Кормление ДЦПузиков через зонд

[Фавста]

@liberty1705, пневмония - это уже плохо само по себе. тем более она может перейти в хроническую и в любой момент из маленького очага перейти в  обширный. Кроме того, лечится она только а/б. И если пневмонию придется лечить часто, то в легких заведутся микробы, устойчивые ко всем группам а/б, которые уже применялись не единожды. не сразу, но со временем точно, т.к. бактерии быстро подстраиваются. Кроме того, хроническая пневмония ведет к дыхательной недостаточноси, хронической гипоксии, может в любой момент дать осложнения на сердце.
Я вижу такие варианты:
1)гастростома + небольшой объем через рот несколько раз в день, чтобы не забыл, как глотать
2) постоянный логомассаж. продолжать кормить через рот. при любом ухудшении переходить на зонд (ОРВИ, пневмония, любые другие факторы вызывающие слабость)
3) остаться на зонде. Но само по себе стояние зонда ухудшает ситуацию с глотанием, зонд мешает. Зонд может провоцировать увеличенную выработку слизи в носоглотке, а также желудочный рефлюкс. Может повреждать желудок - у всех по-разному. У нас кровь в желудке появлялась только при температуре, но у некоторых гораздо хуже. При низких тромбоцитах я бы все-таки ставила силиконовый или полиуретановый.
На счет вашей крови вообще странная история. Тебе причину озвучили?

[ЕваПолина]

@liberty1705, Оксана, сейчас для меня первый выбор - гастростома. Это несравнимо с зондом. И возможность кушать через рот. Это очень удобно. В любое время можно дать и лекарства и воду.

[liberty1705]

С тромбоцитами так и не понятно. Чтоб какие-то обоснованные версии выдвигать, сказали надо брать пункцию спинного мозга. Я отказалась. При наших костях-когда нам даже узи сердца слелали с трудом, так как грудная клетка практически без просвета ( ребра как срослись)-это верная смерть.
По сути я так и не поняла. Гастростома и кормить через рот? Если кормить-то все равно может быть поперхивпние и аспирация. Тогда надо не кормить через рот вовсе, если стоит стома. Я пока думаб о втором варианте от Оли-логомассаж ( мы и так раньше каждый день ездили к логопеду) и рот. При болезни-зонд. На стому не решусь пока.
Мне его жаль. Оно ж болит, наверное, эта трубочка (( а как купаться? Одевать, носить на ручках? Я не смогу . Боюсь.

[Фавста]

@liberty1705, нет, стома не болит. сам канал зарастает рубцовой тканью. а внутри желудка нет болевых рецепторов. с современной стомой можно купать и плавать, если речь о низкопрофильной трубке-кнопке. Для ребенка зонд гораздо больший дискомфорт, т.к. как раз в носу и в рото-глотке чувствительность есть. Это и просто неприятные ощущения и возможные рвотные позывы при установке (тут кто как реагирует. Маша нормально реагировала когда через нос, а когда пробовала через рот - рвало). Кроме того, когда стоит стома сфинктер между желудком и пищеводом - кардия - сомкнут. Когда стоит зонд кардия из-за него не смыкается полностью и возможен заброс кислого желудочного содержимого в пищевод, что может провоцировать эрозии пищевода, т.к. пищевод не рассчитан на кислую среду. Как максимум желудочный рефлюкс также может приводить к аспирациям, тоже не заметным, т.к. пища не поднимается выше глотки, но попадает в трахею. Риск развития рефлюкса у лежачего ребенка с зондом, даже если ранее его не было, достаточно существенный. Зонд постоянно раздражает пищевод, кардию и желудок.
Если стоит стома, то личное дело кормить через рот или нет. Я об этом пишу как о варианте, чтобы не забывал как глотать. Может только воду, например. От микроаспирации кипяченной воды вряд ли сразу разовьется пневмония. Но по крайней мере давать через рот при наличии стомы безопаснее, чем когда стоит зонд

[georgiy.p]

Столько страстей по поводу зондов в этой теме. Возможно нам везет. Я 4 с половиной года ставлю зонды на каждое кормление. Раньше 6 теперь 8-ки. 4 раза в день. Неглубоко (20 см сейчас при росте 110+). Нет никаких поцарапываний. Использую 1 зонд в день (просто мою и немного в кипяток окунаю). Если зонды с леской - то выкидываю. Но вообще уже давно привыкли заказывать нескольких определенных фирм. Хотя мне все равно уже какой зонд, ночью или днем )) Вот только что поставил пока писал. И потом вынимаю. А вообще разговариваю, прошу глонуть и все ок или ок но не сразу )). Плохо только, что еда все же должна слюной смочится. Да и зубы то растут для чего то.

