Гидроцефалия тяжелой ст. Светлая память Стёпушке!....

[Ulana159]

@Ирина99999999, Сил и терпения !!!!!! Очень хорошо, что прооперировали!!!!!! Теперь все будет хорошо!!!!!!!!

[Ирина99999999]

спасибо!
Девочки, у меня пока такой вопрос, у нас симптом заходящего солнца (больше пока ничего про глаза не знаю - окулист пока не смотрел, на днях будет) - как с этим симптомом быть? наверняка у ваших ребятишик-гидроцефаликов тоже такое было или есть, это как-то поддается лечению? нейро Медоев ушел от ответа, когда мы спросили, сказал, что с гидрой это может быть и не связано, но про лечение ничего не сказал.

[мама лили]

@Ирина99999999, это от давления на мозг. это хорошая новость, значит мозг есть ;) он просто прижат ликвором. уйдет ликвор, через недельку уйдет грефе.

[Ирина99999999]

Девочки, новости не очень, мягко говоря, сегодня были в реанимации, слава Богу пока после операции ничего не ухудшилось, но ребенка смотрели невролог и окулист и понаписали такого, что я пока не могу прийти в себя: возможна врожденная катаракта (наблюдать надо дальше), а невролог написал ТЕТРАПАРЕЗ , синдром угнетения ЦНС, гидра, агенезия мозолистого тела. Я боюсь, что скоро список будут продолжать. Как бы не выйти в окно....в общем, как успокоиться, девочки, полный кошмар, конечно. Хотя все это ожидаемо и даже понятно при такой гидре  .

[Мечты Сбываются!]

Выходить в окно не нужно, вы очень нужны малышу
А вот диагнозы дело неблагодарное, всё может еще повернуться в очень хорошую сторону

[мама лили]

@Ирина99999999, тетрапарез всем пишут. он же в угнетении. конечно его конечности сейчас двигаются не как надо. нам писали тоже. агенезия мозолистого тела вполне может отсутствовать как диагноз. там все задавило ликвором, эту перегородку просто не видно. нам ставили гипоплазию мозолистого тела (это перегородка дает связь между полушариями). мозг расправился - и как итог все на месте.  глазки в наше время отлично оперируют. и то бабка надвое сказала, насчет вашей катаракты. сейчас самое главное для малыша - запустить цнс, дышать самостоятельно и не нуждаться в реанимации. когда мне выдали дочину выписку из реанимации, я потеряла лет десять жизни. я рыдала прям по среди улицы, выла на взрыд. нам даже эпилепсию вкатили, грубое поражение цнс, на фоне глубокой недоношенности, отслойка сетчатки глаза 3+ степени, внутриутробная инфекция неясного генеза стрептококового ряда , двусторонние кровоизлияние в желудочки мозга, множественные тромбы, синдром вегето-висцеральных дисфункций, мальабсорбция жкт, хроническая анемия, грубый гипотонус мышц с переходом в атонию, (тряпка по русски а не ребенок), синдром грефе, нарушение терморегуляции, диффузная мышечная дистония, малообьемная задняя черепная ямка, вазоспазм. из всего списка с нами только гипотония мышц (слабенькая физически), и шунт в голове. после установки шунта у нас было: все это + множественные гигромы мозга, повторное вжк 3 степени в желудочки, энтероколит, парэз кишечника, ликворный асцит, сепсис, гнойный вентрикулит мозга. а с дочкой сейчас только гипотонус. психическое, умственное развитие в норме. задержка физического, но тело обычного ребенка.
мой вам совет: не живите диагнозами. их все или почти все снимут. диагноз сейчас для вас - это временное состояние вашего малыша. если ребенку пишут диагноз например пневмония, это же не навсегда. а к пневмонии всегда идет куча диагнозов сверху, типа паталогий анализов крови, печени, легких, и т.д. это временное состояние ребенка. вылечили - ушло. в вашем случае вас вылечит шунт, время и должный уход.

[НlTka]

@Ирина99999999, у моего ребенка тяжелого лежачего с гидрой и кучей др диагнозов на полстраницы есть положительнаядинамика.и есть места реабилитации. и тетрапарез не самый тяжелый случай. и катаракта лечится.
сейчас вам какое окно?  выйти из реанимации, стабилизтровать состояние и вперед! к умелкам и развитию.
все у вас будет хорошо.

[Ирина99999999]

Выходить в окно не нужно, вы очень нужны малышу
А вот диагнозы дело неблагодарное, всё может еще повернуться в очень хорошую сторону

Конечно не выйду, малыша очень люблю, только не со мной он пока . Спасибо

[Ирина99999999]

@Ирина99999999, у моего ребенка тяжелого лежачего с гидрой и кучей др диагнозов на полстраницы есть положительнаядинамика.и есть места реабилитации. и тетрапарез не самый тяжелый случай. и катаракта лечится.
сейчас вам какое окно?  выйти из реанимации, стабилизтровать состояние и вперед! к умелкам и развитию.
все у вас будет хорошо.

Да, все верно, спасибо!

