Прошу, помогите советом

[yana_mur]

Приветствую всех мамочек. О форуме узнала совсем недавно, обрадовалась возможности обмена опытом, знаниями. Хотя у меня пока худо с этим, поэтому ищу совета у вас.
Моей доченьке Мирославе скоро два месяца (2го июня). Беременность проходила гладко, без осложнений. Я была немного сумасшедшей беременной - с первых минут, как узнала, что в животике живет чудо - разговаривала с ней, пела песенки, читала стихи, писала письма своей доченьке и визуализировала ее. На роды ехала с улыбкой как на праздник - скоро увижусь со своей доченькой.
Дышала во время схваток как учили на курсах, опять же пела песни и успокаивала дочу, чтоб не боялась. Раскрытие шло плохо (хотя я даже мысленно пыталась помочь шейке, представляла как матка раскрывается как цветок лотоса)). Начались слабенькие потуги, матка плохо сокращалась, хоть и стимулировали. А потом начался ужас. Полтора часа потуг, весь медперсонал выдавливал мне ребенка (она никак не отпускалась). Выдавили. Родилась без дыхания. Интубировали и сразу на аппарат. Я даже не успела взглянуть на нее.
Потом - реанимация у нас в районе, потом дочку на реамобиле увезли в столицу в реанимацию. Была пневмония, судороги, тахикардические приступы, и еще куча непонятностей. 10 дней в медикоментозной коме, под противосудорожными. Каждый день мне говорили, что возможно до завтра не доживет. Потом появились небольшие улучшения, нас перевили в ОПН. И я на третей неделе жизни дочки, наконец-то взяла ее на руки.
Выписали нас с диагнозом церебральная ишемия третьей степени. На НСГ - множество кист в височных, лобных долях мозга и в прилежащих областях паренхимы мозга. Рисунок борозд и извилин сглажен.
Мы все еще в поисках хорошего невролога (были у 3х). Никто толком ничего не объясняет, я пытаюсь понять и еще больше путаюсь...
Посоветуйте, что делать? какие методы реабилитации? Как помочь ребенку?
Мы проставили курс актовегина и кортексина, принимаем пантогам. Прошли курс массажа. По методике Войта делаем только одну укладочку на спине (с воем и плачем), массажист сказала, что в нашем возрасте другие пока нельзя (правда это?)
Доча очень не любит любые манипуляции с ней - массаж, смена подгузника, купание, уколы - все воспринимается с одинаково громким плачем, начинает дрожать подбородок, вздрагивает ручками как при Моро. Стоит ли делать войту, лфк, если она так болезненно на это реагирует?
Из умелок - немного держим голову, не очень уверенно. и пока все... Не улыбается, эмоционального отклика на общение пока тоже не вижу. Взглядом следит и фокусирует, но не всегда.
Тревожат меня вздрагивания на малейший шум, движение. Еще, когда на ручках вертикально - голву запрокидывает и ручками отталкивается от меня. Знаю, что нужно к хорошему остеопату. У нас в горроде нет, записались, ждем очереди.
Простите, за сумбурность... Не знаю что делать и куда бежать... Помогите советом, пожалуйста. Что еще можно предпринять? Как снять тревожность ребенка? На какие моменты обращать внимания, что должно меня насторожить? Очень боюсь судорог и переживаю, что не смогу их распознать... Может есть какие--то их предвестники?..
Спасибо, если смогли дочитать эту путанницу. И огромное спасибо, если ответите, откликнитесь.

[милаша]

Для начала успокойтесь

Отправлено с моего GT-I9500 через Tapatalk

[Евгения Каминская]

Ребёнку с судорогами - кортексин . Круто... А Вы ЭЭГ делали?откуда Вы?УЗИ- не самый точный анализ, это 100%!!! Как с рефлексами у малышки ?

[умничка 77]

@yana_mur,  Привет.
Вы с какого города?
Своего спеца надо искать. Мы тоже пытались делать Войту в 8 месяцев, тоже вопли ,крики и никаких результатов. А потом в годик нашли другую войтистку и ребенок через 3 занятия уже поменялся(я для достоверности на видео до и после снимала, тогда тоже ни во что не верила и не знала). " спецов " по Войте сейчас очень много, как и остеопатов ,но... многие о себе слишком хорошего мнения ,а по факту выкачка денег и все ,никаких умений.
К остеопату обязательно, для достоверности надо рентген шеи сделать хотя бы (но опять же, зависит от того ,кто снимает, могут не увидеть).

