Автор Тема: Электрический эпилептический статус медленного сна  (Прочитано 20920 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн МамаЖужика

Вот и нам недавно поставили этот диагноз. Вообще у нас эпиактивность во сне началась с года, до этого никто во сне не назначал, так как в бодрствовании все было чисто. Приступов у нас никогда не было. И вообще у нас основное заболевание ДЦП, в тяжелой форме. В общем нас этим статусом пугали лет с 2-х. Сначала Кеппру назначили, точнее, честно скажу, выбрала я ее сама. Врач предложила Депакин, а я сказала, что может лучше Кеппру. Она согласилась. Ситуация по ЭЭГ не менялась ни в лучшую, ни в худшую сторону. Врач стала настаивать на других лекарствах, а впоследствии и на подключении гормонов. Но у меня ребенок при физических недостатках, такой живой всегда был эмоционально, что ну очень страшно было. Решили поехать в Москву. Сделали там в клинике Мухина полноценное обследование, попали к Глуховой. Она сказала, что статуса у нас нет, поставила диагноз "эпилептиформные паттерны детства", сказала оставить Кеппру и добавила Осполот. С осполотом мы конечно намучались, живем в Новосибирске, очень трудно было доставать. Но пропили год. ЭЭГ не изменилась и наша местная врач(к слову лучшей тут считается) его отменила. Потом мы долго не делали ЭЭГ, так как ребенок днем спать перестал. Ну и как бы не видно было ухудшений. Дело в том, что у нас очень сложно оценить интеллектуальное состояние ребенка. Речи у него нет из-за тонуса и дискоординации мышц, то есть она есть, но совсем непонятная. Руки его не слушаются, поэтому предметы он не показывает, хотя по команде и брать пытается, и манипуляции какие-то проовдить. Логопеды говорят, что он знает цвета и животных и т.п. Истерик у него никогда особо не было, настроение ровное, спит хорошо, эмоционально на все адекватно реагирует.
В общем сделали позде вечернее обследование. 2 часа в клинике. Ребенок НЕ спал, пару раз пытался заснуть, но минут на 5-10 максимум. И тем не менее наша врач поставила диагноз... для начала предложила увеличить дозировку Кеппры. В общем я в растерянности. Во-первых, насколько можно ставить такой диазгноз, на основании такого короткого времени сна? Во-вторых, как определить влияет ли действительно этот статус на эмоционально-интеллектуальное развитие? А еще может у нас и есть приступы, но например во сне... Как их во сне определить?...
Девочки, кто-нибудь с таким диагнозом проходил генетические обследования? Может уже начали какое-то лечение на основании этого?
Мы сейчас активно этой темой занимаемся, сдаем анализы

Оффлайн evgerasimova2004

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 165
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
В конце декабря мы закончили курс синактена-депо! Сын переносил тяжело. ЭЭГ + мониторинг сделали через две недели. Площадь эпиактивности стала больше, но статуса нет. Эпилептолог говорит, что это хорошо, но эффект может быть не продолжительным. Через три месяца нужно делать ЭЭГ. Мне кажется, что сын стал лучше понимать значение слов в обращенной к нему речи. Но произвольность поведения стала хуже - чуть что не по его сразу истерика.

Оффлайн Оксанна

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 18
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Сёмы
    • Награды
OLENENOK500 суксилеп обязаны выдавать льготно. Сейчас в теме " Суксилеп" об этом разговоры идут, там вся инфо, если Вам это ещё нужно.

