Кормление ДЦПузиков через зонд

[hyntik11]

до пол года не ел сам....был тихий ужас...нам сняли зонд в 6 мес а ребенок не мог пить из бутылочки-сосал а глотать не мог...мы мучались...каждое кормление это ужас...заливали шприцом в глодку...он давился...потом попросили нам поставить зонд опять...и меняли каждые 3 недели зонд....есть шрам от пролежня на носу....я все равно каждый день бавала пить из бутылочки хоть по 10граммов....пыталсь давать потом пюре с ложки он только все выплевывал...короче вся банка с пюре оказывалась на слюнявчике...вот так такжый день дрючила его....и так долгое время.....может это глупо конечно....потом он стал пить немного из бутылочки...но мы принимали фенобарбитал и люминал и конвулекс....и еще кучу всего....сначала бумали что тото с желудком а нет....тут неврология конечно..

[Nitra]

Давно читала, что фенобарбитал снижает способность к глотанию.... тоже его принимали после рождения.  А потом при всех реанимациях его давали, так после возвращения мне ребенка, ее практически заново учить есть надо было.

[Альбинусь]

Если случается заболеть, а у нас часто до реанимации дело доходит, то всегда настаиваю чтоб там ставили зонд. Хоть нам уже 5,5, едим только протертую, гомогенизированную, еду и подслащенную воду пьем.   на зонде были до года.
А как с реанимации отдают, я зонд убираю тут же. И учимся есть и пить((
vanillalips, я тоже кормила так ребенка, ему месяцев 7 было.  еда попала в дыхательные пути, он посинел и не дышал. Хорошо, что это произошло в больнице.  И всё обошлось.

[Ма_Таня]

А мы принимаем фенобарбитал с рождения. Может быть поэтому так плохо и кушаем?! :uhm:

[hyntik11]

А мы принимаем фенобарбитал с рождения. Может быть поэтому так плохо и кушаем?! :uhm:

я писала что мы принали фенобарбитал и прочие лекарства и это нам и помогло!еслиб не принимали щас бы не ели....еслибы не принимали его то бы эпилепсия продолжалось бы....все принимайте! если надо то принимайте! как пропадут приступы-снимайте-не зачем пичкать просто так!я читала что после фенобарбитала дети потом овощами становятся....но побочек у всех лекарств хватает. Мне заслуженный врач РФ сказала в свое время на фенобарбитале институты потом заканчивали дети!думаю тетечка знает что говорит....хоть он и допотопный препарат но не плохой, нам подошел. Нас колбасило с рождения не по детски, в итоге мы конечно лежачие но всетаки многого избежали...

[Nitra]

Мы сами себе отменили фенобарбитал месяца в 2, тк он нам назначен был на всякий случай, на нем ребенок спал постоянно, приступы были только при рождении. При приступах, конечно АЭПы необходимы.

[hyntik11]

Мы сами себе отменили фенобарбитал месяца в 2, тк он нам назначен был на всякий случай, на нем ребенок спал постоянно, приступы были только при рождении. При приступах, конечно АЭПы необходимы.

я сама отменила фенобарбитал в год тк пили его в конце лечения практически для перестраховки.....в начале лечения он играл роль тк у нас трясло все тело-пропили год....далее он не понадобился...лежит на всякий...если например начнется темпа и судороги сказали дать сразу

[Ма_Таня]

У нас приступы есть, но фенобарбитал точно не помогает. Вот я и думаю, может мне самой его снять?! А вы его как убирали?

[hyntik11]

У нас приступы есть, но фенобарбитал точно не помогает. Вот я и думаю, может мне самой его снять?! А вы его как убирали?

я в год сняла тк доза была у нас маленька и так 0.0025 3 раза в день помоему....давала сначала 2 раза в день неделю потом 1 раз в день а потом вообще убрала и поняла что без него что с ним одна фигня....правда спал он с ним получше конечно

[Мари я]

Всем приветы!!!
Я тут недавно, на сайте ещё плаваю...
Моей кукурузинке 8,5 мес, едим через зонд...не можем от него уйти... Родились на 26 неделе 900 гр 32 см (гидроцефалия, всякие неприятности... бульбарный синдром, будь он не ладен!!!)
как её заставить есть самостоятельно - ума не приложу!!! не ест и хоть ты тресни!!! уже крышу срывает
только уберу зонд, сразу по 100 гр в день теряет!!!

[Ма_Таня]

как её заставить есть самостоятельно

Сама себя спрашиваю об этом каждый день.  Чтобы ребенок не терял вес кормите по максимуму через рот, а то, на что сил уже не хватает - через зонд. Вообще, кто-то уходит от зондов месяца за 2, а кто-то( мы, например) не могут от него избавиться очень долго. За сосание, глотание отвечают таламус или какая-то часть ствола ГМ, по-моему, а у нас там "локальная зона ишемии" видимо отсюда и не решаемые /пока/ проблемы. Можно попробовать ноотропами, но это надо к хорошему неврологу. Опять же могу ошибаться, но вроде можно подобрать ноотроп, который будет действовать на определенный участок мозга, у нас после цитохрома были улучшения, даже надежда зародилась, что все-таки сможем избавиться когда-нибудь от зонда, правда после одного дня температуры 38,8  вернулись к тому с чего начинали.

[Ма_Таня]

Кстати, у вас язык работает?

[Мари я]

Кстати, у вас язык работает?

в смысле?... 

[Ма_Таня]

Почитайте тему про бульбарный и псевдобульбарный синдром. При бульбарном не работает язык, так мне сказал врач.

[мама Леры и Эвелины]

как её заставить есть самостоятельно - ума не приложу!!! не ест и хоть ты тресни!!! уже крышу срывает

Здравствуйте Мари. А у вашей доченьки сосательный рефлекс есть? или Вы все с ложки пытаетесь давать?И вообще она контактная? понимает, что вы от нее хотите? Моей сейчас 1г 10мес. Мы до сих пор на зонде. Не пьем вообще-псевдобульбарный, но есть начинали с 10-20 грамм, потом в зонд докармливала. Ситуация улучшается с каждым месяцем, сейчас уже грамм 50-70 с ложки съедает. Может просто набраться терпения, и медленно , но верно кормить хоть по ложке. Мы еще Элькар давали.