактивность только когда на нем. При отмене сразу индекс растёт. Ребёнку осенью уже 10 лет.

Оффлайн Alexander1983

Теперь стала понятна причина развития у моей дочурки ESES. Оказалось, что это поломка гена pacs2

После того как вы узнали причину, лечение как-то поменялось?
Лечение никак не поменялось, так как на фоне текущей терапии отмечается прогресс в речевом развитии. Собственно, речевое развитие это то, что больше всего меня волновало.

Оффлайн Alexander1983



У нас тоже поломка гена kcnq2. Все популярные пэпы при eses нам не помогают.... От гормонов эффект временный

Вот и у нас также. Пэп не помогает, гормон снижает до нуля эпиактивность только когда на нем. При отмене сразу индекс растёт. Ребёнку осенью уже 10 лет.
У вас ребенок ходит в школу? Что у него с речью?

Оффлайн Nadina33

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 45
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды


У нас тоже поломка гена kcnq2. Все популярные пэпы при eses нам не помогают.... От гормонов эффект временный

Вот и у нас также. Пэп не помогает, гормон снижает до нуля эпиактивность только когда на нем. При отмене сразу индекс растёт. Ребёнку осенью уже 10 лет.
У вас ребенок ходит в школу? Что у него с речью?

Нет, ей всего 5 лет. В садик ходила с 3 лет, тогда же ровно в 3 заговорила и тогда же на фоне речевого развития пошло усиление эпиактивности и приступов. Сейчас если и ходит, то на на полдня