Оффлайн Оксанна

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 18
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Сёмы
    • Награды
AlexS за год, надеюсь, у вас здоровье улучшилось.. 
У сына с повышением дозы депакина состояние ухудшилось. Усилилось слюнотечение, резко ухудшилась координация(шатался,падал),спал утром, днём и вечером, снова появился ночнной энурез, стал забывать слова, их смысл.Пропал аппетит  и посыпались волосы. А приступы как были ночные, утренние и абсансы, так и шли. Нам  предложили консультацию у главного эпилептолога МО Проваторовой. Полезла в нете посмотреть, что это за доктор. Наткнулась на тезисы её диссертации. Называется " Парадоксальные эффекты антиэпилептических препаратов при лечении различных форм эпилепсии у детей".  Вот ссылка
Научная библиотека диссертаций и авторефератов disserCat http://www.dissercat.com/content/paradoksalnye-effekty-antiepilepticheskikh-preparatov-pri-lechenii-razlichnykh-form-epilepsi#ixzz4kAzH1Utw
Я поняла, что у нас явная интоксикация. Депакин уменьшила(постепенно, разумеется), детёнышу стало гораздо лучше.Ночных приступов раза в 3 меньше. И абсансы уже не раз в 4 минуты.

Оффлайн Юля888

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 27
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@AlexS, здравствуйте. Интересно, о каком ребенке идет речь..  Нам наш эпилептолог тоже рассказывала о найденном, вроде случайно, ребенке, который и учится отлично и поведение и кружки, а по ээг эпи, прям, в статусе.. О причинах направления ребенка на данное исследование не сказала.. Но этот единичный случай уже дает возможность подвергнуть сомнению, нужно ли его лечить.. Но там, как я поняла, приступов не было...
У нас более 80%, в 2015 статус, прокололи гормоны синактен депо. Полностью не очистилась, но статус ушел. Диагноз поставили эпилептическая энцефалопатия, синдром csws. Приступы есть. Наши эпилептологи уверены, что снижается только гормонами. В нашем случае помогли только они.. Нам в декабре 9 лет, бяка эта дебютировала в 4,5 года..

Оффлайн OLENENOK500

@AlexS, здравствуйте. Интересно, о каком ребенке идет речь..  Нам наш эпилептолог тоже рассказывала о найденном, вроде случайно, ребенке, который и учится отлично и поведение и кружки, а по ээг эпи, прям, в статусе.. О причинах направления ребенка на данное исследование не сказала.. Но этот единичный случай уже дает возможность подвергнуть сомнению, нужно ли его лечить.. Но там, как я поняла, приступов не было...
У нас более 80%, в 2015 статус, прокололи гормоны синактен депо. Полностью не очистилась, но статус ушел. Диагноз поставили эпилептическая энцефалопатия, синдром csws. Приступы есть. Наши эпилептологи уверены, что снижается только гормонами. В нашем случае помогли только они.. Нам в декабре 9 лет, бяка эта дебютировала в 4,5 года..
У нас тоже эпи энцефалопатия,CSWS синдром,мы купировались с первого раза преднизолоном.
Дочка Анастасия 10.12.10 г.

Оффлайн OLENENOK500

@AlexS, здравствуйте. Интересно, о каком ребенке идет речь..  Нам наш эпилептолог тоже рассказывала о найденном, вроде случайно, ребенке, который и учится отлично и поведение и кружки, а по ээг эпи, прям, в статусе.. О причинах направления ребенка на данное исследование не сказала.. Но этот единичный случай уже дает возможность подвергнуть сомнению, нужно ли его лечить.. Но там, как я поняла, приступов не было...
У нас более 80%, в 2015 статус, прокололи гормоны синактен депо. Полностью не очистилась, но статус ушел. Диагноз поставили эпилептическая энцефалопатия, синдром csws. Приступы есть. Наши эпилептологи уверены, что снижается только гормонами. В нашем случае помогли только они.. Нам в декабре 9 лет, бяка эта дебютировала в 4,5 года..
У меня у знакомой дочка,ей 7 лет,пошла в школу,развита отлично,читает ,пишит,считает.На ЭЭГ стасус сна,поставили ESES синдром.Из всех проявлений только судороги перед пробуждением.Я посоветовала им обратиться туда же,где и мы лечимся,у нас CSWS,но эти синдромы лечатся одинаково,в итоге им назначили на пол года капельницы с метилпреднизолоном,по 5 капельниц в месяц.У нас было более агрессивное лечение,так как у нас был еще регресс развития,нам назначали в таблетках.
Вот и получается,что у нас эпиактивность была 80 %записи сна и с регрессом развития и до сих пор развитие идет очень медленно,отстает от сверстников,а у них 100% эпиактивность,но при этом хорошее развитие.
Дочка Анастасия 10.12.10 г.