[yana_mur]

@Евгения Каминская, кортексин настоятельно рекомендовали все три невролога, у которых наблюдались. Читала я о рисках, но что делать - просто доверилась. Начинали с малых доз, наблюдая реакцию.
На ээг эпи активности не обнаружено, наблюдается медленно-волновая активность. Но мы это 30-ти минутный только делали. Хотим делать суточный, пока ищу где делают.
Мы с г. Нефтекамск, Башкортостан. Наблюдаемся в Уфе и Ижевске.

[Евгения Каминская]

@yana_mur, нам тоже все рекомендовали и даже говорили, что кортексин можно при судорогах, и нас пронесло, но к сожалению многих тут не пронесло, короче с ноотропами осторожнее, как по мне 30 минут- ниочем ЭЭГ...нам и когда спала делали, и когда гуляли)

[умничка 77]

Вот полезная тема, там девочки местные, они Вам больше подскажут https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=33653.285

[умничка 77]

Вот еще для ориентации на местности https://forum.detiangeli.ru/index.php?board=104.0

[Ольга П.]

Похожая ситуация как у нас. У вашей девочки скорее всего гиперчувствительность как и у нас была. Со временем прошло само, мозг зреет же. Будьте осторожны с ноотропами и прививками. Врачи будут их советовать все время, не им же потом инвалида растить.

[DaLi]

Прививки не делайте, никакие.
И ноотропы пока не ваша тема абсолютно.
Желаю здоровья малышке!

[yana_mur]

Вот еще для ориентации на местности https://forum.detiangeli.ru/index.php?board=104.0

Большое спасибо

Отправлено с моего HUAWEI HN3-U00 через Tapatalk

[EAB]

@yana_mur, вам еще много опасных советов будут давать врачи. Не глупите, какие ноотропы. Дайте ребенку восстановиться. Вы же сами говорите, на все реагирует плачем. Сейчас ребенку нужен режим, спать на воздухе и мамина любовь. А вы его уколами... Врачи всем советуют кортексин и церебролизин - они другого не знают...

[Irina2014]

Прививки не делайте, никакие.
И ноотропы пока не ваша тема абсолютно.
Желаю здоровья малышке!

@yana_mur, вам еще много опасных советов будут давать врачи. Не глупите, какие ноотропы. Дайте ребенку восстановиться. Вы же сами говорите, на все реагирует плачем. Сейчас ребенку нужен режим, спать на воздухе и мамина любовь. А вы его уколами... Врачи всем советуют кортексин и церебролизин - они другого не знают...

Прям кричать готова, как Даша и Катя правы!!! Ноотропам-категорическое "нет"! С массажами аккуратно очень! Лучше всего до и после сделать ЭЭГ.  Вы напуганы, переживаете, врачи умеют некоторые сказать нужные слова, чтоб убедить в своей правоте! Не верю им!!! Сама столкнулась со всем этим. Уколы-нельзя!!! Никаких стимуляций сильных! Я так полагаю, что кисты на НСГ-это ПВЛ, Вы должны быть очень аккуратны, надо дать ребенку набраться сил после всего, что он перенес,  вам нужен хороший остеопат и нейропсихолог, который работает с малышами (он даст полезные советы, которые будут помогать мозгу развиваться). Сейчас в физическом развитии важно-больше лежать на животе, эта поза запускает установочные "правильные" рефлексы, необходимые для дальнейшего развития. Почитайте Домана "Да, ваш ребенок гений", возьмите оттуда то, что вам подходит, я не горку имею ввиду и не спанье с ребенком на полу, а сенсорику, тактильность  и пр. Зайдите на сайт Муромова "Пойду сам!" и немножко начинайте с его первых трех упражнений, это естественные движения и упражнения для ребенка, они будут без плача, с мамой(с вами), с игрушками. Делайте пассивную гимнастику по 5 минут в день, только не дожидайтесь плача, заканчивайте раньше, пусть привыкает понемногу,  легкие симметричные поглаживания всего тела (одновременно двумя руками)-это, кстати, совет нейропсихолога , с целью научить два полушария мозга одновременно получать импульсы и обрабатывать полученную информацию.

Из умелок - немного держим голову, не очень уверенно. и пока все... Не улыбается, эмоционального отклика на общение пока тоже не вижу. Взглядом следит и фокусирует, но не всегда.

Вы еще маленькие для  умелок, доступных для других детей этого же возраста, с учетом перенесенной ишемии. Не торопите ее! Ну и еще раз хочется написать про ноотропы (кортексин, пантогам, церебролизин, глиатилин, когитум и тд)-неврологи любят их назначать, но я честно не понимаю, с какой целью. Ребенок родился 2 месяца назад, мозг еще не зрелый, он только-только начинает развиваться при участии внешних факторов, окружающих его. "Связи" еще только начинают налаживаться, а они уже хотят стимулировать что-то. Стимулировать детей с ПВЛ или нельзя или крайне осторожно, под контролем ЭЭГ!

