Автор Тема: ДЦП: комплексный подход  (Прочитано 32212 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Ruta

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 10954
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 97
  • Пол: Женский
  • Наталья и Лилия, г.Москва, ВАО
    • Skype: Ronatika
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: nata_ruta_
    • ВКонтакте: https://vk.com/ronatika
    • Facebook: https://www.facebook.com/nataliruta
    • Одноклассники: http://ok.ru/nata.ruta
    • Мой Ангел Живёт на Земле!
    • Награды
Re: ДЦП: комплексный подход
« Ответ #15 : 12 Март 2016, 14:48:03 »
Автору темы. На самом деле не понятен смысл этой темы.  ккк Т.е. Вы хотите вызвать на дискуссию, какая плохая статья? или какое плохое лечение детей с ДЦП? или какие ай-яй-яй методы применяются? или почему всего 13 дней лечат?
Ну это все проходили и все знают. Что обсудить? Стандарты лечения? Статью 2013 года?..

Оффлайн lilu151977

Re: ДЦП: комплексный подход
« Ответ #16 : 12 Март 2016, 15:08:50 »
Тоже не поняла .... :uhm:
http://snello.ru/lin/lines/im/31225_nEMr.png


 
Есть цель? Иди к ней! Не получается? Ползи к ней!
Не можешь? Ляг и лежи в ее направлении!

Оффлайн skarlett

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 950
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • Ольга и Кирилл, Москва
    • Награды
Re: ДЦП: комплексный подход
« Ответ #17 : 12 Март 2016, 19:50:48 »
Автору темы. На самом деле не понятен смысл этой темы.  ккк Т.е. Вы хотите вызвать на дискуссию, какая плохая статья? или какое плохое лечение детей с ДЦП? или какие ай-яй-яй методы применяются? или почему всего 13 дней лечат?
Ну это все проходили и все знают. Что обсудить? Стандарты лечения? Статью 2013 года?..
+1
Если я не буду смеяться, я буду плакать

Оффлайн Минерва

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 152
  • Страна: md
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: ДЦП: комплексный подход
« Ответ #18 : 13 Март 2016, 00:19:20 »
К сожалению, медицина (не заикаюсь даже о чиновниках) очень далека от реальных проблем. Подобные списки пишутся для "галочки", для отвода глаз, типа работаем и т.д. Вероятно автор данного топика решил сподвигнуть нас на создание своих списков на основе нашего опыта с конкретно взятыми диагнозами и степенью поражения. Предполагается, что это поможет свести к минимуму наши мытарства по мед. учреждения, приему препаратов и избыточным операционным вмешательствам. Дело благое. Думаю, абсолютно все здесь обитающие родители впервые услышав слова типа "лейкомаляции в обоих желудочках мозга", "спастика", "гемипарез", думаю многие знают и позаумнее слова, предпочли бы их никогда не знать, но в тоже время начинают перерывать интернет в поисках ответов, что это, как лечить, куда бежать, что делать..... Конечно было бы огромной помощью найти реальный список по конкретным проблемам, а не пытаться виртуально получить мед. образование доучивая то, что не доучили местные врачи....  Я сама невероятное количество ночей провела за компом, а когда поняла что на врачей надеяться - упустить время, то стала читать даже статьи на английском......
Многие из нас могут поделиться что и как помогает при имеющихся диагнозах, а что не работает, но кто это будет грамотно систематизировать?
Состояние пациента на прямую зависит от ухода врача, чем дальше уходит врач - тем лучше чувствует себя пациент!

