Кормление ДЦПузиков через зонд

[Мари я]

мама Леры и Эвелины, 
не знаю даже к чему отнести нас...
одни говорят бульбарный, другие псевдобульбарный...и естественно никаких рекомендаций 
у нас дела обстоят так: второй день пошел как мы без зонда... едим в разы меньше, но мне кажется что иначе, она ленится и не ест вообще, если зонд стоит...пока понаблюдаю как будет, если конечно не станет прогрессировать это дело, придётся снова зонд пихать...
ест она у меня максимум 20 мл... при чем происходит это залпом!!! видит меня с бутылкой и начинает чмокать... вставляю соску ей в рот и она чмокает, как если бы мы пару километров пробежали, а потом залпом выдули бутылку воды, даже не дыша  вот так и она
потом отворачивается и дышит как паровоз, до восстановления спокойного дыхания, а после уже есть не хочет...так всё на 20 мл и заканчивается 
при чем дальнейшие попытки съесть ещё вызывают истерики, слёзы и плохое настроение 
суёт свои пальцы в рот и сосет их с такой силой, что кажется и руку съест... а ещё при сосании из бутылочки часто выдыхает через рот, естественно когда он полный
а если кормлю с ложки, ей нравится плевать в меня едой 

[Мари я]

вообще, наблюдая за её поведением в некоторых ситуациях, я вижу, что она всё понимает...
к примеру я как-то заставляла её поесть из бутылки. так она вцепилась в соску с такой силой  llk если были бы у неё зубы - точно бы откусила!!!
при этом на лице у неё было такое выражение  , типа "ну попробуй че-нибудь сделать теперь, думаете вы умнее" ибо соску не вытащить, и естественно ничего с неё не течет

[Ма_Таня]

при этом на лице у неё было такое выражение  , типа "ну попробуй че-нибудь сделать теперь, думаете вы умнее" ибо соску не вытащить, и естественно ничего с неё не течет

Она у вас проказница    А раз хоть 20мл но высасывает- значит все наладится. Хотя, конечно, не без труда. Может массаж попробовать

[Мари я]

Ма_Таня, та я со страхом думаю какие она дальше кренделя выделывать будет , если уже сейчас откровенно с улыбочкой издевается надо мной   
хотя конечно , пусть ... лишь бы всё наладилось 

[Ма_Таня]

Да это же такое счастье, когда твой ребенок улыбается!!!! Проказничает!!
Моя Настя не улыбается, даже не смотрит на меня...

[Мари я]

Ма_Таня, всё будет хорошо!!! должно быть и только так!!!
мы когда Настю назвали, даже не задумывались о значении имени... просто нравилось оно мне и папе нашему...а когда крестили, батюшка имя спросил и говорит, что оно означает "возрождающаяся, воскресшая" на то и уповаем от части

[мама Леры и Эвелины]

ест она у меня максимум 20 мл... при чем происходит это залпом!!! видит меня с бутылкой и начинает чмокать...

Ну так у Вас и рефлекс даже сосательный есть, и жидость из носика при сосании не вытекает????))), так это ж отлично. Не ясно почему Вам бульбарный с-ом ставят???? Значит точно все наладится. У нас после комы сосательный рефлекс угас  в 1месяц.  А глотательный долго  тренировали. А раз у Вас еще и с ложки умеет есть, но просто балуется, то тут точно нужно время и терпеееение. Попробуйте кормить перед сном. Они засыпая должны больше высасывать. У меня старшая дочь до 2,4 лет только так и ела -из бутылки и во время сна. Для частых кормлений я ей дробила сны и она спала 4 раза: ночь, с 10-11, с 14-15, 18-19.  А вне сна ее от бутылки тресло и рвотный рефлекс был. Вот я ей глаза пеленкой завяжу, укачиваю, а сама бутылку в рот и так час кормлю сидя. Только больше 160 мл все равно не получалось. Ели пол нормы суточной. Ничего выросла........

[Мари я]

мама Леры и Эвелины,  вытекает при сосании у нас только изо рта, когда она выдыхает не в нос, а в рот... ну или бывает не успеет сглатывать, тогда тоже...рот ведь маленький, много в нём, как у хомяка, не упрячешь!!!     поперхивается иногда, опять же от дыхания... присосется и дудолит, а потом вдохнет ртом ну и кашляем (редко, но бывает)
ой, на самом деле терпение конечно нужно колоссальное!!! но как было бы не плохо найти толкового врача!!! я многих уже прошла и за деньги и так... и бесит, когда стоит их несколько и между собой давай разговаривать ... вот это бульбарный синдром, другое о псевдобульбарном говорят... на вопросы как с этим бороться - ничего не говорят
вот и выходит, что смотрю на неё и сама иногда решаю что  да как...
пару месяцев назад у нас уже история с вытаскиванием зонда была... только я пару тройку дней прождала и стало жалко её.. не доедаем ведь!!!
а нечего было жалеть наверное...может быть уже бы кушали сами

[мама Леры и Эвелины]

бесит, когда стоит их несколько и между собой давай разговаривать ... вот это бульбарный синдром, другое о псевдобульбарном говорят... на вопросы как с этим бороться - ничего не говорят
вот и выходит, что смотрю на неё и сама иногда решаю что  да как...

