Автор Тема: Кормление ДЦПузиков через зонд  (Прочитано 40795 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Фавста

Re: Кормление ДЦПузиков через зонд
« Ответ #1410 : 03 Декабрь 2017, 11:36:35 »
@Настя2703, потому что гастростома менее травматична для ребенка в сравнении с постоянным кормлением через зонд. кроме того зонд провоцирует рефлюкс, нарушает смыкание кардии, приносит дискомфорт ребенку. Судя по весу и росту у ребенка тяжелая степень белково-энергетической недостаточности. Если тяжело Нутридринк и т.п. пробуйте младенческие смеси-гидролизаты (Нутрилон пептигастро, фрисо пеп, фрисо пеп ас, симилак алиментум, альфаре гидролизат), но для такого ребенка надо их разводить в 1,5-2 раза калорийнее, т.е. не 1 ложку на 30 мл, а 1,5-2 ложки. Можно кашу разводить смесью. Варить на воде, а потом добавлять разведенную смесь. Плюс смеси гидролизата в том, что ее практически не надо переваривать, она легко усваивается организмом
« Последнее редактирование: 03 Декабрь 2017, 11:42:19 от Фавста »
Думаете ли вы, что можете или думаете, что не можете - в обоих случаях вы правы

Оффлайн Polina

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 17757
  • Страна: il
  • Благодарностей: 378
  • Пол: Женский
  • Наши дети- соль Земли
    • Мой теремок
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
  • Награды
    • https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
    • Награды
Re: Кормление ДЦПузиков через зонд
« Ответ #1411 : 03 Декабрь 2017, 14:32:40 »
@Настя2703, стома ни в коей мере не ограничевает жизнедеятельность. Наоборот упрощает ее.
Мы ведем полностью обычную жизнь в рамках наших умелок: плаваем в бассейне, в море, делаем масажи, лежим на животе, все ЛФК и процедуры можем принимать.

И намного эстетичнее все выглядит. Если мы на улице или в людном месте - приподнял кофту и ввел воду или еду. А с зондом как-то  ребенку не комфортно может быть, что все смотрят.

И почитайте вот этот раздел по питанию -там много материала, что поможет в наборе веса и подборе меню.

Все о питании и добавках
Мозг необратимо совершенствуется при обучении сложным навыкам.
(Британские ученые)

-А кто это  - инвалиды?
-Не знаю
-Ну, а тот мальчик на коляске,  кто он?
-Он мой друг!


42- скажем позитиву "ДА!!!"

Оффлайн Mama Jeni

Re: Кормление ДЦПузиков через зонд
« Ответ #1412 : 03 Декабрь 2017, 17:34:41 »
@Настя2703, мы ставили зонд через рот на кормление и тут же вынимали. Никаких проблем не было.  Ребёнок в носу не потерпел бы инородное тело вытащил  бы,  а рот нормально.
Мы так и ставим на кажд кормление через рот. С года..т е уже 4,5г. До года ставила через нос, это кошмар для меня и для него был ((( именно процесс постановки. 
А через рот уже приноровились 5р в день..
Все будет хорошо, потому что плохо меня не устраивает!!!


Оффлайн Жюли

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7161
  • Страна: it
  • Благодарностей: 42
  • Пол: Женский
  • Юля и Артуро:)))
    • Награды
Re: Кормление ДЦПузиков через зонд
« Ответ #1413 : 03 Декабрь 2017, 20:15:44 »
шо
@Жюли, Здравствуйте! Почему Вы думаете, что нам нужна гастростома? Кушаем мы нормально, пищу удерживаем. А с весом с самого рождения проблемы, даже кормление через зонд не помогало. А не предлагают, потому, что мы в больницах не лежим. Посещаем только невролога и тот не очень уже хочет нами заниматься. Nutridrink мы плохо принимаем, что через зонд, срыгивает, что так. Как то тяжелый он для желудка.
вот он и не должен срыгивать в 14 лет,значит есть рефлюкс....вы пили что то типа Нексиума когда-нибудь?Чтоб пить какую-то смесь вам надо срыгивания убрать,думаю вам надо обследоваться в этой части,на предмет наличия рефлюкса.У обездвиженных людей это проблема номер один к сожалению.В гастростоме нет ничего ужасного...я зажила"как человек,без психов с кормежкой и тд...не сидим часами,не плюем по сторонам...Тем более вам доктор сказал через зонд кормить,тогда уж лучше и правильнее поставить гастростому и не мучаться ни себя ни ребенка.
Ножки пледом закутайте дорогим, ягуаровым,
И, садясь комфортабельно в ландолете бензиновом,
Жизнь доверьте Вы мальчику в макинтоше резиновом,
И закройте глаза ему Вашим платьем жасминовым —
Шумным платьем муаровым, шумным платьем муаровым!..