Оффлайн LmaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 132
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
    • Instagram: neurorehab
    • ВКонтакте: https://vk.com/club52168976
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/171427819646961/
    • Twitter: http://markleontiev.ru/about/#cv
    • Награды
Re: ДЦП: комплексный подход
« Ответ #19 : 13 Март 2016, 01:14:50 »
Спасибо всем за внимание к моей публикации. Очень радует, что есть люди, которые разделяют мои взгляды. Вместе с тем, есть и те, кому непонятен смысл и цель изложенного, но в их сообщениях прослеживается терминологическая путаница, что внушает сдержанный оптимизм и надежду на то, что всё же смогу рассказать о своей точке зрения, и всё прояснится!
Социализация - генеральная цель при реабилитации человека с ДЦП...Но мало, кто проникается. А ведь если от этого отталкиваться, а не от "чтобы ручки укрепить" или даже "чтобы ходил" - такие чудеса возможны...
Спасибо! Именно то, что и пытался донести. Если первична социализация, всё остальное происходит значительно эффективнее. Люди, зацикленные на отдельных функциях, редко достигают желаемого. Комплексность заключается в том, что вокруг генеральной линии и строится комплекс мероприятий.
@Севилья, не каждого ребенка можно социализировать ... Пробовать можно и нужно (если не противопоказано) ... что реально помогает, а не бороться с ветряными мельницами, используя всю эту кучу методик
Я бы ещё понял Ваше возражение, если бы Вы сказали, что не каждого ребёнка можно социализировать полностью. Социализация - она и в том, чтобы ребёнок не залазил от учителя под стол. Вместе с тем, под комплексным подходом Вы почему-то понимаете "всю эту кучу методик", но комплексный подход не подразумевает перебор бесполезных вариантов.
Комплексный подход - это хорошо, но это не грипп и не насморк. К каждому ребенку с ДЦП нужен индивидуальный подход ... Как пример два ребенка ... Как здесь можно комплексно, т.е. одинаково применять подход?
Здесь второй раз удивился: не знал, что комплексный подход применим только при насморке. Удивило, что между "комплексно" и "одинаково" стоит знак равенства, а "индивидуально" противопоставляется. На всякий случай, погуглил. Комплексный подход – это требование учитывать входящие в структуру исследуемой системы взаимосвязанные факторы, которые влияют на анализируемую проблему. Т.е. комплексный подход  может быть только индивидуальным.
... нужно ли ребенку с ДЦП обучение в школе ... ребенок  от страха и нежелания заниматься с истерикой уползает под стол ... толку от обучения никакого нет. И не потому что учитель плохой, просто в данном конкретном случае здоровье детей оказалось важнее пресловутой социализации, и когда в этой семье "забили" на учебу, всем стало как-то спокойнее....
Важный вопрос, его уже коснулся выше. Согласен с Вами, что эта ситуация не из-за плохого учителя. Это немного другое: необходим коррекционный педагог, а не тот, что из общеобразовательной школы. И наши замечательные депутаты, когда принимали закон об инклюзивном образовании, не думали об интересах детей, а думали лишь об экономии бюджета. "Хочу домой учителя из школы, имею право!" Ну, нате, держите. Т.е. в Вашем сообщении нет альтернативы: "Либо учиться, либо покой в семье". Там альтернатива, как и у кого учиться. Решили не учиться - это их выбор.
Очень бы хотелось понять, как выглядит социализация ребенка, который может только лежать и то в скрюченной позе, питается через зонд, ничего не видит и мало что понимает... мой устаревший взгляд говорит о том, что этому ребенку нужна не социализация ... а ... поддержание жизни в максимально безболезненном для него состоянии.
Мой, ещё более устаревший взгляд, говорит о том, что мы зачастую поверхностно судим о том, насколько много понимает тот или иной человек. А "синдром запертого человека", когда вроде бы овощ, а потом оказывается, что не только не овощ, но и обладает высоким интеллектом? В случае скрюченного ребёнка, социализация может начинаться с того, чтобы одеть его и вывезти в парк, понаблюдать за его реакциями. Есть и другой подход: держать его, как позор семьи, за закрытой дверью. Т.е. по-разному можно - тут я полностью согласен. Если ничего, совсем ничего не делать для социализации, то совсем ничего и не изменится: нарушения интеллекта будут только нарастать. Полностью здоровый ребёнок заболеет взаперти. Изоляция как вторичный повреждающий фактор. И в этом случае даже эвтаназия будет более честным выбором. Но что мы теряем, если хотя бы попробуем наладить контакт с тяжело больным ребёнком? Что-то же мы для него всё равно делаем? Ну, так для начала можно перестать относиться к нему, как к полену - может, это сработает? У детей очень высокая нейропластичность.
Автору темы. На самом деле не понятен смысл этой темы.  ... Ну это все проходили и все знают. Что обсудить? Стандарты лечения? Статью 2013 года?..
Мне кажется, что это неконструктивный вопрос. "В чём смысл?" А в чём смысл темы про ботокс? Я вообще не увидел там смысла. Смысл моей темы, как мне казалось, раскрыт в названии. Но, поскольку слова в названии мы понимаем по-разному, получается, что и не раскрыт! 999
Да, на мой взгляд, надо начинать обсуждение со стандартов. Потому что это не совсем для галочки, а имеет силу закона. И ещё надо обсуждать последовательность и наполненность реабилитации, применительно к конкретному ребёнку, т.е. с учётом "входящих в структуру исследуемой системы взаимосвязанных влияющих факторов". Если это реально все проходили и все знают, обидно даже. Тогда не надо обсуждать.
К сожалению, медицина ... очень далека от реальных проблем. Подобные списки пишутся для "галочки" ...  Вероятно автор данного топика решил сподвигнуть нас на создание своих списков ... это поможет свести к минимуму наши мытарства по мед. учреждения, приему препаратов и избыточным операционным вмешательствам. Дело благое. ... было бы огромной помощью найти реальный список по конкретным проблемам, а не пытаться виртуально получить мед. образование ... на врачей надеяться - упустить время, то стала читать даже статьи на английском....
Спасибо! Да, примерно об этом идёт речь. Но клинические рекомендации и федеральные стандарты - это всё же серьёзные бумаги, на самом деле. Потому что то, что туда не включено, Вам и Вашему ребёнку или не дадут, или будут продавать. Надо разбираться в теме. "Создать свои списки", наверное, слишком круто. Но что-то на эту тему делать надо. Для начала, здесь же на форуме открыл тему про комплексное лечение спастического синдрома. Скорее всего, меня опять обвинят, что там ничего нового, поскольку в той теме пока что пишу я один. И это удивительно: спастичность есть у 80% деток с ДЦП, а никому не интересно! Там действительно довольно банальные вещи, но почему-то я их нигде не встречал написанными. Возможно, мало читаю.
Что касается мытарств и избыточных хирургических вмешательств: да, надеюсь, что мои публикации будут  способствовать, чтобы этого стало меньше. По крайней мере, для думающих родителей. В темах про стволовые клетки и ботокс так и написал: люди, ау, не всем и не всегда это надо. Но там вообще никто слышать не хочет. А что: не надо делать ботокс - банально, сделать ботокс - оригинально. То, что спастика может быть от неправильного ухода - банально, метод Ульзибата - оригинально! Этничненько так! Что касается необходимости читать: к сожалению, при любой серьёзной болезни приходится стать читателем либо самому пациенту, либо его близким. Читать и думать. Вот, я для тех, кто это делает, и написал. Спасибо!
"Многие путают умственный труд с отсутствием физического"

