Мишаня и Спастический Тетрапарез.
Доброй ночи дорогие форумчане,давно хотелось поделиться нашей историей,но к сожалению нахватало времени сесть и написать раньше.
Вот такая у нас история:
Будучи родителями двухлетней дочки,беременность и роды с которой прошли наилучшим образом, мы с мужем решили отправиться за братиком.
Забеременеть мне посчастливилось практически сразу же (с дочкой это было порядка 10 месяцев),причем почувствовала я нового пузожителя уже на 2 неделе беременности и не ошиблась,когда сдала анализы,нашему счастью небыло предела=) Мы сразу же придумали ему имя Мишенька, хотя и не знали само собой наверняка.
Ровно в 10 недель у нас c Мишеней начались проблемы - мы попали на сохранение, были небольшие выделения. Проверив все врачи прокололи нам уколы, провели обследование и через несколько недель отправили домой c диагнозом угроза. Далее как у всех были регулярные визиты в поликлинику, анализы, скрининг, узи и тп вплоть до 28 недели.
Самочувствие у меня как и с первой беременностью было прекрасным,и даже мысли о том,что что-то не так не возникало (тем более врачи же все проверяют думала я). Единственной серьезной жалобой было то,что у меня к 28 неделе беременности Мишенькой появились огромные синие вены по всему телу, они не болели и не беспокоили, просто было странным для меня почему так, и на мои вопросы врач-гинеколог говорила - Ты много пьешь пей меньше вены поэтому, сильная нагрузка,хотя я контролировала количество выпитой жидкости на тот момент так как вес стал резко набираться,ну и по словам врача все это от воды.
Я старалась побольше находиться на свежем воздухе,больше отдыхать,ничего тяжелого и трудного не поднимать и не делать, муж и родители меня оберегали и доча как ни странно для ее возраста стала более самостоятельной и понимающей.
В 28 недель мы снова попали на сохранение, на этот раз с кровотечением похожим на отслойку плаценты, нас сразу же определили в отделение в самом роддоме ( с 24 недели у нас лежат там).
После проверок,анализов и узи отслойка не подтвердилась, но в то же время врачи так и не поняли откуда столько крови и почему.
Узи (по-моему третье) показало,что у Мишеньки оболочное прикрепление,как мне позже объяснили, это очень опасное прикрепление плода при котором необходимо практически всю беременность лежать и выращивать плод,так как любое неверное движение может привести к откреплению малыша от стенок сосудов к которым он крепится. До 28 недели я об этом знать не знала,и как все работающие мамочки занималась работой,дочкой,домашними делами и многим другим (тем более первая легкая прекрасная беременность не наводила на страшные мысли).
Пролежали мы на сохранении с Мишаней до 29,5 недели и в понедельник нас собирались выписывать, всю неделю пока мы были в больнице под наблюдением (сдавали анализы,делали КТГ и прочее) я регулярно говорила врачам о том что после кровотечения мой Миша в животике стал как-то более активным,он прямо-таки долбился мне в бока (сравнивая с дочкой- она так делала на последних недельках),врачи объясняли,что все хорошо так как по КТГ и анализам все в порядке (в конце недели оказалось,что КТГ начал показывать сбои и давал не совсем верную картину).
В ночь перед выпиской домой во сне я почувствовала толчки и как сводит живот,проснувшись я поняла,что начинаются схватки,встав с больничной кровати у меня излились воды и тут я поняла что рожаю. Пошла отслойка. Как так- меня же собирались выписывать,как так,и что теперь будет?
Далее эпидуралка,кесарево и Мишаня родился на 29-30 неделе с весом 1830 и ростом 42 см.
Как мне объяснили врачи, сосуды не выдержали такой нагрузки и начали лопаться,отсюда и предидущие выделения.
Далее мне сообщили так- малыш слабенький 5/5, сам дышать не может,помещен в кувез на ивл, если в течении трех суток выживет,переведем в какой-нибудь перинатальный центр Подмосковья, так как в нашем роддоме нет возможности выхаживать недоношенных детишек. Три дня были адом - смотреть на маленький обездвижный худощавый комочек, и молить Боженьку о том, чтобы нам позволил жить, понимая,что ничем не можешь помочь.
Слава Богу Мишаня выстоял и был переведен в кювезе в перинатальный центр в Королеве,где находился месяц в общей сложности на дохаживании. Уже там нам сообщили, что до и в процессе рождения у сыночка была острая гипоксия на фоне чего множественные кистообразования,которые могут сказаться на дальнейшем развитии. Выписали - отправили домой под наблюдение врачей нашей поликлиники.