Я желаю здоровья вашей дочке, а вам сил, терпения и правильного настроя на хорошее!
Читайте этот форум, здесь очень много полезной и нужной информации, задавайте вопросы мамам, они охотно делятся всем.

[yana_mur]

Прививки не делайте, никакие.
И ноотропы пока не ваша тема абсолютно.
Желаю здоровья малышке!

@yana_mur, вам еще много опасных советов будут давать врачи. Не глупите, какие ноотропы. Дайте ребенку восстановиться. Вы же сами говорите, на все реагирует плачем. Сейчас ребенку нужен режим, спать на воздухе и мамина любовь. А вы его уколами... Врачи всем советуют кортексин и церебролизин - они другого не знают...

Прям кричать готова, как Даша и Катя правы!!! Ноотропам-категорическое "нет"! С массажами аккуратно очень! Лучше всего до и после сделать ЭЭГ.  Вы напуганы, переживаете, врачи умеют некоторые сказать нужные слова, чтоб убедить в своей правоте! Не верю им!!! Сама столкнулась со всем этим. Уколы-нельзя!!! Никаких стимуляций сильных! Я так полагаю, что кисты на НСГ-это ПВЛ, Вы должны быть очень аккуратны, надо дать ребенку набраться сил после всего, что он перенес,  вам нужен хороший остеопат и нейропсихолог, который работает с малышами (он даст полезные советы, которые будут помогать мозгу развиваться). Сейчас в физическом развитии важно-больше лежать на животе, эта поза запускает установочные "правильные" рефлексы, необходимые для дальнейшего развития. Почитайте Домана "Да, ваш ребенок гений", возьмите оттуда то, что вам подходит, я не горку имею ввиду и не спанье с ребенком на полу, а сенсорику, тактильность  и пр. Зайдите на сайт Муромова "Пойду сам!" и немножко начинайте с его первых трех упражнений, это естественные движения и упражнения для ребенка, они будут без плача, с мамой(с вами), с игрушками. Делайте пассивную гимнастику по 5 минут в день, только не дожидайтесь плача, заканчивайте раньше, пусть привыкает понемногу,  легкие симметричные поглаживания всего тела (одновременно двумя руками)-это, кстати, совет нейропсихолога , с целью научить два полушария мозга одновременно получать импульсы и обрабатывать полученную информацию.

Из умелок - немного держим голову, не очень уверенно. и пока все... Не улыбается, эмоционального отклика на общение пока тоже не вижу. Взглядом следит и фокусирует, но не всегда.

Вы еще маленькие для  умелок, доступных для других детей этого же возраста, с учетом перенесенной ишемии. Не торопите ее! Ну и еще раз хочется написать про ноотропы (кортексин, пантогам, церебролизин, глиатилин, когитум и тд)-неврологи любят их назначать, но я честно не понимаю, с какой целью. Ребенок родился 2 месяца назад, мозг еще не зрелый, он только-только начинает развиваться при участии внешних факторов, окружающих его. "Связи" еще только начинают налаживаться, а они уже хотят стимулировать что-то. Стимулировать детей с ПВЛ или нельзя или крайне осторожно, под контролем ЭЭГ!

Я желаю здоровья вашей дочке, а вам сил, терпения и правильного настроя на хорошее!
Читайте этот форум, здесь очень много полезной и нужной информации, задавайте вопросы мамам, они охотно делятся всем.

Спасибо большое, за советы. Мы учимся тут на форуме уму-разуму понемногу. Я поражаюсь, местные мамочки столько всего знают.
У меня к вам ещё вопрос. Не могу найти куда его ещё можно адресовать.
Пантогам тоже ноотроп ведь? Но при этом в инструкции пишется использовать в противосулорожной терапии. И неврологии все, у кого были, говорят пить. Я давала немного, но мне показалось что доча возбужденная от него.  Как вы к нему отнрситесь? Давать ли? Или направьте, пожалуйста, где об этом почитать.

Отправлено с моего HUAWEI HN3-U00 через Tapatalk

[Helly]

@yana_mur, если видите возбуждение, то давать не нужно. Например, все неврологи считают что глицин успокаивает, но есть дети кого он возбуждает! Так что все очень аккуратно! Я врачей уже совсем не слушаю. Я знаю сама своего ребенка вдоль и поперек, поэтому смотрю за реакцией, наблюдаю. Врачи предлагают стандартные подходы, которые проверили на выборке из 10 пациентов, подогнали результаты и вперед... Врачи посоветовали и ни за что не отвечают, а с малышом Вам жить.