Оффлайн OLENENOK500

@AlexS, здравствуйте. Интересно, о каком ребенке идет речь..  Нам наш эпилептолог тоже рассказывала о найденном, вроде случайно, ребенке, который и учится отлично и поведение и кружки, а по ээг эпи, прям, в статусе.. О причинах направления ребенка на данное исследование не сказала.. Но этот единичный случай уже дает возможность подвергнуть сомнению, нужно ли его лечить.. Но там, как я поняла, приступов не было...
У нас более 80%, в 2015 статус, прокололи гормоны синактен депо. Полностью не очистилась, но статус ушел. Диагноз поставили эпилептическая энцефалопатия, синдром csws. Приступы есть. Наши эпилептологи уверены, что снижается только гормонами. В нашем случае помогли только они.. Нам в декабре 9 лет, бяка эта дебютировала в 4,5 года..
Ну а сейчас Вы как?Удалось купироваться?Что сейчас на ЭЭГ?
Дочка Анастасия 10.12.10 г.

Оффлайн OLENENOK500

В конце декабря мы закончили курс синактена-депо! Сын переносил тяжело. ЭЭГ + мониторинг сделали через две недели. Площадь эпиактивности стала больше, но статуса нет. Эпилептолог говорит, что это хорошо, но эффект может быть не продолжительным. Через три месяца нужно делать ЭЭГ. Мне кажется, что сын стал лучше понимать значение слов в обращенной к нему речи. Но произвольность поведения стала хуже - чуть что не по его сразу истерика.
Ну как у Вас дела?Как я помню,вы проходили повторный курс гормонов.Помогло?
Дочка Анастасия 10.12.10 г.

Оффлайн Юля888

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 27
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@AlexS, здравствуйте. Интересно, о каком ребенке идет речь..  Нам наш эпилептолог тоже рассказывала о найденном, вроде случайно, ребенке, который и учится отлично и поведение и кружки, а по ээг эпи, прям, в статусе.. О причинах направления ребенка на данное исследование не сказала.. Но этот единичный случай уже дает возможность подвергнуть сомнению, нужно ли его лечить.. Но там, как я поняла, приступов не было...
У нас более 80%, в 2015 статус, прокололи гормоны синактен депо. Полностью не очистилась, но статус ушел. Диагноз поставили эпилептическая энцефалопатия, синдром csws. Приступы есть. Наши эпилептологи уверены, что снижается только гормонами. В нашем случае помогли только они.. Нам в декабре 9 лет, бяка эта дебютировала в 4,5 года..
Ну а сейчас Вы как?Удалось купироваться?Что сейчас на ЭЭГ?
Здравствуйте. Готовимся ко второму курсу, — ээгешка опять плохая..( Статус пока нене ставят, но доктор говорит, надо. Колоть будем, скорее всего, 10 уколов. В прошлый раз, в 2015 году, улучшение после 10 уколов осталось прежним и после 20, и после 40. Начали колоть 24 апреля, закончили 17 августа. Закончили по причине побочки на ЖКТ, попали с ребенком в больницу с сильнейшим приступом гастрита.
Наш доктор говорит, что надо было курс в 2016 проколоть, когда опять ээгешка стала ухудшаться.
Из побочек были еще вес лишний, брови, волосы стали гуще..