Оффлайн Левшова Юлия

Re: Кормление ДЦПузиков через зонд
« Ответ #1414 : 08 Декабрь 2017, 18:31:15 »
Мамочки, у кого детишки кушают Нутрини или Нутрини Энергия, отзовитесь в личку пожалуйста!

Оффлайн Фавста

Думаете ли вы, что можете или думаете, что не можете - в обоих случаях вы правы

Оффлайн mrustam

Re: Кормление ДЦПузиков через зонд
« Ответ #1416 : 22 Январь 2018, 10:56:31 »
Здравствуйте!

По ссылке ниже выложена подборка видеоматериалов "В помощь родителям", где подробно освещаются самые актуальные темы: санация дыхательных путей, дыхательная гимнастика, дыхательная недостаточность, откашливание, помощь в экстренной ситуации, кормление через зонд, кормление через гастростому, особенности замены гастростомы: http://f-sma.ru/341.html

Видео сняты с участием ведущих экспертов России, а также родителей пациентов. Прошу делиться ссылкой, все материалы очень информативны и полезны!

Оффлайн mrustam

Re: Кормление ДЦПузиков через зонд
« Ответ #1417 : 01 Февраль 2018, 08:40:32 »
Здравствуйте!

Спешу поделиться новостью: в пятницу в Краснодаре была проведена первая операция по установке низкопрофильной трубки. Хирург из Москвы обучил местных врачей.

Ниже ссылка на сюжет: http://kubantv.ru/details/trubka-zhizni-na-kubani-tyazhelobolnykh-detey-planiruyut-obespechit-gastrostomami/. Там говорится, что трубки будут ставить бесплатно! Также мама рассказывает о проблемах, которые были при кормлении через зонд.

С уважением, Рустам.

Оффлайн mrustam

Re: Кормление ДЦПузиков через зонд
« Ответ #1418 : 03 Март 2018, 15:08:42 »
Здравствуйте! Посмотрите видео с мамой девочки, которой была установлена гастростомическая трубка. Мама долго сомневалась, 4,5 года кормила через зонд, пока не попробовала поставить зонд себе и почувствовать, каково это. За год девочка набрала 10 кг, научилась глотать, есть другие улучшения. Диагноз не ДЦП, но тоже тяжелое заболевание, поэтому рекомендую посмотреть -  особенно тем, кто сомневается в необходимости постановки гастростомы.

Видео: https://drive.google.com/file/d/1MAytdNnXH6Z-eHQCiW63nLxcrTL-y4IK/view

Оффлайн mrustam

Re: Кормление ДЦПузиков через зонд
« Ответ #1419 : 18 Апрель 2018, 13:28:22 »
Здравствуйте,

Благотворительный фонд развития паллиативной помощи "Детский паллиатив" приглашает Вас посетить вебинар: «Особенности кормления детей, нуждающихся в паллиативной помощи»

Дата начала: 2018-04-19 17:00 (по Московскому времени)
Длительность: 2 часа.

Регистрация производится по ссылке: http://b25784.vr.mirapolis.ru/mira/s/eoOWi1

Чтобы избежать возможных проблем во время вебинара, рекомендуем до его начала пройти тест системы:
www.virtualroom.ru/service/connection/
Если Вы планируете использовать микрофон и камеру, предварительно настройте их. Для этого используйте мастер настройки, доступный по ссылке:
www.virtualroom.ru/service/miccam/