До 7 месяцев мы успешно наблюдались как положено, достаточно хорошо кушали,набирали вес,рост,курсами проходили массажи по рекомендации нашего невролога,но результатов так и небыло - Мишаня развивался всем,кроме двигательной активности. Голову не держал,не переворачивался, не сидел,не пытался встать на четвереньки,не брал игрушки и не интересовался ими ну и все то,что положено деткам его возраста. Регулярно мы ходили к неврологу и другим врачам и на наши вопросы получали один и тот же ответ - чего вы хотите он у вас шестимесячный,все будет только позже,отнимите три месяца,ему тяжело,надо время,приходите через месяц! Прописывали лекарства ноотропы и витамины.
Была ретинопатия - наблюдались в инст. Гемгольца в итоге прошла. Осталось сходящее и расходящее косоглазие.
В восемь месяцев нас ошарашили- Ваш ребенок ничего не может у него скорее всего ДЦП, езжайте в какой-нибудь реабилитационный центр (порекомендовали свой платный),мы были в шоке - как так, почему раньше нам ничего не говорили,почему столько времени нас мурыжили и ничего дельного не советовали.
Облазив кучу сайтов и форумов (тогда еще не зная про этот) мы отправились на первую реабилитацию по квоте в НИИ НЦЗД РАМН, где наблюдаемся и проходим регулярные курсы до сих пор.
После первой реабилитации мы несомненно увидели результат - Мишаня стал активнее,сильнее,крепче. Повторные курсы реабилитации (уже 4 курса), параллельно с домашними занятиями лекарствами,массажами и Войта особых результатов не принесли. Конечно малыш вырос, стал сильнее,крепче,выносливее,но с моторкой так и не складывается.
Делали:
Войта
Плавание
Массажи
Жемчужные и иммерсионные ванны
Электрофорез и лазер ( до появления эпи на ээг )
Мишаня не держит голову (продолжительно), не переворачивается на живот, переворачивается с живота сам и на бок сам,не ползает,не встает на четвереньки,ноги может подтянуть ненадолго к груди,руки - машет ими иногда, игрушки не берет, но пытается и если вложишь то держит и тянет в рот. Несмотря на это руки и ноги пальчики на руках и ногах шейка все работает шевелится и двигается,то есть у него как будто бы все работает но сил нехватает. Поставили диагноз - СПАСТИЧЕСКИЙ ТЕТРАПАРЕЗ.
Смеется, реагирует на людей родных и чужих,узнает,болтает на своем непонятном,агукает,капризничает и психует,просит дай есть и пить причем уже выбирает это буду это не буду,просится на горшок, с ручек не слазит,лежать вообще не хочет один или с игрушками, если не на ручках будет кричать пока не возьмут, не очень любит когда приваживают,а вот выхаживать и прыгать любит безумно аж визжит от восторга,само собой напряг на ноги лишний раз стараемся не делать. Любит фотографироваться и стихи Агнии Барто,любит когда ему читают сказки и поют - сидит слушает.
Со сном у нас проблемы с рождения - до 1,2 мы принципе почти не спали - по 20-40 минут несколько раз в сутки, сейчас спим два раза в день и ночью но с регулярными просыпаниями по 3-10 раз за ночь.
Аппетит нормальный,с весом проблем нет
, рост 75,5. Диетолог посоветовал Педиашур как дополнительное питание,хотя мы и супы и каши кушаем и пюре и творожки и кефир все согласно рациону.
В 1 год и 2 месяца на ЭЭГ показало эпи,до этого не одно ээг (съемка от 20-40 минут) ничего такого не показало. Сейчас записаны в инст.Неврологии и Эпилептологии на ээг 4-х часовое и консультацию.
МРТ также делали в 8 месяцев, сейчас записаны на повторное чтобы посмотреть динамику- на МРТ по словам врача кисты переродились в соединительную ткань или что-то в этом роде,а также имеются пораженные участки мозга.
Параллельно с нашим НЦЗД мы дополнительно ездим на консультации специалистов (для сравнения,если профильные инст. и тд - все врачи высшей категории).
По последнему визиту нам дали понять следующее- процентов 80 что Мишаня не сможет ходить и ползать, и вся реабилитация у нас в РФ лишь как профилактика ортопедических заболеваний,хотите помощи езжайте в Германию и то не факт.
А мы не отчаиваемся - ведь по всему обследованию у нас все порядке,то есть отклонения только на март и ээг, и все наши беды как объясняют врачи только от поражения цнс.
В то же время Мишаня не лежит пластом,то есть он очень активный и подвижный,все работает,но сил как будто бы нет=(
Я начала читать здесь множество тем про реабилитации,но у меня практически нет возможности прочесть все с корки до корки так как Миша все время на руках и требует развлечений,подскажите может кто-то с похожим диагнозом есть,может сталкивались ну или просто советом. Хотим попробовать поехать в ту же Германию ( параллельно с НЦЗД - мы его не бросаем + само собой дома), но даже не знаем с чего начать и какие клиники нам подходят (чтоб не через посредника,а напрямую с ними связаться). В Шарите сказали,что не занимаются реабилитацией.
Помогите сориентироваться пожалуйста.
ПС. извините за возможные грамматические ошибки.