Оффлайн OLENENOK500

@AlexS, здравствуйте. Интересно, о каком ребенке идет речь..  Нам наш эпилептолог тоже рассказывала о найденном, вроде случайно, ребенке, который и учится отлично и поведение и кружки, а по ээг эпи, прям, в статусе.. О причинах направления ребенка на данное исследование не сказала.. Но этот единичный случай уже дает возможность подвергнуть сомнению, нужно ли его лечить.. Но там, как я поняла, приступов не было...
У нас более 80%, в 2015 статус, прокололи гормоны синактен депо. Полностью не очистилась, но статус ушел. Диагноз поставили эпилептическая энцефалопатия, синдром csws. Приступы есть. Наши эпилептологи уверены, что снижается только гормонами. В нашем случае помогли только они.. Нам в декабре 9 лет, бяка эта дебютировала в 4,5 года..
Ну а сейчас Вы как?Удалось купироваться?Что сейчас на ЭЭГ?
Здравствуйте. Готовимся ко второму курсу, — ээгешка опять плохая..( Статус пока нене ставят, но доктор говорит, надо. Колоть будем, скорее всего, 10 уколов. В прошлый раз, в 2015 году, улучшение после 10 уколов осталось прежним и после 20, и после 40. Начали колоть 24 апреля, закончили 17 августа. Закончили по причине побочки на ЖКТ, попали с ребенком в больницу с сильнейшим приступом гастрита.
Наш доктор говорит, что надо было курс в 2016 проколоть, когда опять ээгешка стала ухудшаться.
Из побочек были еще вес лишний, брови, волосы стали гуще..
А что хотите колоть?
Дочка Анастасия 10.12.10 г.

Оффлайн Юля888

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 27
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@OLENENOK500, синактен депо, как и в прошлый раз. Отечественные гормоны у наших эпилептологов вызывают ужас ужасный.  Синактен прописывают нам, конечно, неофициально.

Оффлайн OLENENOK500

@OLENENOK500, синактен депо, как и в прошлый раз. Отечественные гормоны у наших эпилептологов вызывают ужас ужасный.  Синактен прописывают нам, конечно, неофициально.
А мне кажется зря отечественные не прописывают.Мы,например,метилпреднизолоном купировались,очистили ЭЭГ полностью за 5 мес.Прошло уже 7 мес после отмены и все ОК.И всем,кто с нами лежал его назначили и у всех заметные улучшения надолго.
Дочка Анастасия 10.12.10 г.

Оффлайн keepfighting

@OLENENOK500, синактен депо, как и в прошлый раз. Отечественные гормоны у наших эпилептологов вызывают ужас ужасный.  Синактен прописывают нам, конечно, неофициально.
А мне кажется зря отечественные не прописывают.Мы,например,метилпреднизолоном купировались,очистили ЭЭГ полностью за 5 мес.Прошло уже 7 мес после отмены и все ОК.И всем,кто с нами лежал его назначили и у всех заметные улучшения надолго.

так аналогов стнактена нету в россии, а действие у него свое

Оффлайн OLENENOK500

@OLENENOK500, синактен депо, как и в прошлый раз. Отечественные гормоны у наших эпилептологов вызывают ужас ужасный.  Синактен прописывают нам, конечно, неофициально.
А мне кажется зря отечественные не прописывают.Мы,например,метилпреднизолоном купировались,очистили ЭЭГ полностью за 5 мес.Прошло уже 7 мес после отмены и все ОК.И всем,кто с нами лежал его назначили и у всех заметные улучшения надолго.

так аналогов стнактена нету в россии, а действие у него свое
А я и не говорю,что нужен именно аналог.Возможно преднизолон бы им и помог,а не синактен.
Дочка Анастасия 10.12.10 г.

 

Эпилептический синдром в форме миоклонических приступов.

Автор Валентина 36

Ответов: 39
Просмотров: 10842
Последний ответ 09 Декабрь 2017, 23:02:56
от keepfighting