Онлайн шкарины2

Re: Кормление ДЦПузиков через зонд
« Ответ #1420 : 11 Июнь 2018, 05:54:39 »
Вот сейчас живя на гастростоме уже третий месяц я скажу что еда оказывается ой как влияет на легкие. Ушел рефлюкс и постоянный кашель. После того как мы поставили стому я наладила режим поступления воды, ОБЫЧНОЙ ВОДЫ. Результат слюни стали жидкие они у нас в принцепе появились, макрота более жидкой что ли ее стало возможно отсасать. Мы пьем 750-1000 в день. Добавляю в воду постоянно бифидобактерии, шиповника сироп, витамин Д, Е, сейчас когда дышем без кислорода добавляю солодку что бы легкие намного окрепли. После солодки думаю уйти на душицу, а затем на алоэ. (Но замечу мы сейчас в норме по легким).
Мы полностью ушли на смесь т.е. по потреблению жира так необходимого легким у нас норма. Думаю добавить кедровое молочко, а то стул вообще проблема.
Опять таки что у вас с лекарствами знаю на собственном опыте все зепамы (клоне, фено, нитро) фенобарбитал дают сильнейшую побочку на легкие. Смысл что то из легких выводить если там все равно заново все накопиться.
Это чисто наш опыт. Наша сатурация всегда была в норме на 90 сейчас на 93-95. Тоже на кислороде жили.

Оффлайн liberty1705

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 9679
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 103
  • Пол: Женский
  • Оксана и Богдан, Херсон
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/id1660518
    • Facebook: https://www.facebook.com/oksana.plotnikova.5
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/204514556450
    • Награды
Re: Кормление ДЦПузиков через зонд
« Ответ #1421 : 11 Июнь 2018, 06:56:05 »
@шкарины2, добрый день. Прочитала ваш пост и хотела спросить для себя. Сколько вам лет?
и как выглядит кедровое молочко? В чем его польза?
Солодку -завариваете корень?
Может спрашиваю банальные вещи, но совсем нет у меня инфо, как и что делать с моим ребенком.
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=43893.1620
Нужна помощь мамочкам в Донецкой и Луганской областях!!!

Оффлайн Инда

Re: Кормление ДЦПузиков через зонд
« Ответ #1422 : 11 Июнь 2018, 09:24:31 »
@шкарины2, очень интересен ваш опыт с травами. Напишите, пожалуйста, поподробнее, сколько и как заваривание и сколько и когда даёте солодки, а потом душицы и алоэ  ввв

Онлайн шкарины2

Re: Кормление ДЦПузиков через зонд
« Ответ #1423 : 11 Июнь 2018, 15:17:31 »
Сынуле 10 лет. Вес 25 кг рост 148 см. (это мы набрали.Ура было 20).
Наш режим такой.
Даю все через инфузиамат каждый препарат даю отдельно в шприц по 50.
6.30-7.30 вода 250 с витаминами Д, Е.
9.00-10.00 смесь 250 мл. и лекарства (даю только с едой).
11.00-12.00 Вода.
Первый шприц вода и сироп шиповника 10 мл.
Второй шприц вода и сироп салодки 5 мл.
Третий шприц вода и иберогаст 25 кап. (хорошо снимает колики и газы)
Четвертый шприц вода и бифидо бактерии. (меняю пропьем курс бифидумобактерин др начинаю)
Пятый шприц вода.
13.00-14.00 смесь.
16.00-17.00 смесь.
18.00-19.00 Вода.
Первый шприц вода и сироп шиповника 10 мл.
Второй шприц вода и сироп салодки 5 мл.
Третий шприц вода и иберогаст 25 кап. (хорошо снимает колики и газы)
Четвертый шприц вода и бифидо бактерии. (меняю пропьем курс бифидумобактерин др начинаю)
Пятый шприц вода.
20.00-21.00 смесь и лекарства.
22.00 просто вода 250 мл.
Вот так весь день или едим (выходит на сутки банка нутризон) или пьем.
Кедровое молочко только хочу попробовать думаю добавлять последним шприцом в каждую еду. (саветают мне его дабы добавить нужные жиры полезные для легких и расслабить стул)
Душицу тоже в сиропе он бывает на меду.(так и называется сироп душицы на меду)
Алоэ тоже в сиропе есть называется сироп алоэ с железом.(его вообще не плохо осенью и зимой пить он гемоглобин повышает)
Все сиропы стоят копейки, а настаивать травы мне банально некогда. ,mm

Онлайн Milvina

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1165
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • Надежда и Влад, Свердловская обл.
    • Награды
Re: Кормление ДЦПузиков через зонд
« Ответ #1424 : 11 Июнь 2018, 15:21:05 »
@шкарины2, а можно узнать, вы на ПЭПах ? и каких, если да.

 

Зонд питательный. Какой лучше?

Автор Светлана1512

Ответов: 137
Просмотров: 29872
Последний ответ 02 Октябрь 2017, 18:14:05
от Mama Jeni