Оффлайн Ruta

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 10954
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 97
  • Пол: Женский
  • Наталья и Лилия, г.Москва, ВАО
    • Skype: Ronatika
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: nata_ruta_
    • ВКонтакте: https://vk.com/ronatika
    • Facebook: https://www.facebook.com/nataliruta
    • Одноклассники: http://ok.ru/nata.ruta
    • Мой Ангел Живёт на Земле!
    • Награды
Re: ДЦП: комплексный подход
« Ответ #20 : 13 Март 2016, 01:27:13 »
Философ, однако....  ммм

Оффлайн Turistochka

Re: ДЦП: комплексный подход
« Ответ #21 : 13 Март 2016, 01:31:40 »
Очень интересно о комплексном подходе и социализации. Можете подробнее рассказать, как Вы это видите?

Отправлено с моего Ixion EL150 через Tapatalk
Мутация в гене MBD5

Оффлайн Минерва

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 152
  • Страна: md
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: ДЦП: комплексный подход
« Ответ #22 : 13 Март 2016, 15:16:46 »
@Lma, вечером попытаюсь изложить вкратце проблемы моей двойни, как и чем лечились и на какие грабли наступили. Если это интересно?
Состояние пациента на прямую зависит от ухода врача, чем дальше уходит врач - тем лучше чувствует себя пациент!