[Ирина99999999]

@Ирина99999999, тетрапарез всем пишут. он же в угнетении. конечно его конечности сейчас двигаются не как надо. нам писали тоже. агенезия мозолистого тела вполне может отсутствовать как диагноз. там все задавило ликвором, эту перегородку просто не видно. нам ставили гипоплазию мозолистого тела (это перегородка дает связь между полушариями). мозг расправился - и как итог все на месте.  глазки в наше время отлично оперируют. и то бабка надвое сказала, насчет вашей катаракты. сейчас самое главное для малыша - запустить цнс, дышать самостоятельно и не нуждаться в реанимации. когда мне выдали дочину выписку из реанимации, я потеряла лет десять жизни. я рыдала прям по среди улицы, выла на взрыд. нам даже эпилепсию вкатили, грубое поражение цнс, на фоне глубокой недоношенности, отслойка сетчатки глаза 3+ степени, внутриутробная инфекция неясного генеза стрептококового ряда , двусторонние кровоизлияние в желудочки мозга, множественные тромбы, синдром вегето-висцеральных дисфункций, мальабсорбция жкт, хроническая анемия, грубый гипотонус мышц с переходом в атонию, (тряпка по русски а не ребенок), синдром грефе, нарушение терморегуляции, диффузная мышечная дистония, малообьемная задняя черепная ямка, вазоспазм. из всего списка с нами только гипотония мышц (слабенькая физически), и шунт в голове. после установки шунта у нас было: все это + множественные гигромы мозга, повторное вжк 3 степени в желудочки, энтероколит, парэз кишечника, ликворный асцит, сепсис, гнойный вентрикулит мозга. а с дочкой сейчас только гипотонус. психическое, умственное развитие в норме. задержка физического, но тело обычного ребенка.
мой вам совет: не живите диагнозами. их все или почти все снимут. диагноз сейчас для вас - это временное состояние вашего малыша. если ребенку пишут диагноз например пневмония, это же не навсегда. а к пневмонии всегда идет куча диагнозов сверху, типа паталогий анализов крови, печени, легких, и т.д. это временное состояние ребенка. вылечили - ушло. в вашем случае вас вылечит шунт, время и должный уход.

Вы как всегда очень оптимистичны и сильны духом, спасибо, читать вас очень полезно

[Натаsha]

У вас не такие и ужасные диагнозы, у многих детей с этого форума их как минимум в два раза больше, и ничего, развиваются! В окно нам всем хотелось выйти, это этап такой, надо просто его пережить и понять, что если не вы, то кто поможет вашему малышу?
Еще раз повторю - самое главное, что мозг не поврежден, а просто сдавлен! Уйдет давление - мозг расправится и пойдет развитие! Верьте в своего ребенка! И обязательно, когда вас пускают к нему, разговаривайте с ним, говорите как любите, что ждете его дома, рассказывайте каким он вырастет большим и умным, как будет бегать и играть! Может вам покажется это глупостью - но это реально действует, реаниматологи вам подтвердят!

[Ирина99999999]

У вас не такие и ужасные диагнозы, у многих детей с этого форума их как минимум в два раза больше, и ничего, развиваются! В окно нам всем хотелось выйти, это этап такой, надо просто его пережить и понять, что если не вы, то кто поможет вашему малышу?
Еще раз повторю - самое главное, что мозг не поврежден, а просто сдавлен! Уйдет давление - мозг расправится и пойдет развитие! Верьте в своего ребенка! И обязательно, когда вас пускают к нему, разговаривайте с ним, говорите как любите, что ждете его дома, рассказывайте каким он вырастет большим и умным, как будет бегать и играть! Может вам покажется это глупостью - но это реально действует, реаниматологи вам подтвердят!

да, я совсем забываю говорить с ребенком, больше глажу его молча и святой водой мажу тельце, буду стараться выжимать из себя оптимизм)) но про повреждение мозга - заведующий реанимацией сказал нам, что у нашего тяжелое повреждение мозга, именно так он сказал, что имелось в виду - загадка...видимо то, что мозга на снимках всего ничего, а остальное вода, но почему сказано про повреждение - не знаю.

[Люська]

@Ирина99999999, Ирин,я тоже поддержать вас,не обращайте внимание на диагнозы и на то что,говорят врачи,Пропускайте мимо ушей все,к нашему счастью врачи не Боги.
Тяжело,очень тяжело принять ситуацию,но надо справиться,ради малыша,ведь кроме вас у него никого нет,вы для него Вся Вселенная,и он должен быть уверен,что с вами он под защитой,ему нужна позитивная и веселая мама.
Объязательно с ним разговаривайте,а лучше пойте,веселые детские песенки или сказки рассказывайте.
Те сказки которые я рассказывала ему еще в больнице,до сих пор самые любимые

[Ирина99999999]

@Люська, в реанимации дают от силы час, но как правило даже меньше, поскольку приходят за родителями на охрану не ровно в 13 часов, а задерживаются постоянно, за то время, что нам дают, мы успеваем только пообщаться с врачом и погладить малыша, но безусловно при малыше я не плачу и не стою постоянно со скорбным лицом. Дома я тоже плачу редко, только когда накатывает, постоянно не думаю о проблемах, отвлекаюсь, много забот есть сейчас других, в том числе сцеживание молока. Но как только врачи начинают сыпать диагнозами - меня это начинает добивать и становлюсь тряпкой.

[мама лили]

@Ирина99999999, я всегда в таких случаях вспоминаю фразу - негатив принадлежит тому, кто его принес, пока вы его не согласились взять. (с) так что, собаки лают- караван идет :) пусть говорят что  хотят. а вы не принимайте это. создайте себе мыслеформу, как его мозг расправляется как губка и ликвор выталкивает в шунт. не верьте врачам, верьте своему сыну. наши так просто не сдаются.