А так и будет. Я так поняла, что эти проблемы с кормежкой и зондовым питанием не очень то у нас изучены. Даже московский профессор сказал нам, то за 20 лет практики мы третьи у нее такие. И как с этим бороться никто совета не даст. Мама и только мама должна тонко чувствовать малыша, и подстраиваться под него, и действовать по ситуации. На нас как на инопланетян врачи смотрят, даже светилы на комиссии по инвалидности))))) Заходит моя лапа , через месяц 2 года и с зондом. Да удивляются, а советов и рекомендаций-ноль......Так что Мари я если есть возможность-развивайте сосание и глотание, не форсируйте события. Если вес встанет-зонд вам в помощь)))))))Расти ведь карапузам необходимо)))))Удачи ВАМ!!!!!

[Мари я]

мама Леры и Эвелины, да я уже так и поняла, когда в том же отделении катамнеза, где мы наблюдаемся (где такие же недоношенные и с проблемами всякими детишки) тоже смотрят, как не знаю на кого... даже общаясь с ними, когда возникают вопросы, они сидят и смотрят на меня, реально с открытым ртом...  :uhm:
я высказываю предположения о том о сём, а они кивают и так протяжно "нууу, пожалуй вы правы..." 
КАПЕЦ!!!! 21 век!!!
так и главное, ну хорошо, допустим, таких как мы у вас не было (хотя верится с трудом) ТАК МОЗГУЙТЕ!!! ИЗУЧАЙТЕ ПРОБЛЕМУ!!! что бы когда (не дай бог никому) такое произойдёт и придёт к вам мамочка, вы ей помогли !!! а не сказали на вид, что ребёнок овощем будет, а мама потом, слетев с катушек его убьёт, выйдя за порог "лечебного учреждения"

2006 год...я иду к врачу с вопросам о мигренях (они у меня жестко очень проходят)... сдала анализы, посмотрели на меня и сказали : ничего, мол, не вы первая, не вы последняя, у кого эта беда...
собственно на сегодняшний день мы так и не выяснили от чего она у меня (не то наследственно, не то что-то где-то не так)... так и живу со страхом что сейчас долбанёт (а особенно сейчас, когда у меня на руках карапуз и пока что тоже здоровьем богатырским не блещем)

[Мари я]

а к зонду пришлось вернуться сегодня... во-первых вес терять стали, а во-вторых, нам анализы сдать надо, а так как без зонда ест плохо, организм свои ресурсы задействовал, 2 дня не могла её "выжать" что бы мочу сдать... пришлось отпаивать и откармливать через зонд... вот, наелись от пуза, теперь с довольной улыбкой на лице спит моя сладкая кнопка вкусная попка 

[мама Леры и Эвелины]

2006 год...я иду к врачу с вопросам о мигренях (они у меня жестко очень проходят)... сдала анализы, посмотрели на меня и сказали : ничего, мол, не вы первая, не вы последняя, у кого эта беда...
собственно на сегодняшний день мы так и не выяснили от чего она у меня (не то наследственно, не то что-то где-то не так)... так и живу со страхом что сейчас долбанёт (а особенно сейчас, когда у меня на руках карапуз и пока что тоже здоровьем богатырским не блещем)

А ЯМЭТ что показывает? Таблетки от мигреней не пытались подбирать? Я тоже долго мучилась , по 3-е суток голова раскалывалась, пока в 36 лет ЯМРТ подробнейшую на хорошем аппарате сделали, и нашли гидроцефалию и перекрут сонной артерии в шейном отделе. Обследуйтесь посерьезнее))))))

[мама Леры и Эвелины]

. пришлось отпаивать и откармливать через зонд... вот, наелись от пуза, теперь с довольной улыбкой на лице спит моя сладкая кнопка вкусная попка

И правильно сделали. Ребенку нужны силы и органы должны работать. А без жидкости это не реально. "Поумнеет"сама будет контролировать эти процессы. Я вот жду 2,5 года. Именно тогда резкий скачек в развитии случается, надеюсь, что начнем нормально есть и пить хоть не сама, а с помощью, но начнет.

[Мари я]

мама Леры и Эвелины,  ну, скажем так...таблетки от мигрени мне какие-то прописывали, но весь вопрос для начала в причине, которая их вызывает
так, если это наследственно, один вариант
а если, к примеру, мигрени вызывает смещение дисков шейного отдела позвоночника, то смысл таблетки есть? надо исправить вопрос позвонков и мигрень- как следствие уйдёт...
только к сожалению я не успела разрешить этот вопрос, а сейчас, разумеется, не до того
теперь надо Настюху на ноги поставить, а там уже можно будет и самой шо-нить с собой делать 

[vanillalips]

Ну вот и нам не удалось избежать этой участи, с сегодняшнего дня мы на зондовом кормлении, и так были проблемы с кормлением-все время поперхивался, а как назначили кепру и фенобарбитал, так вообще глотать перестал, одна слизь идет, накормить не возможно, поставили зонд, но никто внятно объяснить не может как кормить, чем кормить, назначили смесь 5 раз в день по 200мл, но нам ведь 3 года, как можно на одной смеси прожить? Очень нужна ваша помошь!