Оффлайн LmaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 132
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
    • Instagram: neurorehab
    • ВКонтакте: https://vk.com/club52168976
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/171427819646961/
    • Twitter: http://markleontiev.ru/about/#cv
    • Награды
Re: ДЦП: комплексный подход
« Ответ #23 : 13 Март 2016, 18:51:58 »
Философ, однако...
Спасибо! Сейчас мало кто отваживается рассуждать, время такое. Только те, кто не боится.
Очень интересно о комплексном подходе и социализации. Можете подробнее рассказать, как Вы это видите?
Спасибо! Рассказывать подробнее в общих чертах могу, но это та самая философия, сложная для восприятия. Подробности там, где конкретика. Тем не менее, в общих чертах, начать надо с текущего состояния и модели конечного результата. И не в виде отговорок про "ручки-ножки работают" или "хотим быть здоровенькими". Конечная цель, какой её видите Вы: не нуждается в уходе, имеет профессию (дополнительный заработок), круг общения (собственную семью). Промежуточные цели: самостоятельное передвижение через ... лет, среднее (высшее?) образование (да/нет) через ... лет.
Смотрим, чего не хватает? Например: 1) гиперкинезы и спастичность; 2) вестибулярные нарушения; 3) контрактура колена; 4) слабая спина; 5) слабые ноги; 6) снижен интеллект.  Определяем, решаемы ли эти проблемы? Какими методами? Что можно решать параллельно?
Контрактура колена может устраняться одновременно со слабостью ног, и эти проблемы взаимосвязаны. Но мы не сможем воспользоваться ногами, пока есть слабая спина и вестибулярные нарушения, а также гиперкинезы. Так какого же хрена мы крутим этот долбаный велотренажёр? Одновременно и эффективно тренировать спину, равновесие и ноги мы не сможем. Следовательно, вырисовывается ближайший план: не запуская интеллект, начинаем укреплять спину и одновременно работать над балансом сидя и лёжа. Возраст ребёнка? Допустим, 5 лет. Без специальных знаний, удержать внимание на тренировке более 30-40 минут вряд ли получится, и то только в игровой форме. Какие дополнительные методы воздействия на спину можем использовать?
1. электростимуляция;
2. иппотерапия (пишу и рыдаю);
3. плавание;
4. медикаменты?
...
...
Выбираем то, что есть в распоряжении. Из того, что есть, выбираем наиболее эффективное, и вначале расставляем по дням эти техники. Например, гимнастика и электростимуляция будут в приоритете, мы планируем рабочие недели и месяц, расставляем дни отдыха и в некоторые из них включаем плавание и иппотерапию, например.

Каждую неделю, рассматривая с точки зрения временных затрат, мы анализируем грубо, в процентах: 60% времени на укрепление спины и равновесия, 30% учебная нагрузка (интеллект), 10% работа на перспективу (сила ног и прочее). Обозначаем контрольные точки: к 1 апреля сидеть самостоятельно, свободный переход из положения лёжа в положение сидя, изучить карточки со зверями/людями/цифрами.

Рассматривая процесс, проводим внимательный поиск временных ресурсов. Мы можем изучать карточки, одновременно с работой на равновесие? Могём. Ну вот, высвободились 15 минут в день, которые мы пустим на что-то ещё. И так далее. Оцениваем эффективность расходуемого времени. "Ездили с Колей на лошадях (конях), эффект сомнительный, затраты времени 4 часа. Но хорошо отдохнули". Или: "Ходили плавали в бассейн, застудили уши, после чего не занимались две недели"... Никаких процедур по принципу "не повредит": то, что не помогает - уже вредит. Жизнь-то одна, и не всё равно, как быстро и на что мы её тратим.

Сейчас намеренно пишу самые банальные вещи. Мы даже не касаемся понятий последовательного кинезогенеза, или порядка восстановления элементарных двигательных функций. Это только для того, чтобы рельефно выразить всего одну простую мысль: идти надо не от метода ("Ой, девочки, так хочу ботокс уколоть, и прям боюся... Кто-то уже делал? Ну, и как там?"), а от текущего состояния и своих целей и задач. От метода идут бабушки на лавочке: "Матрёна, тебе чего от давления назначили? О как, и я это же попью. Ну-ка, ну-ка, запиши мне на бумажке"...
@Lma, вечером попытаюсь изложить вкратце проблемы моей двойни, как и чем лечились и на какие грабли наступили. Если это интересно?
Излагайте, спрашивайте. Может, что посоветую. 
"Многие путают умственный труд с отсутствием физического"

