Электрический эпилептический статус медленного сна

[Alexander1983]

@Alexander1983, здравствуйте,  нам ставили такой диагноз,  ребёнку на то время было 8 лет, лекарства нам не помогли, начали принимать гормоны,  гидрокортизон,  целый год, и случилось чудо, развитие ребёнка пошло в гору, улучшилось поведение, со втором классе перевели в третий,  по русскому и математике  ели поставили 3  , пожалели, хотели оставить на второй год , после ввода гормона, уже твёрдо шли 4, по математике закончили годовую на 5.

Спасибо большое!

[Alexander1983]

С субботы на воскресенье делали повторный ВЭМ сна. Очень надеюсь на снижение эпиактивности.

[Oksana555]

@Alexander1983, здравствуйте,  нам ставили такой диагноз,  ребёнку на то время было 8 лет, лекарства нам не помогли, начали принимать гормоны,  гидрокортизон,  целый год, и случилось чудо, развитие ребёнка пошло в гору, улучшилось поведение, со втором классе перевели в третий,  по русскому и математике  ели поставили 3  , пожалели, хотели оставить на второй год , после ввода гормона, уже твёрдо шли 4, по математике закончили годовую на 5.

Подскажите,какой фирмы вы гормоны принимали.И через какое время вы делали ЭЭГ мониторинг?Кучу таблеток перепробовали,не помогает.Уже 2 месяца на кортефе.Только что сделали ЭЭГ,мне показалось по выписке ничего не изменилось.На днях пойду к эпилептологу,не представляю,что ещё можно сделать.Еще пьем конвулекс.Голова кругом,паника

[Oksana555]

Да ещё только что начиталась,что многие говорят,не надо кортеф.Надо гидрокортизон,вроде французский.Но уже поздно,начали лечение...

[Nadina33]

Да ещё только что начиталась,что многие говорят,не надо кортеф.Надо гидрокортизон,вроде французский.Но уже поздно,начали лечение...

Мы год назад наачали курс кортеф (Канада), был eses , эпиактивность 100. Через 2 месяца сделали мониторинг, снизили до 50-60, стало много чистых эпох. Да и по ребенку было видно. Но ниже сбавить так и не удалось.

[maktub]

@Oksana555,  мы пили Германский, вот фото , схему нам расписывал  Власов, очень ему благодарна,  по ээг , через 3 месяца с 100 % было уже около 27%, через год ушли в ноль, пили  ровно год.

[maktub]

Если вам нужна схема, ч могу вам дать , напишите в личку .

[Alexander1983]

Теперь стала понятна причина развития у моей дочурки ESES. Оказалось, что это поломка гена pacs2

[Ириссс]

Теперь стала понятна причина развития у моей дочурки ESES. Оказалось, что это поломка гена pacs2

После того как вы узнали причину, лечение как-то поменялось?

[Nadina33]

Теперь стала понятна причина развития у моей дочурки ESES. Оказалось, что это поломка гена pacs2

У нас тоже поломка гена kcnq2. Все популярные пэпы при eses нам не помогают.... От гормонов эффект временный

[Ириссс]

У нас тоже поломка гена kcnq2. Все популярные пэпы при eses нам не помогают.... От гормонов эффект временный

Вот и у нас также. Пэп не помогает, гормон снижает до нуля эпиактивность только когда на нем. При отмене сразу индекс растёт. Ребёнку осенью уже 10 лет.

[Nadina33]

Да, я помню. Мы с Вами в инсте общались.
У нас и ниже 50% не доходило.
Ввели и зонегран, и фризиум. А приступы участились, стали каждое утро, бывало и по 2. Шарков на последней консультации назначил метилпреднизолон капельницы коротким курсом, А потом ввод осполот - опять квест, чтобы его достать.
Обратились к другому доктору тоже в Москве, у которого есть опыт с нашей полоской. Вывели до конца кеппру и выводим депакин, вводит пэп который часто с нашей полоской хорошо идет. Пока так.


У нас тоже поломка гена kcnq2. Все популярные пэпы при eses нам не помогают.... От гормонов эффект временный

Вот и у нас также. Пэп не помогает, гормон снижает до нуля эпиактивность только когда на нем. При отмене сразу индекс растёт. Ребёнку осенью уже 10 лет.

[Alexander1983]

Теперь стала понятна причина развития у моей дочурки ESES. Оказалось, что это поломка гена pacs2

После того как вы узнали причину, лечение как-то поменялось?

Лечение никак не поменялось, так как на фоне текущей терапии отмечается прогресс в речевом развитии. Собственно, речевое развитие это то, что больше всего меня волновало.

[Alexander1983]

У нас тоже поломка гена kcnq2. Все популярные пэпы при eses нам не помогают.... От гормонов эффект временный

Вот и у нас также. Пэп не помогает, гормон снижает до нуля эпиактивность только когда на нем. При отмене сразу индекс растёт. Ребёнку осенью уже 10 лет.

У вас ребенок ходит в школу? Что у него с речью?

[Nadina33]

У нас тоже поломка гена kcnq2. Все популярные пэпы при eses нам не помогают.... От гормонов эффект временный

Вот и у нас также. Пэп не помогает, гормон снижает до нуля эпиактивность только когда на нем. При отмене сразу индекс растёт. Ребёнку осенью уже 10 лет.

У вас ребенок ходит в школу? Что у него с речью?

Нет, ей всего 5 лет. В садик ходила с 3 лет, тогда же ровно в 3 заговорила и тогда же на фоне речевого развития пошло усиление эпиактивности и приступов. Сейчас если и ходит, то на на полдня