Кормление ДЦПузиков через зонд

[МЭЙСИ]

v786,  а рентген с барием делали?  это может быть рефлюкс и диафрагмальная грыжа, а не судороги. И это лечится.
Если ребенок все сам может есть, зачем же его отучать. Ведь на зонде могут атрофироваться глотательный и жевательный рефлексы. Потом восстановить это намного сложнее.

спасибо,узнаю у врача про рентген, у дианы не выработан жевательный рефлекс,только глотательный и сосательный. я думаю что глотательный рефлекс не пропадет, слюну же она постоянно глотает, и со шприца я ее подкармливаю(сейчас у ребенка тризмы,она закусывает ложку) жидкую пищу диана толком не может есть с ложки,потому что отвлекается на что то(хотя на что я ума не приложу,у нее чазн,и как говорят врачи то она не видит,а только светоощущение у нее) и поперхивается. глотательный рефлекс у дианы хороший,это даже врачи говорят, но перед тем как сглотнуть-она думает))))))))))) поэтому с ложки всегда долго ели))))))))

[МЭЙСИ]

еще что я частенько замечаю,так это бурление в животе или клокотание как это правильно назвать то, не знаю, ну такое еще при отравлении бывает. бывает кислая отрыжка, бывает рвота с "кровью" частенько или т.н кофейной гущей.временами если "забрать" немного желудочного сока с зонда в шприц,то там плавают сгустки темно-коричневые которые если встряхнуть шприц не смешаются с жидкостью. частенько (я не постоянно это проверяю) с предыдущего кормления в желудке остается еда, это примерно ч/4 часа после кормления, т.е получается что усвоение пищи очень плохое. с врачом по этому поводу я разговаривала, она говорит что надо фгс проводить,но в нашем случае это невозможно, т.к надо делать под наркозом, а наркоз диане ни в коем случае делать нельзя, +ко всему фгс у нас проводят детям с 14 лет(как мне сказали), и за нас врач даже в случае чего не возьмется. а выехать в другой город у меня вообще нет никакой возможности.

[Nitra]

v786, если пища плохо переваривается нужны ферменты, их назначают в общем-то без ФГДС. Фгдс нашим детям по состоянию делать не будут.

[МЭЙСИ]

v786, если пища плохо переваривается нужны ферменты, их назначают в общем-то без ФГДС. Фгдс нашим детям по состоянию делать не будут.

а какие ферменты? мезим?

[Nitra]

Мы начинали с мезима, у него дозы невысокие. Также пили пензитал, сейчас панзинорм.

[Mama Jeni]

Мы начинали с мезима, у него дозы невысокие. Также пили пензитал, сейчас панзинорм.

а что скажете насчет Креон 10000?

[Nitra]

Врачи детям чаще всего только его и советуют, так там гранулы, которые растворяются именно в желудке. Но по действию, вижу что и остальные ферменты действуют, мне доза нужна больше. Да и гранулы эти моя с водой проглотить не может,а я не могу точно узнать сколько в нее попадет гранул, тк бульбарные нарушения, она может откашлять и все лекарство.

[МЭЙСИ]

Мы начинали с мезима, у него дозы невысокие. Также пили пензитал, сейчас панзинорм.

спасибо,попробую,теперь только бы дозировку рассчитать,как правильно давать его. а то от наших врачей я смотрю ничего не добьешься...

[Nitra]

в инструкции думаю написано, лекарства на вес ребенка рассчитайте, разделите на 3-4 приема(я на 4 кормления даю, на каждое)

[Shnuk]

Так получается, что когда еда проходит через пищевод, у ребенка вызывается рвота?
Значит у нее повышенная чувствительность в пищеводе или в глотке , раз еда вызывает рвоту. Ведь когда еда попадает в желудок из зонда то рвоты нет ?

не знаю....временами создается такое впечатление что ей как бы не нравится вкус еды....по крайней мере раньше я так думала... если ей дашь пару ложек или больше к примеру,она проглотит и тут же начинает кривиться,чмокает и скрепит зубами как я описала выше,а затем рвотный рефлекс,и соответственно все выходит наружу. рвота бывает и на зонде,но значительно реже.... я не знаю с чем это все может быть связано. врачи разводят руками, и говорят одно-это такие судороги, но что это за судороги сами пояснить не могут.

Я бы подумала на псевдобульбарные нарушения.
Нарушение глоточного нерва , раздражение вагуса (блуждающего нерва).
Поищите остеопата.
Нам при раздражении вагуса остеопат очень хорошо помог (и только остеопат).
А глотать реб смог после восстановления  рефлекторной дугу (глоточный нерв) (я писала об этом уже выше), массажистка живет в нашем городе, работает с очень узким кругом детей, тк в возрасте и нет возможности брать много детей.
Может что то найдете у себя поблизости. (но у вас глотательные рефлексы есть -это очень много значит ! их нельзя терять. ), мне кажется . у ребенка именно что то с чувствительностью -она слишком сильно чувствует еду и это раздражает мышцы сильнее чем следовало -отсюда рвота.
Кстати, застой еды в желудке -это тоже от вагуса.
Попробуйте мотилиум, он может помочь в какой то степени (он снимает раздражение блуждающего нерва через дофаминовые рецепторы) усилит опорожнение желудка (продвижение пищи из желудка в кишечник)

[ОЛЯ И ЖЕНЯ]

мы пили креон 10000.но его с ложки давала,или таблетки абомин

[МЭЙСИ]

мда,позвонила я сейчас врачу,спросила про ферменты и сказала что еда плохо усваивается,и что у ребенка рвота частая. она сказала что не надо никаких ферментов,а надо идти к хирургу или инфекционисту- типа варианта только 2-или это кишечная непроходимость,или кишечная инфекция(потому что присутствует температура)......ох..... bdso bdso bdso

[Матюшкина мама]

мда,позвонила я сейчас врачу,спросила про ферменты и сказала что еда плохо усваивается,и что у ребенка рвота частая. она сказала что не надо никаких ферментов,а надо идти к хирургу или инфекционисту- типа варианта только 2-или это кишечная непроходимость,или кишечная инфекция(потому что присутствует температура)......ох..... bdso bdso bdso

                              Если бы у вас была инфекция, вас бы давно увезли. А температура это неврологическое может быть. На зубы, на погоду реакция, ведь такие детки очень чувствительны.

[Матюшкина мама]

а температура высокая?

[МЭЙСИ]

а температура высокая?

тепература до 39 с копейками время от времени поднимается, она скачет постоянно. сегодня была 37.4 пока,а что вечером будет-незнаю.((((((