Оффлайн Turistochka

Re: ДЦП: комплексный подход
« Ответ #24 : 13 Март 2016, 21:26:20 »
@Lma, Почему нельзя эффективно тренировать ноги, спину и равновесие одновременно? Из-за нехватки времени?
Мне нравится идея совмещения. Мы вот придумали такое упражнение.  Натянули веревку. Сыну нравится надевать прищепки. На полу поставили две коробки с зелеными и красными прищепками. Делаем наклон, прошу взять красную прищепку. Потом чтобы повесить прищепку, нужно стать на подставку. И вешали еще с одной стороны красные с другой зеленые. Получается дольше, чем просто наклоны. Но интереснее, потому что игра. И многофункционально (поведение слушателя, спина, ноги, сортировка, мелкая моторика). Но все равно нужно отдельно учить, например, цвета за столом, и включать в занятия для обобщения навыка. По крайней мере в нашем случае.
Я бы послушала идеи по социализации. Просто конкретные примеры дают пинок под зад. С ребенком с проблемным поведением хочется спрятаться и чтоб никто не видел, не потому что стесняешься, а потому что тяжело держать под контролем его поведение морально и физически. Это я за себя говорю. Мы ходим в сад 2 раза в неделю, по 2 часа со мной. Там все дети с особенностями развития ходят с родителями. Пока не играют вместе. Может надо как-то здоровых детей собирать вокруг себя и учиться взаимодействовать...
Мутация в гене MBD5

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14204
  • Страна: pt
  • Благодарностей: 111
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Re: ДЦП: комплексный подход
« Ответ #25 : 13 Март 2016, 22:11:29 »
Цитировать
Контрактура колена может устраняться одновременно со слабостью ног, и эти проблемы взаимосвязаны
Должна!!! По другому НЕ УСТРАНИТСЯ!
The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14204
  • Страна: pt
  • Благодарностей: 111
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Re: ДЦП: комплексный подход
« Ответ #26 : 13 Март 2016, 22:14:06 »
@Lma, Почему нельзя эффективно тренировать ноги, спину и равновесие одновременно? Из-за нехватки времени?
Может. Вейдер вам в помощь ;D.
The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14204
  • Страна: pt
  • Благодарностей: 111
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Re: ДЦП: комплексный подход
« Ответ #27 : 13 Март 2016, 22:17:52 »
1. электростимуляция; - на первом этапе для дистрофиков или после гипса.
2. иппотерапия (пишу и рыдаю); -необязательно как бонус
3. плавание; - отлично.
4. медикаменты? не нужны.
...

The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн Фэнтэзи

Re: ДЦП: комплексный подход
« Ответ #28 : 13 Март 2016, 22:21:20 »
не могли бы уточнить почему про иппотерапию пишу и рыдаю?

Оффлайн myshka1988

Re: ДЦП: комплексный подход
« Ответ #29 : 13 Март 2016, 22:34:42 »
не могли бы уточнить почему про иппотерапию пишу и рыдаю?
постою, послушаю...
Самой главной лентяйке 7 лет. Мистеру "я все сделаю сам" 2 годика!

 

Лечение клетками пуповинной крови ДЦП и последствий ЧМТ

Автор Надежда Яковченко

Ответов: 70
Просмотров: 27530
Последний ответ 27 Ноябрь 2019, 15:26:29
от Надежда Яковченко
Нейрохирургичекое лечение ДЦП- операции на базальных ганглиях. Операции на мозг.

Автор hitrova

Ответов: 8
Просмотров: 6203
Последний ответ 17 Октябрь 2020, 09:36:27
от Elizaveta07
Диагностика ДЦП

Автор Cali

Ответов: 10
Просмотров: 2127
Последний ответ 29 Июнь 2019, 01:42:28
от Cali
Какие методы воздействия на ДЦП доказательно эффективны / неэффективны

Автор Севилья

Ответов: 2
Просмотров: 2721
Последний ответ 27 Август 2019, 17:09:04
от Grita
Какое направление реабилитации помогает детям с дискинетической формой ДЦП

Автор IgorV

Ответов: 0
Просмотров: 1190
Последний ответ 11 Август 2020, 11:21:55
от IgorV