[Фавста]

С гастростомой главная проблема - это чтобы было кому ее качественно поставить. делается это эндоскопически, реже лапароскопически. При эндоскопии дается общий наркоз на 20-30 минут. Лапароскопия занимает около часа (но не требует одноразового набора инструментов за 35000 р.).
По поводу снабжением тебя трубками и расходниками нужно договариваться с благотворителями.
Самый бюджетный вариант - трубка MIC Kimberly Clark, подобная трубка есть также у фирмы Kangaroo. Стоит 3500-4000 р. Плюс 35000 р. - одноразовый набор инструментов для первичной установки на операции, если это эндоскопический способ - самый быстрый и наименее травматичный.
Далее смена трубки происходит без наркоза и без инструмента. Можно даже дома. Менять длинную трубку лучше через 4-5 месяцев, но можно и до 6 мес. использовать.
Также есть более эстетичная гастростома Mic-key Kimberly Clark, других фирм просто не знаю. Она выглядит снаружи как кнопочка-порт. Стоит около 17000 р. Стоять может 6 мес. Плюс к ней требуются удлинители, расход 1-2 в месяц, стоят примерно 1500р. штука. Устанавливается по тем же принципам, как описано выше. Главное найти спеца, который это сделает.
С обоими типами трубок можно купать примерно через 2-4 недели после операции.

[Фавста]

@georgiy.p, да, мы страстей натерпелись за 3 года на зонде. страшно вспоминать. Мы не могли ставить на кормление у ребенка хорошая чувствительность, особенно ребенку был не приятен процесс выимки, провоцировало рвоты, был постоянный рефлюкс, несмыкание кардии, периодически кровь в желудке, хроническая аспирационная пневмония, хроническая гипоксия. Рефлюкс мы приобрели с первых же дней жизни, зонд был со 2х суток. Безусловно, на наличие рефлюкса повлиял неврологический фон. Вынимала зонд только на ночь. Плюс дробный режим питания и питья, обилие приемов препаратов в некоторые периоды технически не позволял ставить несколько раз в день: 10-15 раз за день что ли?
Нам правда помимо стомы сделали также фундопликацию - антирефлюксную операцию. Отмечу, что эта операция эффективна только если ставить стому. Т.к. зонд быстро сведет на нет эффект такой операции, собственно поэтому нам ее и не делали до стомы.

[Фавста]

Нужно еще учитывать, что вертикализированный ребенок, хотя бы которого можно как-то усадить, при прочих равных условиях будет переносить зонд лучше, чем лежачий, потому что будет лучше эвакуация из желудка и меньше вероятность скрытого рефлюкса. В целом сидячее положении более физиологично для приема пищи и правильной работы ЖКТ

[georgiy.p]

вот с вертикализацией пока совсем беда. ищем подходящие средства. и с сидением тоже. раньше чтобы не срыгивал мы носили на руках после кормления. сейчас я тоже стараюсь так делать. ну и живот массировать, всяческие отрыжки и прочие явления провоцировать ))

[ЕваПолина]

Столько страстей по поводу зондов в этой теме. Возможно нам везет. Я 4 с половиной года ставлю зонды на каждое кормление. Раньше 6 теперь 8-ки. 4 раза в день. Неглубоко (20 см сейчас при росте 110+). Нет никаких поцарапываний. Использую 1 зонд в день (просто мою и немного в кипяток окунаю). Если зонды с леской - то выкидываю. Но вообще уже давно привыкли заказывать нескольких определенных фирм. Хотя мне все равно уже какой зонд, ночью или днем )) Вот только что поставил пока писал. И потом вынимаю. А вообще разговариваю, прошу глонуть и все ок или ок но не сразу )). Плохо только, что еда все же должна слюной смочится. Да и зубы то растут для чего то.

Мы установили гастростому в 4 года и 2 месяца. Для меня тоже не было проблемы поставить зонд, могла с закрытыми глазами поставить. Не смотря на очень тяжёлый послеоперационный период я очень рада, что все таки решились на гастростому . Несравнимо с зондом.
Но, однозначно, намного дороже, чем зонд. Даже если использовать на каждое кормление новый, даже если дорогой)

[SvetaMelnica]

Здравствуйте! Подскажите пожалуйста! Ставлю ребёнку зонд на кормление 8-ку 40 см. Рост ребёнка 83 см., зонд вставляю до конца, оставляю только крышечку в которую вливаю пищу. Так вот меня беспокоит, не короткий ли зонд уже для такого роста?
 И ещё прочитала здесь про загустители для воды, где их можно купить? Мой сын воду пить вообще не может, ест сам только блендеренное.

[ЕваПолина]

@SvetaMelnica, расстояние на которое должен ставится зонд измеряется так: от мочки уха до крыла носа и до мечевидного отростка (там, где соединяются рёбра)

[Mama Jeni]

Мамочки, у кого детки на зонде или со стомой, т.е которые совсем не глотают и не едят пищу сами - как обстоят дела с зубками? Чистите ли их и чем?
У моего все зубки в камнях....нижние особенно ((( чистить пытаюсь иногда сразу десна кровят...

[Фавста]

@Mama Jeni, я чищу раз в 3-5 дней. это редко, надо бы ежедневно. у нас тоже кровят, но не сильно и не везде. у нас очень мягкая щетка. налет есть, но пока не критично. зубы чистить конечно не любит. зажимает щетку зубами, поэтому еще надо время выбрать

[Polina]

Мамочки, у кого детки на зонде или со стомой, т.е которые совсем не глотают и не едят пищу сами - как обстоят дела с зубками? Чистите ли их и чем?
У моего все зубки в камнях....нижние особенно ((( чистить пытаюсь иногда сразу десна кровят...

У нас щеткой совсем не получается, кровят десна и стоматит тут же.

Поэтому мою каждый день ваткой с водой или с фурацилином или календулой.
1 раз в год ездим к стоматологу чистим камни.